Dalla Diagnosi Terminale alla Donazione del Corpo per la Ricerca: la Storia di Nicole

Nicole Panarelli aveva 14 anni quando è morta, dopo 20 mesi di DIPG, un tumore cerebrale pediatrico per cui oggi non esiste una cura. Prima di andarsene ha scelto di donare il proprio corpo alla ricerca scientifica. Nell'episodio 82 di Skeptical Health, terzo appuntamento del format "Storie di Assistenza", la madre Antonella Cimino racconta a Cristian Valeri e Guido Magrin la malattia, le cure e la battaglia che porta avanti nel nome della figlia. Il tema conta perché la ricerca su una malattia così rara ha bisogno di dati, tessuti da studiare e collaborazione tra centri.

Cosa emerge dall'episodio

Tutto in una notte. Non ci sono stati segnali premonitori: il 27 giugno 2024 Nicole ha iniziato a vomitare e una TAC al San Paolo di Milano ha mostrato la causa. La biopsia ha confermato un glioma diffuso della linea mediana con mutazione H3K27, poi radioterapia e chemioterapia all'Istituto Nazionale dei Tumori. Antonella ha raccontato alla figlia tutto della malattia, ma non l'esito. Nicole, vedendo altri ragazzi in reparto, le diceva: «Mamma, io sono fortunata».

La ricerca di una speranza nel mondo. Antonella ha scritto a Stanford per le sperimentazioni con le cellule CAR-T, ma i pazienti da un altro Paese non potevano essere inclusi. Nel Regno Unito Nicole non era più eleggibile dopo una seconda irradiazione, e la sperimentazione al Bambino Gesù, secondo quanto le è stato detto, si era bloccata per la mancanza del farmaco. Per questo chiede ricercatori indipendenti dalla logica del profitto.

Le cure e la qualità della vita. Nella sua esperienza la radioterapia dava risultati, mentre la chemioterapia portava soprattutto effetti collaterali. Riconosce però che la terapia era l'unica alternativa: «Io lo rifarei ancora». Quei mesi in più, dice, devono essere vissuti in condizioni dignitose. Nell'ultimo mese Nicole è stata seguita da VIDAS in hospice, una scelta condivisa con lei.

Donare il corpo: il gesto e gli ostacoli. Nicole ha fatto la differenza donando il corpo, lo strumento necessario per studiare la malattia. La madre non vuole che sia ricordata come una vittima: «Mia figlia deve essere ricordata come la pioniera». La legge 10 del 2020 lo permette, ma trovare un centro che facesse ricerca e non solo formazione è stato difficile. Alla fine hanno risposto l'Università di Padova e l'IRCCS Neuromed, e la famiglia ha scelto Padova.

Tre richieste alle istituzioni. Meno burocrazia, perché le sperimentazioni si bloccano. Sostegno dello Stato ai ricercatori. E condivisione dei dati tra centri italiani e internazionali, perché «i dati devono viaggiare più veloci della malattia». Secondo le stime che riporta, in Italia i casi sono circa 30 l'anno.

Il contesto in breve

Uno studio pubblicato sul Journal of Clinical Oncology nel 2018, su 1.008 bambini e giovani adulti con DIPG, ha trovato una sopravvivenza mediana di 11 mesi: a due anni era vivo il 9,6% dei pazienti. Il primo studio sulle CAR-T dirette contro GD2, pubblicato su Nature nel 2022, ha osservato un miglioramento in tre pazienti su quattro. Lo studio di fase 1 completo, su Nature nel 2024, ha visto riduzioni importanti del tumore in quattro pazienti su 11 trattati per via endovenosa, con risultati incoraggianti ma ancora sperimentali. In Italia, secondo il Ministero della Salute, per donare il corpo serve una dichiarazione scritta alla propria ASL con l'indicazione di un fiduciario. Un decreto del 24 aprile 2024 ha riconosciuto dieci centri di riferimento, che non svolgono tutti le stesse attività.

Da portare a casa

• Se vuoi donare il corpo alla ricerca, parlane per tempo: serve una dichiarazione alla ASL e un fiduciario.
• Chiedi a che cosa servirà: i centri possono usare i corpi per la formazione o per la ricerca.
• Le cure palliative sono un diritto anche per i bambini: le scelte si possono discutere con l'équipe.

Nicole Panarelli aveva 14 anni quando è morta, dopo 20 mesi di DIPG, un tumore cerebrale pediatrico per cui oggi non esiste una cura. Prima di andarsene ha scelto di donare il proprio corpo alla ricerca scientifica. Nell'episodio 82 di Skeptical Health, terzo appuntamento del format "Storie di Assistenza", la madre Antonella Cimino racconta a Cristian Valeri e Guido Magrin la malattia, le cure, la ricerca di una speranza nel mondo e la battaglia che porta avanti oggi nel nome della figlia.

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Perché il tema è urgente oggi

Il DIPG è uno dei tumori cerebrali pediatrici più gravi. Nel registro internazionale ed europeo analizzato da Hoffman e colleghi, su oltre mille bambini e giovani adulti la sopravvivenza mediana è stata di 11 mesi. Solo circa uno su dieci era vivo a due anni dalla diagnosi. Proprio perché i casi sono pochi, la ricerca fatica: servono dati, tessuti da studiare e collaborazione tra centri.

In Italia dal 2020 esiste una legge che permette di donare il proprio corpo e i tessuti dopo la morte per studio, formazione e ricerca scientifica. Ma, come emerge dall'episodio, è ancora poco conosciuta, anche da chi dovrebbe applicarla. La storia di Nicole mette insieme questi due temi: una malattia rara senza cura e un gesto che può dare alla ricerca uno strumento prezioso.

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Cosa emerge dall'episodio

Antonella Cimino vive a Milano. È vedova di un carabiniere morto in un incidente stradale e ha cresciuto da sola le due figlie, Nicole e Rebecca, che oggi ha 15 anni. Ha scritto lei alla redazione di Skeptical Health, pochi giorni prima della registrazione. Si presenta come una mamma che sta sopravvivendo, per dovere verso l'altra figlia e per portare avanti una missione: cambiare un sistema che, dice, non dà ai bambini con questa malattia la possibilità di curarsi.

Chi era Nicole

Nicole, racconta la madre, era una ragazza solare e creativa, disegnava benissimo ed era molto premurosa con lei e con la sorella. Era impossibile, dice, non innamorarsi di lei. Tra madre e figlia c'era un rapporto strettissimo, che Antonella definisce ombelicale. Quando deve scegliere un aggettivo, non ha dubbi: «mia figlia è immensa».

Tutto in una notte

Non ci sono stati segnali premonitori. «È successo tutto in una notte», ricorda. Era il 27 giugno 2024 e il giorno dopo la famiglia doveva partire per una crociera nei fiordi. Durante la notte Nicole ha iniziato a vomitare, più volte. Antonella ha chiamato il 118 e all'ospedale San Paolo di Milano una TAC ha mostrato la causa. I medici si sono presentati con uno psicologo: da lì ha capito che la situazione era grave. La biopsia al Policlinico ha confermato la diagnosi: un glioma diffuso della linea mediana con mutazione H3K27. Poi la presa in carico all'Istituto Nazionale dei Tumori, con radioterapia e chemioterapia.

All'inizio gli oncologi le parlarono di una terapia di due anni, e lei si aggrappò a quella prospettiva. Poi l'oncologa che l'ha seguita in prima linea, a cui dice di essere molto legata, pronunciò due parole: «Sono cure palliative». Racconta che in quel momento stava per svenire. Ha iniziato a studiare e a fare ricerche per capire a cosa andava incontro, ma ha continuato a sperare fino all'ultimo. Anche perché Nicole, rispetto ad altri bambini che vedeva in reparto, all'esterno sembrava stare bene.

Dire la verità, ma non tutta

Una delle domande più difficili dei conduttori riguarda la comunicazione con la figlia. Antonella spiega di averle raccontato tutto della malattia: dov'era, cosa aveva, quali disturbi avrebbe potuto causare. Era, dice, una piccola dottoressa. L'unica cosa che non le ha detto è l'esito. Quella che chiama una bugia bianca è stata un'altra frase: «ci stiamo curando, iniziamo la battaglia, vinceremo noi». Vedendo altri ragazzi con danni evidenti della malattia, Nicole le diceva: «Mamma, io sono fortunata». Gli effetti più pesanti sono arrivati solo a dicembre 2025, verso la fine. Fino all'ultimo, dice Antonella, Nicole è stata serena.

La ricerca di una speranza nel mondo

Studiando, Antonella ha scoperto le sperimentazioni con le cellule CAR-T. Ha scritto a Stanford, dove si conduce questa ricerca, per chiedere se Nicole avrebbe potuto partecipare. La risposta è stata negativa: i pazienti provenienti da un altro Paese non potevano essere inclusi e, secondo i medici americani, per una bambina in quelle condizioni un viaggio così lungo e mesi di permanenza non avrebbero dato garanzie. «Il gioco non vale la candela», le hanno detto. In Europa l'oncologa dell'Istituto ha potuto fare da intermediaria con il Regno Unito, ma Nicole non era più eleggibile: nel luglio 2025, dopo un peggioramento, aveva dovuto fare una seconda irradiazione, altre 11 sedute dopo le prime 30.

In Italia, già a settembre 2024, Antonella aveva saputo che una sperimentazione stava per partire all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. È partita a dicembre. Ma quando, a settembre 2025, ha ricontattato il centro, era tutto bloccato: secondo quanto le è stato detto, l'azienda farmaceutica non aveva più inviato il farmaco. Da qui una delle sue richieste principali: i ricercatori, dice, «devono essere indipendenti dalla logica del profitto delle case farmaceutiche».

Le cure e la qualità della vita

L'andamento della malattia descritto da Antonella è stato durissimo. A gennaio 2025, dopo le prime 30 sedute di radioterapia, il tumore si era ridotto molto. Ad aprile era tornato come all'inizio. Secondo la sua esperienza, era la radioterapia a dare risultati, mentre la chemioterapia portava soprattutto effetti collaterali. Per questo mette in discussione il concetto di qualità della vita di cui sente parlare: sua figlia, dice, non aveva gli effetti della malattia, ma quelli della terapia.

I conduttori, da professionisti sanitari, riconoscono che su questa patologia la terapia è l'unica alternativa disponibile. E lei è d'accordo: «Io lo rifarei ancora», perché non provarci lascerebbe solo rimpianti. Quei mesi in più, però, devono avere un senso: devono essere vissuti in condizioni dignitose.

L'hospice e gli ultimi giorni

Nell'ultimo mese Nicole è stata seguita da VIDAS, a Milano. Antonella è grata: è stata l'équipe dell'Istituto dei Tumori a indirizzarla verso VIDAS quando aveva chiesto un fisioterapista qualificato, e per mesi Nicole ha fatto fisioterapia a casa due volte a settimana. La scelta dell'hospice è stata condivisa con Nicole, che le ha risposto di voler andare subito.

Non tutto è stato semplice. Antonella racconta di essersi opposta alla somministrazione preventiva di psicofarmaci, perché la figlia era serena e lei voleva vederla sveglia il più a lungo possibile: «datemi gli ultimi giorni con mia figlia, voglio vederla e voglio vederla sveglia com'è lei». I conduttori spiegano l'obiettivo delle cure palliative, cioè evitare che il paziente arrivi a sentire dolore. Lei lo riconosce, ma ricorda che ogni bambino è a sé. Nicole è morta di notte, due giorni dopo essere stata sedata completamente.

La scuola fino all'ultimo

C'è anche la storia di una ragazza che ha continuato a costruire il proprio futuro. A settembre 2024 Nicole è tornata a scuola. Quando le terapie le toglievano l'appetito e le forze, la scuola ha aiutato la famiglia con la didattica a distanza. La mattina dell'esame di Stato di terza media Nicole era all'Istituto dei Tumori per la simulazione della radioterapia: non riusciva a stare distesa, ha vomitato, le hanno fatto le flebo. Nel pomeriggio è andata a sostenere l'esame e ha preso 10. Per due anni ha ricevuto il premio "Salvo D'Acquisto" per il rendimento scolastico, dall'ente che assiste gli orfani dei carabinieri. Si era poi iscritta al liceo delle Scienze Umane, frequentato fino a novembre.

Donare il corpo: il gesto e gli ostacoli

La donazione del corpo è il cuore dell'episodio. Antonella avrebbe potuto fondare un'associazione, come hanno fatto tante madri che l'hanno contattata, e che hanno perso i figli per la stessa malattia anche decenni fa. Ma, dice, in tutto quel tempo non è cambiato nulla. Aveva giurato che la figlia avrebbe fatto la differenza. Nicole l'ha fatta donando il corpo, lo strumento necessario per studiare la malattia. Per questo la madre non vuole che sia ricordata come una vittima: «Mia figlia deve essere ricordata come la pioniera». Si tratta, sottolinea, della donazione del corpo di una minorenne, un caso senza precedenti a sua conoscenza. Lei stessa ha già formalizzato la stessa scelta.

È stato possibile grazie alla legge 10 del 2020, la cosiddetta legge Sileri. Ma trovare chi potesse accogliere la donazione è stato difficile: «Nessuno sapeva niente, nessuno». Antonella è rimasta per giorni attaccata al telefono. I primi due centri contattati in Lombardia, il San Raffaele e MultiMedica, sono stati chiari: in quel momento facevano solo formazione medica, non ricerca. Lei invece voleva che il corpo della figlia servisse a studiare i tumori pediatrici. Hanno dato questa possibilità l'Università di Padova e l'IRCCS Neuromed in Molise. Ha scelto Padova, più vicina, e VIDAS ha seguito le pratiche.

Tre richieste alle istituzioni

Antonella ha scritto a molte persone, anche al Presidente della Repubblica. Dal Quirinale l'hanno contattata, con gentilezza, ma lei chiede di più: «non mi basta la pacca sulla spalla». Le sue richieste sono tre. Meno burocrazia, perché le sperimentazioni si bloccano. Sostegno dello Stato ai ricercatori. E soprattutto la condivisione dei dati tra centri italiani e internazionali, perché «i dati devono viaggiare più veloci della malattia». Tiene a precisarlo: «io credo tantissimo nella ricerca, nella scienza e anche nel servizio sanitario italiano».

Secondo le stime che riporta, in Italia i casi di questa malattia sono circa 30 l'anno, circa mille nel mondo. I conduttori ricordano quanto costa sviluppare un farmaco, in media dieci anni e miliardi di euro, e perché le aziende investano poco nelle malattie rare. In chiusura richiamano la storia di Andrea Ciccioni, ospite di una puntata precedente, che dopo aver perso il figlio per una leucemia ha visto arrivare una terapia che avrebbe potuto salvarlo: l'augurio è che, tra qualche anno, anche il gesto di Nicole abbia contribuito a una cura.

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Cosa dice la scienza

Una malattia rara e ancora letale

Lo studio di Hoffman e colleghi (Journal of Clinical Oncology, 2018) ha unito i dati del registro internazionale e di quello europeo sul DIPG, con pazienti di Nord America, Australia e diversi Paesi europei, tra cui l'Italia. Su 1.008 bambini e giovani adulti, la sopravvivenza mediana è stata di 11 mesi. A un anno era vivo il 42,3%, a due anni il 9,6%, a cinque anni il 2,2%. Solo un paziente su dieci ha superato i due anni. Gli autori hanno cercato le caratteristiche cliniche e molecolari associate a una sopravvivenza più lunga, per migliorare la selezione dei pazienti nei futuri studi clinici.

Le CAR-T contro GD2: i primi risultati

Le sperimentazioni di cui parla Antonella nascono da una scoperta di Stanford: le cellule dei gliomi con mutazione H3K27M esprimono molto il GD2, una molecola sulla loro superficie. Nel primo studio su pazienti (Majzner e colleghi, Nature 2022), quattro ragazzi con DIPG o glioma del midollo spinale hanno ricevuto cellule CAR-T dirette contro GD2. In tre su quattro si è osservato un miglioramento clinico e radiologico. La tossicità era legata alla posizione del tumore e reversibile con cure intensive.

Lo studio di fase 1 completo (Monje e colleghi, Nature 2024) ha arruolato 13 pazienti, 11 trattati per via endovenosa e 9 poi anche con infusioni direttamente nei ventricoli cerebrali. Quattro pazienti hanno avuto riduzioni importanti del volume del tumore, tra il 52% e il 100%, e altri tre riduzioni minori. In un paziente la risposta completa durava da oltre 30 mesi. Nove hanno mostrato un beneficio neurologico. Tutti hanno avuto effetti neurologici legati all'infiammazione del tumore, gestiti con monitoraggio intensivo. Sono risultati incoraggianti, ma ancora sperimentali e su pochi pazienti: è il motivo per cui l'accesso ai trial, di cui racconta Antonella, è così selettivo.

Come funziona la donazione del corpo in Italia

La legge 10 febbraio 2020, n. 10, regola la disposizione del proprio corpo e dei tessuti dopo la morte a fini di studio, formazione e ricerca scientifica. Secondo il Ministero della Salute, il consenso si esprime con una dichiarazione scritta consegnata alla propria ASL, che la trasmette alla banca dati nazionale delle disposizioni anticipate di trattamento. Nella dichiarazione si indica un fiduciario, maggiorenne e capace, ed eventualmente un sostituto. Al momento del decesso il fiduciario comunica al medico l'esistenza del consenso, e il medico contatta il centro di riferimento competente per territorio.

I dieci centri di riferimento

Il decreto del Ministro della Salute del 24 aprile 2024 ha riconosciuto dieci centri di riferimento per la conservazione e l'utilizzo dei corpi: l'Università di Brescia, l'IRCCS MultiMedica e l'IRCCS San Raffaele a Milano, l'Università di Padova, l'Università di Bologna, l'Azienda USL Toscana Nord Ovest a Lucca, l'Università di Firenze, il Policlinico Gemelli a Roma, l'Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari e l'IRCCS Neuromed di Pozzilli. Ogni anno, dal 1° al 30 aprile, altri centri in possesso dei requisiti possono candidarsi. È un elenco ancora breve, e non tutti i centri svolgono le stesse attività: è quello che Antonella ha scoperto al telefono.

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Le criticità reali

Poca informazione sulla donazione del corpo. A sei anni dalla legge, molte famiglie e molti operatori non sanno come funziona e a chi rivolgersi, proprio nei momenti in cui servirebbe una risposta rapida.

Formazione e ricerca non sono la stessa cosa. Per chi vuole contribuire allo studio di una malattia specifica non è semplice capire quali centri facciano ricerca e su quali patologie.

Le malattie rare pediatriche e i farmaci. Con pochi casi l'anno, sviluppare terapie è lento e costoso, e le sperimentazioni possono fermarsi quando manca il farmaco.

Dati frammentati. I registri internazionali esistono, ma la condivisione rapida di dati e campioni tra centri resta difficile.

Una domanda per riflettere. Se una famiglia sceglie di donare il corpo di un figlio alla ricerca, chi dovrebbe garantire che quel gesto si traduca davvero in studi e in dati condivisi: i centri, il Ministero, le reti di ricerca o tutti insieme?

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Cosa può cambiare

Le richieste di Antonella Cimino indicano alcune direzioni concrete. Informare meglio cittadini, ospedali, hospice e ASL sulla legge 10/2020 e sui centri di riferimento, con percorsi chiari anche per le donazioni pediatriche. Distinguere e rendere visibili i centri che fanno ricerca su specifiche patologie. Sostenere con fondi pubblici la ricerca sui tumori pediatrici rari, anche quando non è redditizia. E rafforzare la condivisione di dati e campioni tra centri italiani e internazionali, sul modello dei registri che già oggi permettono di studiare oltre mille pazienti con DIPG. Le prime sperimentazioni con le CAR-T mostrano che la ricerca può aprire strade nuove: servono tempo, risorse e collaborazione.

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Conclusione

La storia di Nicole, raccontata dalla madre Antonella Cimino, è quella di una ragazza che ha affrontato una malattia senza cura con serenità e di una famiglia che ha cercato ogni possibilità, in Italia e all'estero. Il suo ultimo gesto, la donazione del corpo alla ricerca, trasforma una perdita in uno strumento per la scienza. I dati confermano quanto il DIPG sia ancora letale e quanto le nuove terapie siano promettenti ma sperimentali. Perché il gesto di Nicole abbia un seguito servono informazione, ricerca sostenuta e dati condivisi.

→ Ascolta l'episodio 82 di Skeptical Health con Antonella Cimino per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 11 mesi: la sopravvivenza mediana nel registro internazionale ed europeo sul DIPG (Hoffman et al., 2018)
2. 9,6%: i pazienti con DIPG vivi a due anni dalla diagnosi, su 1.008 casi (Hoffman et al., 2018)
3. 3 su 4: i pazienti con miglioramento clinico e radiologico nel primo studio sulle CAR-T anti-GD2 (Majzner et al., 2022)
4. 4 su 11: i pazienti con riduzioni importanti del tumore, tra il 52% e il 100%, nello studio di fase 1 (Monje et al., 2024)
5. Legge 10/2020: la norma che regola la donazione del corpo post mortem per studio, formazione e ricerca (Ministero della Salute)
6. 10 centri: i centri di riferimento riconosciuti con il decreto del 24 aprile 2024 (Ministero della Salute)

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Takeaway

1. Se vuoi donare il corpo alla ricerca, parlane per tempo. Serve una dichiarazione scritta alla ASL e un fiduciario che la comunichi al momento del decesso.

2. Chiedi a che cosa servirà. I centri di riferimento possono usare i corpi per la formazione o per la ricerca: informati su quale attività svolgono.

3. Le cure palliative sono un diritto anche per i bambini. Accompagnano il paziente e la famiglia, e le scelte si possono discutere con l'équipe.

4. Sostieni la ricerca sui tumori pediatrici. Informarsi, parlarne e sostenere i centri che la fanno aiuta a non lasciare invisibili le malattie rare.