Quando il Paziente è Tutta la Famiglia
Mobilità sanitaria pediatrica, genitori caregiver e case di accoglienza: Maria Chiara Roti racconta come Casa Ronald McDonald mette la famiglia al centro.

Scritto da Cristian Valeri con Guido Magrin
Co-fondatore Skeptical Health · Infermiere Case Manager
Co-fondatore Skeptical Health · CEO & Co-Founder TeiaCare
Intervista con Maria Chiara Roti — Casa Ronald McDonald Italia
Ultimo aggiornamento: 2026-09-24
Quanto tempo hai?
Quando un bambino si ammala, il paziente non è uno solo. Nell'episodio 85 di Skeptical Health, Guido Magrin e Cristian Valeri ne parlano con Maria Chiara Roti, direttore generale della Fondazione per l'Infanzia Ronald McDonald Italia. Il tema è cosa significa prendersi cura dell'intero nucleo familiare durante la diagnosi e la cura di un figlio. Conta perché molte famiglie devono spostarsi per curare un bambino, e la salute dei genitori influenza anche quella del figlio.
Cosa emerge dall'episodio
Una casa, non una foresteria. La prima Casa Ronald nasce nel 1974 a Philadelphia, e oggi in Italia le strutture attive sono nove, presso i principali ospedali pediatrici. In apparenza sono alloggi, ma attorno alle stanze ci sono ascolto, supporto psicologico, cucina e spazi comuni dove nasce l'aiuto reciproco. «Noi non diamo una pacca sulla spalla ma prendiamo in carico», riassume Roti. Il servizio è gratuito e ospita mamme, papà, fratelli e spesso anche i nonni.
Come si arriva a una Casa Ronald. Le famiglie arrivano attraverso l'ospedale: sono il caposala o il medico curante a indirizzare chi viene da lontano, e il criterio non è economico. Prima di aprire una casa si analizzano i ricoveri da fuori regione, fuori provincia e dall'estero, reparto per reparto, e il numero di stanze viene calibrato sul bisogno dell'ospedale. Aprire un servizio fa però emergere bisogni nuovi, come i genitori di ragazzi in cura per disturbi dell'alimentazione al Niguarda.
Le stanze per lavorare. Il servizio nuovo che funziona meglio è nato durante il Covid: le stanze per lo smart working. Molti genitori prima lavoravano in fondo al letto o nelle sale d'attesa. L'osservazione della fondazione è che ci sia «un minore uso della 104, meno giorni di permessi e le mamme tengono il lavoro».
Care for Caregivers. Molti bambini con disabilità gravi o malattie neurodegenerative oggi vivono più a lungo, ma i loro genitori smettono di fare prevenzione. Per questo la fondazione ha aperto con gli ospedali un tavolo chiamato Care for Caregivers. Dal ministro Alessandra Locatelli, Roti dice di aver imparato che il caregiver non vuole essere sostituito: «Chi ama non vuole essere sostituito nell'amore per il proprio figlio».
Il prima e il dopo la cura. Con Fratelli d'Amare, ogni estate sei coppie di fratelli navigano insieme nel Mediterraneo su un veliero della Marina Militare. Con Sciroppo di Teatro i medici prescrivono a bambini e genitori una ricetta che diventa un biglietto per il teatro: nel primo anno, racconta, 4.000 bambini ci sono andati gratis. Per Roti, la soluzione alla mobilità sanitaria sarebbe una casa di accoglienza per ogni ospedale pediatrico.
Il contesto in breve
Uno studio pubblicato su Children nel 2025, su 3.350 genitori ospitati in Case Ronald McDonald di 14 Paesi, ha trovato sintomi di depressione nel 49,7% e di ansia nel 69%. Una revisione del 2024 su 16 studi mostra che gli interventi di family centered care migliorano benessere e coinvolgimento dei genitori, anche se gli studi sono spesso di qualità bassa o moderata. In uno studio del 2017 su 1.240 genitori in Ontario, chi alloggiava in una Casa Ronald riferiva un coinvolgimento maggiore nella cura del figlio. Una revisione pubblicata sul Journal of Pediatric Psychology nel 2013 conferma che i genitori di bambini con malattie croniche vivono uno stress significativamente maggiore.
Da portare a casa
- Chiedi se l'ospedale ha una casa di accoglienza: il caposala o il medico possono indicarti strutture gratuite vicine al reparto.
- Non trascurare la tua prevenzione: pianifica esami e screening come parte della cura di tuo figlio.
- Chiedi sostegno psicologico: ansia e stress sono frequenti nei genitori di bambini ricoverati.
Quando un bambino si ammala, il paziente non è uno solo. Maria Chiara Roti, direttore generale della Fondazione per l'Infanzia Ronald McDonald Italia, racconta nell'episodio 85 di Skeptical Health cosa significa prendersi cura dell'intero nucleo familiare durante la diagnosi e la cura di un figlio. Con Guido Magrin e Cristian Valeri parla di mobilità sanitaria, genitori che smettono di curarsi, stanze per lavorare vicino al reparto e teatro prescritto dal pediatra.
Perché il tema è urgente oggi
In Italia molte famiglie devono spostarsi per curare un figlio: dalla Sardegna a Milano, dal Sud agli ospedali pediatrici del Centro e del Nord. Il viaggio pesa sui costi, sul lavoro dei genitori e sull'equilibrio di chi resta a casa, a partire dai fratelli. Intanto la medicina fa vivere più a lungo bambini con malattie croniche, disabilità gravi o patologie neurodegenerative, e questo allunga anche gli anni di cura dei genitori.
La ricerca internazionale mostra che la salute dei genitori non è un tema secondario. Ansia, depressione e stress sono molto comuni tra chi assiste un figlio in ospedale, e influenzano anche il benessere del bambino. Per questo il modello della family centered care, la famiglia al centro della cura, è diventato un riferimento per la pediatria.
Cosa emerge dall'episodio
Maria Chiara Roti ha 52 anni, è originaria di Reggio Emilia e milanese d'adozione. Si presenta dicendo di avere «il privilegio di guidare questa organizzazione». Racconta che la passione per il suo lavoro viene dalla famiglia: il padre medico, la madre volontaria alla mensa dei poveri e nei pellegrinaggi con l'Unitalsi. A 20 anni è partita per l'estero, vivendo tra Norvegia, Francia e Belgio, e ha lavorato a lungo nella finanza, in grandi banche d'affari. Circa quindici anni fa, dopo la nascita del secondo figlio, ha scelto di fare del terzo settore il suo lavoro. Guida la fondazione dal 2020.
Da Philadelphia all'Italia
La prima Casa Ronald nasce nel 1974 a Philadelphia, racconta, da un bisogno reale. Audrey Evans, oncologa pediatrica e prima donna primario al Children's Hospital di Philadelphia, curava bambini con neuroblastoma e capì che per curarli doveva prendere in carico anche le famiglie: all'epoca c'era il rischio che abbandonassero le cure. Incontrò un padre, Fred Hill, giocatore di football americano la cui squadra era sponsorizzata da McDonald's. Grazie a una raccolta fondi legata a un milkshake si raccolsero i primi 100.000 dollari. Quella casa ha oggi 80 stanze ed è la prima di circa 500 nel mondo. In Italia le strutture attive sono nove, presso i principali ospedali pediatrici.
Una casa, non una foresteria
In apparenza una Casa Ronald è solo un alloggio. In realtà, spiega, «la casa è semplicemente uno strumento per prendere in carico una mamma e un papà, dei fratelli, spesso oggi anche i nonni», durante la diagnosi e il periodo più duro della cura. Attorno alle stanze ci sono ascolto, supporto psicologico, cucina, lavanderia, stanze per il lavoro, luoghi di preghiera e di silenzio. Le stanze sono singole con il loro bagno, ma gli spazi comuni sono potenziati, perché è nello stare insieme tra famiglie che nasce l'aiuto reciproco. «Noi non diamo una pacca sulla spalla ma prendiamo in carico», riassume. Il servizio è gratuito per le famiglie.
Il nucleo familiare, osserva, è cambiato. Un tempo il bambino era accompagnato dalla mamma, oggi i papà sono molto presenti e nel fine settimana arrivano i fratelli. Per i neonati prematuri, che oggi si salvano anche a poche settimane di gestazione e restano in terapia intensiva neonatale, la casa ospita mamma e papà, e spesso anche la nonna. «Il sogno del bambino perfetto che nasce in 9 mesi si infrange con una nascita prematura», dice, e spesso con una diagnosi: allora la mamma ha bisogno della sua mamma. Quando i genitori sono separati ma affrontano insieme la cura, la casa garantisce due stanze e momenti in comune.
Come si arriva a una Casa Ronald
Le famiglie arrivano attraverso l'ospedale. «Noi non abbiamo bisogno di farci conoscere dai nostri beneficiari», spiega: la fondazione lavora in convenzione con gli ospedali pubblici, e sono il caposala o il medico curante a indirizzare le famiglie che vengono da lontano. Il criterio non è economico: la risposta è a tutta la famiglia, non a una condizione di povertà.
Alla domanda sulle liste d'attesa risponde con il metodo. Prima di aprire una casa si fa una lunga analisi, una due diligence, sui ricoveri di bambini da fuori regione, fuori provincia e dall'estero, reparto per reparto. Il risultato è il numero di stanze necessario oggi e nei dieci anni successivi: «ogni casa è calibrata secondo il bisogno dell'ospedale», quindi si dice quasi sempre di sì. Aprire un servizio, però, fa emergere bisogni nuovi. All'ospedale Niguarda di Milano la family room pensata per terapia intensiva neonatale e pediatria ha cominciato ad accogliere i genitori di ragazze e ragazzi in cura per disturbi dell'alimentazione. Passavano ore nelle sale d'attesa: la casa si è ampliata anche per loro.
Le stanze per lavorare
Anche i servizi cambiano con il tempo. Le sale giochi con peluche e giochi da tavolo si usano sempre meno, perché i ragazzi giocano con telefono e tablet: sono diventate aree studio e spazi comuni. Il servizio nuovo che funziona meglio è nato durante il Covid: le stanze per lo smart working, avviate al Niguarda e poi al Sant'Orsola di Bologna e al Careggi di Firenze.
Molti genitori, racconta, vogliono continuare a lavorare: direttori d'albergo, professori universitari, bancari, medici, insegnanti. Prima lavoravano in fondo al letto o nelle sale d'attesa, e si vedeva: «la schiena si incurva, lo sguardo si incupisce, la voce diventa sempre più stanca». Con scrivanie vere, una connessione veloce e altre persone che lavorano accanto, la loro capacità di lavorare si è riattivata. L'osservazione della fondazione è che ci sia «un minore uso della 104, meno giorni di permessi e le mamme tengono il lavoro». La casa, conclude, fa bene al bambino, alla famiglia e al sistema.
Mobilità sanitaria e accoglienza oltre confine
Oggi le case italiane ospitano oltre 100 famiglie. La soluzione alla mobilità sanitaria, secondo Roti, sarebbe una casa di accoglienza per ogni ospedale pediatrico e per ogni ospedale generale con una pediatria forte, non importa se gestita dalla fondazione o da altri. La fondazione progetta una casa al Gemelli di Roma, dialoga con il Gaslini di Genova e guarda a Campania, Puglia e Sicilia. Lavora anche in rete con A Casa Lontani da Casa, che riunisce le realtà italiane di accoglienza.
Le case collaborano anche a livello internazionale. Famiglie italiane partono per l'ultimo tentativo di cura negli Stati Uniti, e la fondazione fa da ponte con i colleghi americani. Nel momento della registrazione stava preparando l'arrivo di un bambino francese per una cura sperimentale al Bambino Gesù di Roma e di un bambino dal Kenya, atteso a Brescia con il fratellino, possibile donatore per un trapianto. Racconta anche di una mamma di Cagliari rimasta bloccata a Milano a poche settimane dal parto, che nella casa dice di aver trovato una famiglia.
Care for Caregivers
Uno dei conduttori ricorda un padre ospite del podcast che, pochi mesi dopo la registrazione, ha avuto un ictus. Roti conferma che le malattie secondarie dei caregiver sono un tema che la fondazione vuole affrontare. Con gli ospedali ha aperto un tavolo chiamato Care for Caregivers. Molti bambini con disabilità gravi o malattie neurodegenerative oggi vivono più a lungo, ma hanno genitori «affaticati e logorati» che smettono di fare prevenzione: esami del sangue, pap test, mammografia. La mancata prevenzione porta a diagnosi tardive e il genitore può arrivare a morire. «Io questo l'ho visto coi miei occhi, nella mia famiglia», dice.
Su questo la fondazione è in dialogo con il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, a cui riconosce di aver reso la disabilità un tema comune. I conduttori ricordano che, quando era stata ospite del podcast, la ministra aveva parlato di 257 milioni stanziati per la legge sui caregiver come punto di partenza. Da Locatelli, Roti dice di aver imparato che il caregiver non vuole essere sostituito: «Chi ama non vuole essere sostituito nell'amore per il proprio figlio». La legge, secondo lei, ha anche una funzione culturale: la cura dei familiari malati non deve pesare solo sulla famiglia.
Fratelli d'Amare e Sciroppo di Teatro
La fondazione vuole estendere il proprio lavoro al prima e al dopo la cura. Fratelli d'Amare guarda al dopo: ogni estate sei coppie di fratelli, il bambino che è stato malato e il fratello che ha vissuto la malattia di riflesso, si imbarcano su Nave Italia, un veliero della Marina Militare, per una navigazione nel Mediterraneo. Per molti è la prima vacanza felice insieme e l'inizio di una ripartenza.
Sciroppo di Teatro guarda al prima, alla prevenzione. Nato a Reggio Emilia, è arrivato a Milano con la Fondazione di Comunità di Milano, le associazioni di medici, pediatri e neonatologi e i teatri per ragazzi della città. I medici prescrivono a bambini e genitori una ricetta che diventa un biglietto: «non solo tachipirina, sciroppi e antibiotici, ma una ricetta di teatro». Nel primo anno, racconta, 4.000 bambini sono andati a teatro gratis con le famiglie, e altre regioni hanno chiesto di replicarlo. È quello che oggi si chiama welfare culturale.
Le storie e la fiducia
Più che un singolo momento, a Roti è rimasto il percorso di costruzione delle case: «Io sono stata più felice nel farlo che nel tagliare il nastro». Al Niguarda i lampadari arrivano dalla Svezia, la cucina porta il nome di Massimo, un ragazzo morto la cui madre ha lasciato un'eredità alla fondazione, e le pareti sono decorate con opere del collettivo artistico dell'ospedale psichiatrico Pini. La storia più recente è quella di Adam, bambino di Gaza unico sopravvissuto di nove fratelli insieme alla madre Ala, pediatra, dopo il bombardamento della loro casa, in cui è morto anche il padre farmacista. Accolti al Niguarda per curare il braccio del bambino, hanno vissuto nella casa. Con Ala, racconta, è nata un'amicizia: «lei dice che siamo sorelle, sorelle del cuore».
In chiusura lancia un appello: servono volontari nelle case di Milano, Firenze, Bologna, Roma, Brescia e Alessandria, e donazioni, anche di pasta, sugo, prodotti a lunga conservazione e per l'igiene, per i kit di benvenuto. Sulla fiducia verso chi raccoglie fondi, invita a guardare prima alla missione e poi ai conti: la fondazione ha un bilancio certificato da una società di revisione, un bilancio sociale, strumenti di controllo interni ed esterni e perfino un ufficio legale e compliance interno, cosa rara nel non profit.
Cosa dice la scienza
Family centered care: un modello riconosciuto
Kuo e colleghi (Maternal and Child Health Journal, 2012) definiscono la family centered care come una collaborazione tra famiglia e professionisti nelle decisioni sulla cura. È considerata lo standard dell'assistenza pediatrica da molti ospedali e società scientifiche, ma gli autori notano che resta applicata in modo insufficiente nella pratica clinica. Propongono di tradurre i suoi principi in migliori esiti di salute, organizzazione dei servizi e trasformazione dei sistemi sanitari.
Cosa cambia per genitori e bambini
La revisione sistematica di Hodgson, Mehra e Franck (Children, 2024) ha analizzato 16 studi su 15 interventi di family centered care nei reparti pediatrici, pubblicati tra il 2017 e il 2024 in sei Paesi. Giri visita con la famiglia, informazione ai genitori, educazione, sostegno tra pari e partecipazione alla cura hanno migliorato, nella maggior parte degli studi, benessere, conoscenze e coinvolgimento dei genitori, riducendo stress e ansia. Gli autori segnalano però che gli studi sono spesso di qualità bassa o moderata e che servono ricerche meglio disegnate.
La salute mentale dei genitori
Uno studio prospettico del 2025 (Franck e colleghi, Children) ha coinvolto 3.350 genitori ospitati in Case Ronald McDonald di 14 Paesi durante la cura dei figli. Il 49,7% riportava sintomi di depressione e il 69% sintomi di ansia clinicamente rilevanti. La preoccupazione per l'alloggio e la percezione di una salute peggiore del figlio erano associate a più depressione. Cura di sé, sostegno sociale e un'assistenza ospedaliera centrata sulla famiglia erano associati a un rischio minore. Gli autori suggeriscono di offrire a tutti i genitori screening e servizi di sostegno.
Alloggio e coinvolgimento nella cura
In uno studio su 1.240 genitori in 10 ospedali dell'Ontario (Franck e colleghi, BMC Health Services Research, 2017), la maggior parte dei genitori dormiva nella stanza del figlio (74,7%). Chi alloggiava in una Casa Ronald McDonald riferiva un coinvolgimento maggiore nella cura del bambino rispetto alle altre sistemazioni. È uno dei punti che Roti sottolinea: la casa serve a rendere il genitore più presente nel percorso di cura.
Lo stress dei genitori di bambini con malattie croniche
La revisione sistematica di Cousino e Hazen (Journal of Pediatric Psychology, 2013) ha analizzato oltre cento studi su genitori di bambini con asma, tumori, fibrosi cistica, diabete, epilessia, artrite giovanile e anemia falciforme. Chi assiste un figlio con una malattia cronica riporta uno stress genitoriale significativamente maggiore rispetto ai genitori di bambini sani. Lo stress era legato soprattutto alla responsabilità nella gestione delle terapie, più che alla gravità o alla durata della malattia, ed era associato a un adattamento psicologico peggiore sia nei genitori sia nei figli. È il quadro in cui si inserisce il progetto Care for Caregivers.
Le criticità reali
Mobilità sanitaria pediatrica. Le cure di alta specializzazione sono concentrate in pochi centri, e le famiglie che vengono da lontano devono sostenere viaggi, alloggio e assenze dal lavoro.
Prevenzione dimenticata dei caregiver. Chi assiste per anni un figlio con una malattia cronica tende a trascurare la propria salute. Nei percorsi di cura del bambino raramente c'è spazio per quella dei genitori.
Salute mentale dei genitori. Screening e supporto psicologico per chi assiste un figlio in ospedale non sono ancora un'offerta di routine.
Accoglienza distribuita in modo diseguale. Le strutture di accoglienza sono concentrate soprattutto al Centro-Nord, mentre il Sud è ancora in gran parte scoperto.
Una domanda per riflettere. Se i genitori sono parte della cura del bambino, chi dovrebbe occuparsi della loro salute, e con quali strumenti?
Cosa può cambiare
Le proposte emerse dall'episodio sono concrete: una casa di accoglienza per ogni ospedale pediatrico e per ogni grande pediatria, pianificata sui dati dei ricoveri da fuori regione. Spazi per lavorare vicino al reparto, per ridurre permessi e abbandoni del lavoro. Percorsi di prevenzione dedicati ai genitori caregiver, come quelli discussi nel tavolo Care for Caregivers. Progetti per i fratelli e di welfare culturale, come Fratelli d'Amare e Sciroppo di Teatro. La ricerca suggerisce di aggiungere screening e sostegno psicologico di routine per i genitori e studi migliori per misurare l'effetto degli interventi centrati sulla famiglia.
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Conclusione
Maria Chiara Roti porta nell'episodio 85 un'idea semplice: quando un bambino si ammala, si ammala tutta la famiglia, e curarla fa parte della cura. Le Case Ronald McDonald nascono come alloggi ma sono diventate luoghi di cura integrata, con spazi per lavorare, supporto e progetti per i fratelli. La ricerca conferma che i genitori di bambini ricoverati o con malattie croniche vivono livelli alti di ansia, depressione e stress, e che coinvolgerli e sostenerli li aiuta. La sfida è portare questo approccio in ogni ospedale pediatrico e nella prevenzione dei caregiver.
→ Ascolta l'episodio 85 di Skeptical Health con Maria Chiara Roti per il racconto completo.
I dati chiave
- 1974: l'anno di apertura della prima Casa Ronald McDonald, a Philadelphia
- 9: le strutture di accoglienza della fondazione attive in Italia presso ospedali pediatrici
- 49,7% e 69%: i genitori di bambini ricoverati con sintomi di depressione e di ansia, in 14 Paesi (Franck et al., 2025)
- 16 studi: quelli sulla family centered care nei reparti pediatrici analizzati dalla revisione del 2024 (Hodgson et al.)
- 74,7%: i genitori che dormono nella stanza del figlio ricoverato negli ospedali dell'Ontario (Franck et al., 2017)
- 4.000 bambini: quelli andati a teatro con Sciroppo di Teatro nel primo anno a Milano, secondo la fondazione
Takeaway
Chiedi se l'ospedale ha una casa di accoglienza. Se tuo figlio deve curarsi lontano da casa, il caposala o il medico possono indicarti strutture gratuite vicine al reparto.
Non trascurare la tua prevenzione. Se assisti un figlio con una malattia cronica, pianifica esami e screening come parte della sua cura.
Chiedi sostegno psicologico. Ansia e stress sono frequenti nei genitori di bambini ricoverati: parlarne con l'équipe è parte del percorso.
Pensa anche ai fratelli. Chi vive la malattia di un fratello ha bisogno di attenzione e di tempo condiviso, durante e dopo la cura.
Domande frequenti
Cosa significa family centered care?
È un modello di assistenza pediatrica basato sulla collaborazione tra famiglia e professionisti sanitari nelle decisioni e nella cura del bambino. È considerato lo standard in molti ospedali pediatrici, ma è ancora applicato in modo incompleto. Nell'episodio 85 Maria Chiara Roti lo riassume così: la famiglia al centro della cura.
Cos'è una Casa Ronald McDonald?
È una struttura di accoglienza gratuita, dentro o vicino a un ospedale pediatrico, per le famiglie di bambini in cura che arrivano da altre regioni o Paesi. Oltre alle stanze offre spazi comuni, cucina, lavanderia, supporto psicologico e stanze per lavorare. La prima è nata a Philadelphia nel 1974; in Italia le strutture sono nove.
Come si accede a una Casa Ronald McDonald?
Secondo Maria Chiara Roti, le famiglie arrivano attraverso l'ospedale: in base a una convenzione, il caposala o il medico curante segnala i nuclei che vengono da lontano. Alcune famiglie chiedono anche direttamente, prima del ricovero. Il servizio è gratuito e non si basa sul reddito, ma sul bisogno legato alla distanza e alla cura.
Quanto sono frequenti ansia e depressione nei genitori di bambini ricoverati?
Molto. Uno studio del 2025 su 3.350 genitori ospitati in Case Ronald McDonald di 14 Paesi ha trovato sintomi di depressione nel 49,7% e di ansia nel 69%. Cura di sé, sostegno sociale e un'assistenza ospedaliera centrata sulla famiglia erano associati a un rischio minore.
Perché i genitori caregiver rischiano per la propria salute?
I genitori di bambini con malattie croniche riportano più stress di quelli di bambini sani, secondo una revisione sistematica del 2013. Nell'episodio Maria Chiara Roti spiega che molti smettono di fare prevenzione, dagli esami del sangue al pap test alla mammografia, con il rischio di diagnosi tardive.
Cos'è Sciroppo di Teatro?
È un progetto di welfare culturale nato a Reggio Emilia e portato a Milano anche da Casa Ronald McDonald: medici e pediatri prescrivono a bambini e famiglie una 'ricetta' che diventa un biglietto gratuito per il teatro. Secondo Maria Chiara Roti, nel primo anno milanese ha coinvolto 4.000 bambini con le loro famiglie.
Fonti
- Kuo DZ et al.: Family-centered care: current applications and future directions in pediatric health care. Maternal and Child Health Journal (2012)
- Hodgson CR, Mehra R, Franck LS: Child and Family Outcomes and Experiences Related to Family-Centered Care Interventions for Hospitalized Pediatric Patients: A Systematic Review. Children (2024)
- Franck LS et al.: Prevalence of Depression and Anxiety Symptoms Among Parents of Hospitalized Children in 14 Countries. Children (2025)
- Franck LS et al.: The influence of family accommodation on pediatric hospital experience in Canada. BMC Health Services Research (2017)
- Cousino MK, Hazen RA: Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: a systematic review. Journal of Pediatric Psychology (2013)