Ripensare la Disabilità in Italia

Nell'episodio 73 di Skeptical Health, Cristian Valeri e Guido Magrin ospitano Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, educatrice con 21 anni di lavoro in una struttura per persone con disabilità complesse. La domanda di partenza è se la disabilità sia una caratteristica della persona o il risultato di un ambiente che non è pronto ad accoglierla. Si parla di caregiver familiari, accessibilità, educatori e OSS, lavoro. Il filo della puntata è un cambio di prospettiva: dall'assistenza all'autonomia.

Cosa emerge dall'episodio

La disabilità non è un'etichetta. Locatelli usa la definizione della Convenzione ONU: la disabilità «non è un'etichetta che tu hai in testa», ma «il frutto dell'interazione negativa con l'ambiente». Per questo vanno eliminate barriere non solo architettoniche, ma anche sensoriali, di comunicazione, culturali e burocratiche. Con questa definizione il perimetro si allarga a malattie croniche, rare e oncologiche e all'età avanzata.

Accessibilità è autonomia. Un conduttore racconta la madre di un ragazzo con distrofia muscolare che non trova una casa per le vacanze accessibile. Per Locatelli non è solo una questione di risorse, ma di cultura: è ancora più facile tenere due o tre stanze accessibili che ripensare tutto. Quando si adatta uno spazio, lo si fa per tutti. E la persona con disabilità deve poter viaggiare, lavorare e studiare da sola: «Non è abbastanza che se qualcuno mi solleva io posso fare il gradino».

Il caregiver familiare. Una mamma le ha detto una volta che non rinunciava alla propria vita: amava e curava. Dopo più di 30 proposte di legge in dieci anni rimaste senza esito, Locatelli ha scelto di investire tutto su questa: 257 milioni di euro, con tutele differenziate a partire dal caregiver convivente e prevalente. La norma è stata approvata dal Consiglio dei Ministri ed è in iter parlamentare. Per lei il carico non è solo assistenziale: è un lavoro, e va riconosciuto come tale.

Educatori e OSS da valorizzare. Un educatore laureato può guadagnare circa 1.000 euro al mese. Locatelli vorrebbe legarlo sempre di più al progetto di vita della persona, perché conosce la persona, la famiglia e i luoghi quotidiani. Indica anche un problema di racconto: sui media passano quasi solo i casi negativi, mentre la maggior parte di chi lavora in questi contesti è seria.

Il lavoro, oltre i pregiudizi. Molte persone con disabilità, soprattutto intellettiva, potrebbero lavorare, ma i pregiudizi lo impediscono. Bisogna «spingere verso le potenzialità e non fermarci ai limiti». Tra le misure cita il bando Vite e Opportunità. Resta un nodo: chi ha la pensione di invalidità rischia di perderla se lavorando supera certe soglie di reddito, e così alcuni rinunciano a lavorare.

Il contesto in breve

Nel 2001 l'OMS ha approvato l'ICF, la classificazione che lega funzionamento e disabilità al contesto e include i fattori ambientali. Secondo il rapporto dell'OMS del 2022, nel mondo 1,3 miliardi di persone, il 16% della popolazione, vivono una disabilità significativa. Secondo Eurostat, nel 2024 il 23,9% delle persone sopra i 16 anni nell'Unione europea riferiva limitazioni nelle attività per motivi di salute. In Italia l'ISTAT contava nel 2023 2,9 milioni di persone con limitazioni gravi, quasi il 30% delle quali vive da solo; la cifra di oltre 13 milioni citata da Locatelli si riferisce alla definizione più ampia della Convenzione ONU. Nel 2022 i Comuni hanno speso circa 2.740 euro per persona con disabilità nel Nord-Est contro circa 1.070 nel Sud.

Da portare a casa

• Guarda l'ambiente, non solo la persona: una barriera architettonica, sensoriale o burocratica è spesso la vera causa della disabilità.
• Se sei un caregiver, informati sulle tutele: segui l'iter della legge e chiedi ai servizi del territorio quali supporti esistono già.
• Valuta il talento, non il limite: assumere una persona con disabilità significa trovare il compito e l'ambiente giusti per le sue capacità.

La disabilità è una caratteristica della persona o il risultato di un ambiente che non è pronto ad accoglierla? Nell'episodio 73 di Skeptical Health, Cristian Valeri e Guido Magrin ospitano Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, educatrice con 21 anni di lavoro in una struttura per persone con disabilità complesse. Si parla di caregiver familiari, accessibilità, educatori e OSS, lavoro e di un cambio di prospettiva: dall'assistenza all'autonomia.

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Perché il tema è urgente oggi

La disabilità riguarda molte più persone di quanto si pensi. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che nel mondo circa 1,3 miliardi di persone, il 16% della popolazione, vivano una disabilità significativa. In Italia l'ISTAT conta 2,9 milioni di persone con limitazioni gravi nelle attività abituali, e quasi il 30% di loro vive da solo.

Intanto la popolazione invecchia e crescono le malattie croniche, che portano con sé limitazioni nella vita quotidiana. Dietro ogni persona ci sono familiari che la assistono, spesso senza un riconoscimento. E la riforma della disabilità, con la valutazione di base e il progetto di vita, sta cambiando il modo in cui il sistema risponde. Capire cosa c'è in gioco riguarda famiglie, professionisti e istituzioni.

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Cosa emerge dall'episodio

Alla domanda di rito su chi sia, l'ospite risponde di essere prima di tutto una persona, con tanta voglia di cambiare un po' le prospettive, soprattutto nel mondo sociale. Ha cominciato come volontaria nelle associazioni, poi il volontariato è diventato un lavoro e una vita: 21 anni come educatrice in una struttura per persone con disabilità complesse. Chi lavora nel sociale e nel sanitario, dice, quasi mai lo fa solo per timbrare il cartellino. Ha fatto anche l'amministratrice locale e regionale, e da quando aveva 15 anni è impegnata in politica. Oggi è Ministro per le Disabilità: un incarico che definisce pro tempore.

Un ministero giovane

Il Ministero per le disabilità è stato voluto nel 2018. Locatelli spiega cosa significa "senza portafoglio": non vuol dire non avere risorse, ma non avere un bilancio del tutto autonomo, perché dipende dalla Presidenza del Consiglio. È un ministero recente, con pochi fondi strutturati. Lei ha creato un fondo unico in cui far confluire le risorse. Nel 2018 c'era un ufficetto con 6-7 persone, oggi c'è un dipartimento.

Ogni governo, ricorda, riorganizza i ministeri. Il suo augurio è che un domani non ci sia più bisogno di un'etichetta dedicata: che assessori e ministri di ogni settore lavorino per l'accessibilità e l'inclusione. Questa è la sfida più grande. Oggi però non è così, perché le risorse sono poche e questi temi rischiano di passare in secondo piano.

La disabilità non è un'etichetta

La definizione che Locatelli usa è quella della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. La disabilità, spiega, «non è un'etichetta che tu hai in testa», ma «il frutto dell'interazione negativa con l'ambiente». È già un passo avanti: la disabilità non è della persona, è qualcosa che deriva da un ambiente non predisposto. Per questo bisogna eliminare barriere che non sono solo architettoniche, ma anche sensoriali, di comunicazione e informazione, culturali e burocratiche.

Con questa definizione il perimetro si allarga. Non riguarda solo la disabilità fisica, intellettiva, relazionale o sensoriale, ma anche malattie cronico-degenerative, malattie rare e oncologiche, l'età avanzata. Anche una dipendenza grave, precisa, non è in sé una disabilità, ma può impedire le attività più semplici della vita quotidiana.

Il cane può entrare, la carrozzina no

Uno dei conduttori porta un episodio vissuto pochi giorni prima con la madre di un paziente con distrofia muscolare. Da mesi cercava una casa per le vacanze. «Io entro nei luoghi dove fuori c'è scritto "qui il cane può entrare", ma mio figlio non può entrare», gli aveva detto, perché i corridoi non sono accessibili.

Locatelli risponde che non è solo una questione di risorse, ma di cultura. Ne ha parlato a Firenze, all'evento Italia Insieme dedicato a turismo e accessibilità: spiagge, percorsi, hotel, viaggi. Rispetto al passato c'è più impegno e più consapevolezza, ma è ancora più facile tenere due tre stanze accessibili che ripensare tutto. E non sempre ciò che viene definito accessibile lo è davvero.

Il punto è che quando si adatta una stanza o un percorso per una persona con disabilità, lo si fa per tutti. E non deve essere brutto: può essere bello, fruibile e accessibile, ma richiede più ragionamento. Finora, dice, si è pensato alle persone con disabilità come persone da accudire e assistere. Oggi hanno più opportunità grazie a scienza, tecnologia, medicina e ausili, e soprattutto hanno bisogno di essere autonome. «Non è abbastanza che se qualcuno mi solleva io posso fare il gradino», dice: la persona con disabilità deve poter viaggiare, lavorare e studiare da sola, sempre e in libertà.

Alla proposta di una certificazione per le strutture, risponde che con il Ministero del Turismo e le associazioni si vuole arrivare a linee guida comuni. La legge attuale indica dimensioni della stanza e posizione del lavandino, ma è stata scritta molti anni fa, in un'ottica di assistenzialismo e non di autonomia.

Io non rinuncio, io amo e curo

Quella madre, si osserva in studio, è anche una caregiver. Locatelli racconta di aver detto una volta a una mamma, durante un convegno, che rinunciava alla propria vita. La risposta fu: «Ma io non rinuncio, io amo e curo». Da allora lo ripete: sono persone che amano e curano, ma non vogliono essere lasciate sole. Non sono solo mamme: anche sorelle, fratelli, figli giovani.

Un tavolo di lavoro ha lavorato per più di un anno a una proposta di legge sul riconoscimento del caregiver familiare. Il testo prevede tutele differenziate, a partire dal caregiver convivente e prevalente, che si dedica alla persona anche 24 ore su 24, «quando la persona sta male, quando grida, quando è triste, quando vuole scappare, quando è aggressiva».

Locatelli racconta la scelta politica. Aveva un elenco di obiettivi per l'ultimo anno, ma non poteva realizzarli tutti. In dieci anni erano state presentate più di 30 proposte di legge sul tema, senza mai arrivare a un risultato. Ha deciso di investire tutto su questa: 257 milioni di euro, e non 260, perché era tutto quello che si poteva mettere. La norma è stata approvata dal Consiglio dei Ministri ed è in iter parlamentare.

Ammette che avrebbe voluto più risorse e una parte previdenziale. Ma le tutele differenziate possono significare, a seconda dei casi, un sostegno economico, servizi, part time o telelavoro, l'università gratuita per i caregiver giovani, controlli di prevenzione. Per lei il carico non è solo assistenziale: tra uffici, protesi, ausili, ossigeno e gestione di chi fa assistenza, «è un lavoro e va riconosciuto come tale». E conclude: «se non iniziamo non arriviamo da nessuna parte, neanche questa volta».

Scegliere le priorità

Come si decide cosa fare prima, quando qualcuno si sentirà sempre escluso? Serve coraggio, risponde. È più comodo non decidere. Le decisioni implicano che non tutti saranno contenti. Sui tavoli si sono confrontate esigenze molto diverse: il genitore di un ragazzo con autismo, il familiare di una persona con Alzheimer, chi assiste una persona in dipendenza vitale. Senza un punto comune, dice, la risposta non arriverebbe neanche tra 10 anni.

Territori e terzo settore

Sulle differenze tra territori, Locatelli riconosce che sono tantissime e evidenti. Quello che la incoraggia è un terzo settore forte e competente in tutta Italia. In alcune regioni gli enti siedono ai tavoli istituzionali per decidere le politiche, in altre associazioni e istituzioni restano separate. Il suo esempio è il Covid: le istituzioni da sole non arrivavano in modo capillare, il volontariato sì, ma aveva bisogno della loro legittimazione e delle risorse private. «Il pubblico da solo non ce la fa», e nemmeno il terzo settore.

Educatori e OSS, figure da valorizzare

I conduttori portano il tema di educatori e OSS: figure fondamentali, spesso considerate secondarie. Un educatore laureato, osserva, può guadagnare circa 1.000 euro al mese. Come si convince un giovane a scegliere questo percorso?

Locatelli vorrebbe legare sempre di più l'educatore al progetto di vita: chi meglio di lui conosce la persona, la famiglia, il terzo settore e i luoghi quotidiani? Poi indica un problema di racconto. Sui media passano quasi solo le notizie negative, come le aggressioni nelle comunità, che vanno condannate e prevenute ma sono una percentuale bassissima. La maggior parte di chi lavora in questi contesti è seria, e le figure che vi operano «cambiano con la loro azione la traiettoria di vita delle persone». Per questo ha organizzato a Milano un convegno con educatori e pedagogisti su storie di svolta.

Il giorno prima dell'intervista aveva inaugurato una nuova struttura a Sospiro, nel Cremonese, per i casi più complessi, anche dal punto di vista dell'aggressività, un fenomeno in aumento. Trovare operatori disposti a prendersi rischi in più, ammette, non è facile con 1000 euro al mese. Non è solo questione di stipendio, ma senza valorizzare queste figure sarà difficile anche aumentarne il compenso. In studio si ricorda che nei prossimi vent'anni, con l'età media in aumento, saranno queste figure ad accompagnare le famiglie.

Nessuno può chiamarsi fuori

C'è una frase che a Locatelli dà molto fastidio: «io non ce l'ho il problema». Per lei siamo tutti coinvolti e la responsabilità è condivisa. Con la definizione ampia della Convenzione ONU, dice, si parla di più di 13 milioni di persone in Italia, 100 milioni in Europa e un miliardo nel mondo. E poi ci sono familiari, volontari, professionisti e servizi.

Il lavoro, oltre i pregiudizi

L'ultima parte è dedicata al lavoro. Il primo maggio, racconta, c'è chi si lamenta per la disoccupazione o per le differenze tra uomini e donne. Lei si lamenta perché le persone con disabilità, soprattutto intellettiva, potrebbero lavorare, ma i pregiudizi lo impediscono. Il lavoro non deve essere un costo, un peso e nemmeno un obbligo: bisogna guardare a capacità e talenti, «spingere verso le potenzialità e non fermarci ai limiti». Porta l'esempio delle Paralimpiadi: applaudiamo gli atleti, ma la loro vita non finisce dopo la gara.

Cita le misure del Ministero: un sostegno agli enti del terzo settore che assumono a tempo indeterminato persone con disabilità fino a 35 anni e il bando Vite e Opportunità, che secondo quanto riferisce mette in gioco 380 milioni di euro su lavoro, casa e tempo libero, cioè sulla costruzione del progetto di vita. Poi ci sono gli strumenti della legge 68 sul collocamento mirato, che però, dice, non saranno mai abbastanza senza una presa di coscienza sul valore della persona.

Gli ospiti ricordano la visita a PizzAut: lì hanno raccontato che alcuni ragazzi, dopo essere stati assunti in aziende, tornano indietro perché dopo pochi mesi l'inserimento si interrompe. Locatelli cita anche un evento all'UNESCO con 27 associazioni che gestiscono ristoranti, caffetterie e bar dove lavorano persone con disabilità a tempo indeterminato.

Infine un nodo burocratico. Chi ha la pensione di invalidità, spiega, rischia di perderla se lavorando supera certe soglie di reddito, anche di poco. La pensione è bassa, ma arriva tutti i mesi. Il lavoro, soprattutto per chi ha difficoltà relazionali, potrebbe mancare da un momento all'altro. Così alcune persone rinunciano a lavorare. Scardinare questi meccanismi è una delle sfide.

Come prossimi ospiti Locatelli suggerisce le realtà del terzo settore, e invita all'ExpoAid 2026 di Rimini, dal 25 al 27 giugno, con il sottotitolo "Io persona di valore".

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Cosa dice la scienza

Dalla malattia al contesto: il modello ICF

La definizione di cui parla Locatelli ha radici anche in sanità. Nel 2001 l'Assemblea mondiale della sanità ha approvato l'ICF, la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute. È il quadro dell'OMS per misurare salute e disabilità, a livello individuale e di popolazione. Il principio chiave è che funzionamento e disabilità si verificano sempre in un contesto: per questo l'ICF include i fattori ambientali. La stessa limitazione può pesare molto o poco a seconda di un ascensore, di un ausilio o di un servizio.

Quante sono le persone con disabilità

Il rapporto globale dell'OMS sull'equità di salute per le persone con disabilità (2022) stima 1,3 miliardi di persone con disabilità significativa, il 16% della popolazione mondiale, cioè una persona su sei. Il rapporto sottolinea che queste persone muoiono prima, hanno una salute peggiore e più limitazioni nella vita quotidiana, per effetto di disuguaglianze che attraversano anche i sistemi sanitari.

In Europa, secondo Eurostat, nel 2024 quasi un quarto delle persone sopra i 16 anni, il 23,9%, riferiva limitazioni nelle attività per motivi di salute. La quota cresce molto con l'età: dal 7,1% tra i 16 e i 24 anni al 72,3% oltre gli 85. Le donne riferiscono limitazioni più spesso degli uomini.

Per curiosità: i numeri italiani

I numeri cambiano molto a seconda della definizione. Per curiosità, secondo Eurostat nel 2024 l'Italia registrava il 14,5% di persone sopra i 16 anni con limitazioni, tra i valori più bassi dell'Unione. L'ISTAT, che misura le limitazioni gravi nelle attività abituali, contava nel 2023 2,9 milioni di persone. La cifra di oltre 13 milioni citata da Locatelli si riferisce alla definizione più ampia della Convenzione ONU, che include anche malattie croniche e fragilità.

Vivere soli, servizi diversi

Le infografiche ISTAT del 2025 aggiungono dettagli utili al tema dell'episodio. Quasi il 30% delle persone con limitazioni gravi vive da solo. Nel 2022 i Comuni hanno speso 2,4 miliardi di euro per i servizi alla disabilità, ma con forti differenze: circa 2.740 euro per persona nel Nord-Est contro circa 1.070 nel Sud. È il divario territoriale di cui parla Locatelli. Nelle scuole gli alunni con disabilità sono quasi 359.000, il 4,5% del totale, e solo l'1,1% delle scuole ha mappe e percorsi tattili per chi non vede.

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Le criticità reali

Una domanda per riflettere. Se la disabilità nasce dall'incontro con un ambiente non accessibile, quante delle barriere che incontriamo ogni giorno, negli uffici, nei siti web, nei moduli, potrebbero essere eliminate senza grandi spese?

Divari territoriali. La spesa dei Comuni per la disabilità varia di oltre due volte tra Nord-Est e Sud. Lo stesso diritto non ha lo stesso valore in ogni regione.

Caregiver senza tutele. Per anni le proposte di legge sul caregiver familiare non sono arrivate a conclusione. Chi assiste un familiare a tempo pieno spesso rinuncia a lavoro, contributi e salute.

Professioni poco valorizzate. Educatori e OSS reggono gran parte dell'assistenza quotidiana, ma con stipendi bassi e un'immagine pubblica segnata dai casi di cronaca.

Regole scritte per un altro tempo. Norme sull'accessibilità pensate in ottica assistenziale e soglie di reddito che scoraggiano il lavoro frenano l'autonomia.

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Cosa può cambiare

Dalla puntata emergono alcune direzioni concrete. Progettare spazi, servizi e informazioni per tutti fin dall'inizio, invece di adattare poche stanze. Arrivare a linee guida comuni sull'accessibilità nel turismo, costruite con le associazioni. Riconoscere il caregiver familiare con tutele diverse a seconda del carico. Mettere educatori e OSS al centro del progetto di vita e raccontarne il lavoro positivo. Coinvolgere il terzo settore nei tavoli dove si decidono le politiche. Infine, rendere il lavoro delle persone con disabilità un investimento per le aziende, rivedendo i meccanismi che oggi fanno preferire la pensione di invalidità a un impiego.

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Conclusione

Alessandra Locatelli porta in questo episodio la prospettiva di chi ha lavorato per vent'anni accanto alle persone con disabilità e oggi guida le politiche nazionali sul tema. Il filo è uno: passare dall'assistenza all'autonomia, guardando alle capacità e non ai limiti. Lo si vede nella proposta di legge sul caregiver familiare, nel lavoro sull'accessibilità, nell'attenzione a educatori e OSS e nell'inclusione lavorativa. I dati di OMS, Eurostat e ISTAT confermano che il tema riguarda milioni di persone e che i divari territoriali sono reali. Nessuno, come dice l'ospite, può chiamarsi fuori.

→ Ascolta l'episodio 73 di Skeptical Health con Alessandra Locatelli per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 1,3 miliardi: le persone con disabilità significativa nel mondo, il 16% della popolazione (OMS, 2022)
2. 23,9%: la quota di persone sopra i 16 anni con limitazioni nelle attività nell'Unione europea nel 2024 (Eurostat)
3. 14,5%: lo stesso dato per l'Italia, tra i più bassi dell'Unione (Eurostat, 2024)
4. 2,9 milioni: le persone con limitazioni gravi nelle attività abituali in Italia nel 2023 (ISTAT)
5. Quasi il 30%: le persone con limitazioni gravi che vivono da sole (ISTAT)
6. 2.740 contro 1.070 euro: la spesa dei Comuni per persona con disabilità nel Nord-Est e nel Sud nel 2022 (ISTAT)
7. 2001: l'anno in cui l'OMS ha approvato l'ICF, che lega la disabilità al contesto (OMS)

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Takeaway

1. Guarda l'ambiente, non solo la persona. Una barriera architettonica, sensoriale o burocratica è spesso la vera causa della disabilità.

2. Se sei un caregiver, informati sulle tutele. Segui l'iter della legge sul caregiver familiare e chiedi ai servizi del tuo territorio quali supporti esistono già.

3. Progetta per tutti. Chi gestisce un hotel, un ufficio o un sito web può rendere accessibili spazi e informazioni fin dall'inizio.

4. Valuta il talento, non il limite. Per un'azienda assumere una persona con disabilità significa trovare il compito e l'ambiente giusti per le sue capacità.