Autismo: Perché Educare le Famiglie Conta più della Diagnosi

Nell'episodio 51 di Skeptical Health, Guido Magrin e Cristian Valeri parlano di autismo con Matteo Maccione, educatore professionale che lavora da anni con persone autistiche, dal trattamento precoce in età evolutiva fino ai servizi per adulti. È il primo educatore ospite del podcast. Il punto di partenza è che la diagnosi è solo l'inizio: conta chi aiuta il bambino, chi sostiene la famiglia e quali opportunità ci saranno a scuola, nel lavoro e nella vita adulta. Le diagnosi sono aumentate molto negli ultimi vent'anni, e con loro le famiglie che cercano risposte.

Cosa emerge dall'episodio

L'educatore, una figura poco riconosciuta. Per Maccione il sistema italiano è stato a lungo troppo legato al modello del deficit. L'educatore può fare da ponte tra sanitario e sociale, ma quando i servizi sono sovraccarichi diventa spesso l'unica figura che resta, «l'ultimo salvagente che non dovrebbe diventare». Gli stipendi sono bassi e i contratti spesso inadeguati. Secondo lui gli educatori non mancano perché non si formano: manca il territorio disposto ad assumerli con contratti adeguati.

Autismo e vaccini: nessun legame. Alla domanda sui vaccini Maccione è netto. Il vaccino trivalente si fa nel periodo in cui spesso emergono i primi segni, ma «non c'è una correlazione, non c'è una base scientifica». Lo studio che aveva lanciato l'allarme è stato ritirato, ma intanto ha generato timori in molte famiglie. Servirebbe più informazione da parte dei pediatri.

Uno spettro, tre livelli di supporto. Maccione cita il dato dell'Istituto Superiore di Sanità di un bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni. Il manuale diagnostico descrive tre livelli di supporto, da lieve a molto forte, e spesso si fa di tutta l'erba un fascio. La diagnosi non si fa con un esame: serve una valutazione approfondita di un'équipe, su comunicazione e interazione sociale e su interessi ristretti e comportamenti ripetitivi.

La diagnosi deve portare a un trattamento. È il cuore della puntata. La diagnosi deve portare «a un trattamento che sia il più adeguato possibile per quella persona». Tra le strade più promettenti ci sono gli interventi mediati dai genitori, come JASPER e l'Early Start Denver Model. Maccione racconta di aver formato le insegnanti di una scuola dell'infanzia: così «il mio intervento da 50 minuti va su 40 ore». Anche le famiglie, che vivono un vero lutto per il figlio immaginato, vanno sostenute, senza giudicarle.

Dopo la scuola: casa, lavoro, dignità. Per l'età adulta le possibilità sono tante, quelle concrete meno. Le strutture residenziali hanno liste d'attesa lunghe, ma nascono anche appartamenti protetti. Sul lavoro Maccione cita PizzAut e i bandi per l'inserimento lavorativo. Anche un'attività occupazionale dà dignità, e molti adulti autistici chiedono il caffè, come il lavoro, per sentirsi grandi.

Il contesto in breve

Negli Stati Uniti la rete di sorveglianza dei CDC ha stimato per il 2016 una prevalenza di 1 bambino su 54 tra quelli di 8 anni, con un'età mediana alla prima diagnosi di 51 mesi. In Italia uno studio condotto nella provincia di Pisa, pubblicato nel 2018, ha stimato circa 1 su 87 tra i bambini di 7-9 anni. Uno studio danese su 657.461 bambini, pubblicato su Annals of Internal Medicine nel 2019, ha concluso che il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia non aumenta il rischio di autismo, nemmeno nei bambini con fratelli autistici. Secondo uno studio pubblicato su Pediatrics nel 2010, i bambini seguiti con l'Early Start Denver Model hanno guadagnato in media 17,6 punti di quoziente intellettivo contro 7. Il trial britannico PACT, pubblicato su The Lancet nel 2016, ha mostrato che un intervento mediato dai genitori tra 2 e 4 anni riduceva la gravità dei sintomi anche circa sei anni dopo.

Da portare a casa

• Ai primi segnali, chiedi una valutazione: assenza di linguaggio, isolamento o comportamenti ripetitivi vanno discussi con il pediatra.
• Dopo la diagnosi, chiedi un percorso: informati sugli interventi con prove scientifiche e su quelli che coinvolgono genitori e scuola.
• I vaccini non causano l'autismo: vaccinare i figli protegge la loro salute.

Una diagnosi di autismo è solo l'inizio. Quello che conta è cosa succede dopo: chi aiuta il bambino, chi sostiene la famiglia, quali opportunità ci saranno a scuola, nel lavoro e nella vita adulta. In questo episodio Guido Magrin e Cristian Valeri ne parlano con Matteo Maccione, educatore professionale che lavora da anni con persone autistiche, dal trattamento precoce in età evolutiva fino ai servizi per adulti.

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Perché il tema è urgente oggi

Le diagnosi di disturbo dello spettro autistico sono aumentate molto negli ultimi vent'anni, anche perché gli strumenti e la consapevolezza sono migliorati. Più diagnosi significano più famiglie che cercano risposte, e servizi che spesso non riescono a darle in tempo.

Intanto continuano a circolare falsi miti, come quello del legame tra vaccini e autismo, e metodi senza basi scientifiche. E resta aperta la domanda più difficile per molti genitori: cosa succederà a mio figlio da adulto, quando non ci sarò più? È il tema del "durante e dopo di noi".

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Cosa emerge dall'episodio

Matteo Maccione è arrivato al podcast su suggerimento di Andrea Ciccioni, ospite di un episodio precedente. Si descrive come una persona che ha deciso di «capire un po' tardi cosa fare nella vita». Dopo studi artistici, un incontro quasi casuale con il volontariato con persone con disabilità ha cambiato la sua strada. Si è formato in Scienze dell'Educazione a Firenze, ha lavorato nei servizi scolastici e poi in una struttura sociosanitaria toscana occupandosi di trattamento precoce dell'autismo. Da circa due anni e mezzo lavora in Lombardia. È il primo educatore ospite di Skeptical Health.

L'educatore, una figura fondamentale ma poco riconosciuta

Per Maccione l'educatore è una figura fondamentale, ma in Italia non è ancora compresa come dovrebbe. Il nostro sistema, spiega, è stato per troppo tempo «un pochino troppo sanitarizzante», legato al modello del deficit: cercare cosa manca, cosa curare. L'educatore può invece fare da ponte tra l'aspetto sanitario e quello sociale. Spesso, quando i servizi sociali e sanitari sono sovraccarichi, diventa l'unica figura che resta, «l'ultimo salvagente che non dovrebbe diventare». Dovrebbe invece far parte di una rete.

Cita il libro dello psichiatra Allen Frances, che ha lavorato alle edizioni del manuale diagnostico DSM, tradotto in italiano come Primo, non curare chi è normale: una critica all'aumento delle diagnosi e alla tendenza a cercare sempre qualcosa da sistemare.

Stipendi bassi e contratti inadeguati

Cristian Valeri osserva che gli stipendi degli educatori sono spesso inferiori perfino a quelli dei sanitari. Maccione conferma e spiega le cause. La professione è divisa: da una parte l'educatore professionale sanitario, formato nelle facoltà di medicina in numeri ridotti; dall'altra quello socio-pedagogico, che oggi spesso preferisce lavorare nelle scuole per avere più sicurezza. Il Covid, racconta, ha segnato uno spartiacque: molti hanno cambiato lavoro.

Il problema, secondo lui, non è che mancano educatori: «non è che mancano perché non si formano, manca il territorio che è disponibile ad assumerli» con contratti adeguati. Ci sono inquadramenti in livelli più bassi del dovuto, ore promesse e non mantenute, mesi estivi senza lavoro per chi opera nelle scuole. Ricorda la legge Iori del 2017, che ha dato valore al ruolo, e la nascita dell'albo, che potrà dare più riconoscimento. Cita anche il lavoro della ministra per le disabilità sul riconoscimento dei caregiver.

Autismo e vaccini: nessun legame

Alla domanda sui vaccini, Maccione è netto: «Assolutamente no». Il vaccino trivalente, spiega, si fa in un periodo in cui spesso emergono i primi segni dell'autismo, ma «non c'è una correlazione, non c'è una base scientifica». Lo studio che aveva lanciato l'allarme è stato ritirato, ma intanto era uscito e ha generato timori in molte famiglie. Servirebbe più informazione da parte dei pediatri: in Toscana, ricorda, sono state fatte diverse campagne. E mette in guardia da professionisti che propongono metodi senza basi scientifiche.

Quanti sono, e perché aumentano

Maccione cita il dato dell'Istituto Superiore di Sanità di un bambino su 77 con diagnosi tra i 7 e i 9 anni, e una stima statunitense di 1 su 54. L'aumento, secondo lui, dipende in parte da più informazione, professionisti più consapevoli e test migliori. Ma ricorda che dietro questi numeri ci sono situazioni molto diverse, e sarebbe utile distinguere tra livelli di gravità.

Uno spettro, tre livelli di supporto

Il manuale diagnostico descrive tre livelli, oggi intesi come livelli di supporto: dal primo, con un bisogno lieve, al terzo, con un bisogno molto forte. Spesso, osserva, si tende a fare di tutta l'erba un fascio. Oggi, aggiunge, non è facile trovare professionisti che si occupino di autismo con minor bisogno di supporto.

Guido Magrin chiede come si fa una diagnosi senza esami specifici. Maccione chiarisce che non basta un test: serve una valutazione approfondita, un occhio esperto e un'équipe. La diagnosi si basa su due macroaree: i deficit della comunicazione e dell'interazione sociale, e gli interessi ristretti, le stereotipie, i comportamenti rituali. I primi campanelli d'allarme sono spesso l'assenza di linguaggio o un bambino che si isola.

La diagnosi non basta

Il punto centrale della puntata è qui. La diagnosi, dice Maccione, deve portare «a un trattamento che sia il più adeguato possibile per quella persona». Se ci si ferma all'etichetta, senza un'azione concreta, «hai sostanzialmente dato la possibilità alla famiglia di scavarsi la fossa e dargli la pala». Guido Magrin ricorda che nei primi anni il cervello è molto plastico, e che un buon educatore già al nido può fare la differenza.

Maccione racconta anche la fatica della famiglia, che vive un vero lutto per il figlio immaginato. Alcuni genitori, anni dopo, non vogliono più parlare della diagnosi. Per questo il professionista deve essere «la bussola che orienta la famiglia». Riconosce l'impegno di molti neuropsichiatri del servizio pubblico, che si spendono anche fuori orario, ma le risorse sono limitate.

Educare i genitori e gli insegnanti

Tra le strade più promettenti cita gli interventi mediati dai genitori, come il modello JASPER, che lavora su attenzione condivisa e gioco, e l'Early Start Denver Model. Ricorda il lavoro in questo campo del dottor Valeri dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Ma, dice, gli educatori formati su questi modelli sono ancora pochi.

Poi porta un esempio concreto. In una struttura dove lavorava vedeva alcuni bambini 50 minuti a settimana: troppo poco per un trattamento vero. Con un progetto in una scuola dell'infanzia ha formato le insegnanti: così «il mio intervento da 50 minuti va su 40 ore». I cambiamenti nel bambino, nell'organizzazione e nella comunicazione, sono stati importanti. Il professionista, spiega, non deve dare indicazioni dal piedistallo, ma mostrare come si fa nel momento in cui serve.

Le famiglie vanno sostenute

Cristian chiede della tendenza di alcune famiglie ad amplificare, senza volerlo, la disabilità del figlio. Maccione risponde partendo dal contesto: se la famiglia non funziona, il lavoro sul bambino crolla appena si torna a casa. «Le famiglie vanno sostenute», ma i programmi per farlo sono pochi. Senza servizi, i genitori proteggono il figlio come possono, e questo meccanismo protettivo a volte finisce per renderlo «un po' più disabile di quel che è». Ma, avverte, è troppo facile giudicare: il professionista dovrebbe mettersi nei panni di un genitore che vive con la diagnosi da anni.

Dopo la scuola: casa, lavoro, dignità

Alla domanda sulle prospettive di vita da adulti, Maccione risponde che le possibilità sono tante, quelle concrete meno. Esistono strutture residenziali per le forme più complesse, con liste d'attesa lunghe: ci sono famiglie con bambini piccoli che chiedono già di iscriversi. Ma si stanno sviluppando anche forme di abitare diverse, come gli appartamenti protetti. Cita il Friuli Venezia Giulia tra le Regioni che si stanno interrogando di più. E ricorda che accanto al "dopo di noi" c'è il "durante".

Sul lavoro cita l'esempio lombardo di PizzAut e i bandi per l'inserimento lavorativo, anche nel Comasco. Per alcune persone autistiche è un vero lavoro con un contratto, per altre un'attività occupazionale. Ma anche questa dà dignità: andare al lavoro, appendere la giacca, sedersi al tavolo. «Il caffè è un segno di adultità», racconta: molti adulti autistici lo chiedono, come il lavoro, per sentirsi grandi. Le esperienze positive esistono, sono «fiori nel cemento», ma la strada è ancora lunga.

Torna infine sul tema economico: la formazione costa. «Se prendo 1400 euro mi chiedi 500 euro per un corso di formazione», un educatore finisce per rimandare, e con lui rimandano le opportunità per le persone che segue. Come prossimo ospite suggerisce Luca Casartelli, ricercatore che si occupa di trattamento comportamentale nell'autismo in età evolutiva e di organizzazione dei servizi.

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Cosa dice la scienza

Quanto è diffuso l'autismo

Le stime di prevalenza cambiano molto a seconda del metodo. Negli Stati Uniti la rete di sorveglianza ADDM dei CDC (Maenner e colleghi, MMWR, 2020) ha stimato per il 2016 una prevalenza di 18,5 casi ogni 1.000 bambini di 8 anni, cioè 1 su 54, con una frequenza 4,3 volte più alta nei maschi. Il 33% dei bambini con dati disponibili aveva anche una disabilità intellettiva, e l'età mediana della prima diagnosi era di 51 mesi. I valori variavano molto da un'area all'altra.

In Italia, il primo studio di popolazione (Narzisi e colleghi, Epidemiology and Psychiatric Sciences, 2018), condotto nella provincia di Pisa nell'ambito del progetto europeo ASDEU, ha stimato tra i bambini di 7-9 anni una prevalenza di circa 1 su 87. Per curiosità, lo studio ha trovato anche bambini senza diagnosi precedente, a conferma che una parte dei casi sfugge ai servizi.

Vaccini e autismo: lo studio danese

Lo studio di coorte di Hviid e colleghi (Annals of Internal Medicine, 2019) ha seguito 657.461 bambini nati in Danimarca tra il 1999 e il 2010. Il rischio di autismo nei vaccinati contro morbillo, parotite e rosolia era sovrapponibile a quello dei non vaccinati (hazard ratio 0,93). Non è emerso alcun aumento nemmeno nei sottogruppi più a rischio, come i bambini con fratelli autistici, né nei periodi successivi alla vaccinazione. Gli autori concludono che il vaccino non aumenta il rischio di autismo e non lo "scatena" nei bambini predisposti.

L'intervento precoce funziona

Il primo studio controllato su un intervento globale per bambini molto piccoli è quello di Dawson e colleghi (Pediatrics, 2010), sull'Early Start Denver Model. Quarantotto bambini con diagnosi tra 18 e 30 mesi sono stati seguiti per due anni da terapisti e genitori. Rispetto ai bambini seguiti con gli interventi disponibili sul territorio, hanno guadagnato in media 17,6 punti di quoziente intellettivo contro 7, hanno mantenuto il ritmo di crescita nel comportamento adattivo e più spesso hanno visto ridursi la gravità della diagnosi. Gli autori sottolineano l'importanza di identificare e trattare presto.

Il ruolo dei genitori, anche a lungo termine

Il trial britannico PACT ha valutato un intervento di comunicazione sociale mediato dai genitori per bambini con autismo tra 2 e 4 anni. Il follow-up pubblicato su The Lancet (Pickles e colleghi, 2016) ha rivisto 121 dei 152 partecipanti in media quasi sei anni dopo la fine del trattamento, a circa 10 anni e mezzo di età. Nell'intero periodo i bambini del gruppo PACT hanno mostrato una riduzione della gravità dei sintomi e più iniziative di comunicazione con i genitori. Non sono emerse differenze sul linguaggio. È la prima prova di una riduzione dei sintomi a lungo termine dopo un intervento precoce, e conferma quanto il coinvolgimento della famiglia possa contare.

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Le criticità reali

Diagnosi senza percorso. Anche quando la diagnosi arriva, le ore di trattamento disponibili nel pubblico sono spesso poche, e molte famiglie non possono permettersi percorsi privati.

Educatori sottopagati e poco riconosciuti. Contratti bassi, inquadramenti inadeguati e costi della formazione riducono il numero di professionisti preparati.

Famiglie lasciate sole. I programmi di sostegno e formazione per i genitori sono ancora pochi.

L'età adulta. Residenze con liste d'attesa lunghe, poche soluzioni abitative intermedie e opportunità di lavoro ancora limitate.

Una domanda per riflettere. Se gli studi mostrano che formare genitori e insegnanti moltiplica l'effetto del trattamento, perché nei servizi si misura ancora il lavoro soprattutto in ore di terapia individuale?

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Cosa può cambiare

Le proposte che emergono dall'episodio vanno nella stessa direzione delle prove scientifiche: intervenire presto dopo la diagnosi, con modelli validati; formare i genitori e gli insegnanti perché il lavoro continui nella vita quotidiana, a casa e a scuola; riconoscere l'educatore come parte della rete di cura, con contratti e formazione adeguati; informare le famiglie in modo chiaro, a partire dai pediatri, anche sui falsi miti come quello dei vaccini; costruire per tempo soluzioni per l'età adulta, dall'abitare al lavoro, pensando al "durante" e non solo al "dopo di noi".

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Conclusione

Matteo Maccione porta in questo episodio il punto di vista di chi lavora ogni giorno accanto alle persone autistiche e alle loro famiglie. Il suo messaggio è semplice: la diagnosi è necessaria, ma non basta. Servono interventi precoci, genitori e insegnanti formati, educatori riconosciuti e percorsi che arrivino fino all'età adulta. Le prove scientifiche confermano che l'intervento precoce e il coinvolgimento dei genitori possono cambiare il percorso di un bambino, e che i vaccini non c'entrano. La sfida è trasformare queste conoscenze in servizi accessibili a tutte le famiglie.

→ Ascolta l'episodio 51 di Skeptical Health con Matteo Maccione per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 1 su 54: la prevalenza dell'autismo tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti nel 2016 (CDC, Maenner et al., 2020)
2. 1 su 87: la prevalenza stimata tra i bambini di 7-9 anni nella provincia di Pisa (Narzisi et al., 2018)
3. 657.461 bambini: la coorte danese in cui il vaccino trivalente non ha aumentato il rischio di autismo (Hviid et al., 2019)
4. 17,6 contro 7 punti: il guadagno medio di quoziente intellettivo con l'Early Start Denver Model rispetto agli interventi usuali (Dawson et al., 2010)
5. Circa 6 anni: la durata dell'effetto sui sintomi di un intervento mediato dai genitori tra 2 e 4 anni (Pickles et al., 2016)
6. 51 mesi: l'età mediana alla prima diagnosi di autismo negli Stati Uniti (CDC, Maenner et al., 2020)

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Takeaway

1. Ai primi segnali, chiedi una valutazione. Assenza di linguaggio, isolamento o comportamenti ripetitivi vanno discussi con il pediatra, senza aspettare.

2. Dopo la diagnosi, chiedi un percorso, non solo un'etichetta. Informati sugli interventi con prove scientifiche e su quelli che coinvolgono i genitori.

3. Coinvolgi la scuola. Insegnanti formati possono portare il lavoro del terapista nelle ore di tutti i giorni.

4. I vaccini non causano l'autismo. Vaccinare i figli protegge la loro salute senza alcun rischio di autismo.