Il Diabete Non Ferma la Vita: da Madre a Guida per Tanti

Nel 1995 Guido, 8 anni e mezzo, torna da scuola con la bottiglietta del tè piena d'acqua del rubinetto, perché ha sempre sete. È il primo segnale del diabete tipo 1. Nell'episodio 40 di Skeptical Health, Cristian Valeri e Guido Magrin ne parlano con sua madre, Tamara Grilli, docente e formatrice, dal 2002 presidente dell'Associazione Saronnese Diabetici e oggi coordinatrice delle associazioni FAND della Lombardia. Racconta trent'anni di diabete, dalle siringhe ai sensori, e il ruolo delle associazioni di pazienti. Il tema conta perché il diabete è una delle malattie croniche più diffuse in Italia, e riconoscerlo presto cambia la vita delle famiglie.

Cosa emerge dall'episodio

La sete nella bottiglietta. La sete, spiega Tamara, è il segnale più nascosto e quello che si coglie di meno. Molti genitori non riconoscono l'esordio, e il dimagrimento viene scambiato per una fase della crescita. Nel 1995 il ricovero durava due settimane e l'insulina si faceva con piccole siringhe. «Ogni volta che metto in bocca qualcosa che non sia l'acqua, devo fare i conti con l'insulina», riassume.

Rigore e autonomia. Tamara ha gestito per anni le ipoglicemie notturne del figlio, ma il primo compito della famiglia, dice, è rendere il bambino autonomo. Guido ha preso il brevetto di immersione e imparato lo sci di fondo. «Rigore e autonomia sono le cose fondamentali», ripete. E non bisogna nasconderlo: amici e colleghi devono sapere che in caso di ipoglicemia servono zucchero, una bevanda zuccherata o il glucagone.

Le complicanze e il tempo della visita. Il diabete non controllato colpisce dalla testa ai piedi: piedi, occhi, cuore, denti, pelle. Ma trovare podologi nel pubblico è difficile, e «la visita diabetologica in Italia mediamente dura 8 minuti». Sul tipo 2 parla di diabesity, diabete più obesità, che colpisce ormai anche adolescenti e giovani, soprattutto nei quartieri più poveri.

Le associazioni e la legge 115. Il risultato più importante dell'associazionismo è la legge 115 del 1987, che ha riconosciuto il diritto a essere informati e formati e ai glucometri. Oggi le associazioni organizzano screening, gruppi di auto mutuo aiuto, corsi di cucina e iniziative per i ragazzi con diabete tipo 1. Sulla tecnologia Tamara è netta: «La tecnologia proprio serve a rendere più facile tutto», e ognuno deve trovare lo strumento giusto per sé.

Prevenzione nei più piccoli. Chiede una glicemia per ogni bambino che arriva in pronto soccorso e sta male. E guarda con interesse ai test predittivi e a un farmaco che, in infusione per 14 giorni, può ritardare l'esordio di circa due anni. Il diabete, conclude, può essere una malattia educativa.

Il contesto in breve

Secondo l'Istat, nel 2016 oltre 3 milioni e 200 mila persone in Italia dichiaravano di avere il diabete, il 5,3% della popolazione. Lo studio DCCT, pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 1993, ha mostrato che la terapia intensiva nel tipo 1 riduce del 76% il rischio di retinopatia e del 60% la neuropatia, con più ipoglicemie gravi. Il trial DIAMOND, pubblicato su JAMA nel 2017, ha trovato con il sensore meno tempo in ipoglicemia, 43 minuti al giorno contro 80. Nel 2019 uno studio sul New England Journal of Medicine ha mostrato che un ciclo di 14 giorni di teplizumab porta il tempo mediano alla diagnosi a 48,4 mesi, contro 24,4 con placebo. La legge 130 del 2023 ha introdotto in Italia lo screening pediatrico per diabete tipo 1 e celiachia.

Da portare a casa

• Impara i segnali del tipo 1: sete intensa, pipì frequente e dimagrimento in un bambino meritano una glicemia.
• Fai sapere cosa fare in caso di ipoglicemia: servono zucchero o glucagone, non la respirazione bocca a bocca.
• Punta sull'autonomia: il bambino con diabete deve imparare a gestirsi da solo, per vivere come i coetanei.

Nel 1995 Guido, 8 anni e mezzo, torna da scuola con la bottiglietta del tè piena d'acqua del rubinetto. Alla madre spiega che la riempie molte volte, perché ha sempre sete. È il primo segnale del diabete tipo 1. Quella madre è Tamara Grilli, che da allora ha trasformato l'esperienza di famiglia in un impegno per migliaia di persone. In questo episodio di Skeptical Health racconta a Cristian Valeri e Guido Magrin trent'anni di diabete, dalle siringhe ai sensori, e il ruolo delle associazioni di pazienti.

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Perché il tema è urgente oggi

Il diabete è una delle malattie croniche più diffuse in Italia. Secondo l'Istat, nel 2016 oltre 3 milioni e 200 mila persone dichiaravano di avere il diabete, il 5,3% della popolazione, con punte del 16,5% dopo i 65 anni. In trent'anni la quota è quasi raddoppiata: nel 1980 era il 2,9%.

La gran parte dei casi è diabete tipo 2, legato all'età, al sovrappeso e allo stile di vita. Il tipo 1 è meno frequente ma colpisce soprattutto bambini e giovani, e richiede insulina per tutta la vita. Secondo l'Istituto Superiore di Sanità, in Italia ogni anno si registrano circa 12 nuovi casi ogni 100.000 bambini, e tra il 25 e il 40% dei bambini arriva alla diagnosi in chetoacidosi, una condizione potenzialmente mortale. Riconoscere presto i segnali, gestire bene la terapia e usare le nuove tecnologie cambia la vita di queste famiglie.

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Cosa emerge dall'episodio

Tamara Grilli è docente di italiano e latino e formatrice, con una laurea in lettere classiche e un passato da archeologa. Dal 2002 è presidente dell'Associazione Saronnese Diabetici, e per oltre dieci anni è stata consigliera nazionale per la Lombardia della FAND, la Federazione delle associazioni di persone con diabete. Oggi coordina le associazioni FAND della Lombardia. Nell'episodio parla con un doppio ruolo: quello di madre e quello di volontaria.

La sete nella bottiglietta

Il figlio Guido aveva appena iniziato la quarta elementare. Faceva il tempo pieno e riportava lo zaino a casa solo il venerdì. Dentro, la madre trova la bottiglietta del tè riempita d'acqua e lo rimprovera, perché il lavandino della scuola è sporco. La risposta del bambino: «Ma io lo riempio molte volte perché ho molta sete».

Tamara aveva qualche informazione sul diabete e capisce subito. La sete, spiega, è il segnale più nascosto e quello che si coglie di meno. Molti genitori non riconoscono l'esordio: il dimagrimento viene scambiato per una fase della crescita, soprattutto nell'età dello sviluppo. Oggi, aggiunge, si ammalano anche bambini di pochi mesi, dove è ancora più difficile accorgersene. Al pronto soccorso la glicemia di Guido era 223, un valore già sufficiente per la diagnosi. Il giorno dopo erano al San Raffaele di Milano.

Il 1995, un'altra epoca

Allora il ricovero durava due settimane. L'insulina si faceva con piccole siringhe, prima dell'arrivo delle penne. I genitori, di solito le madri, seguivano un corso in un'auletta di pediatria, seduti sulle seggioline dei bambini, davanti a computer enormi. Non tutti avevano gli strumenti per capire. Tamara ricorda la madre della bambina in stanza con Guido: sapeva cosa fossero i grassi, ma non la parola lipidi, e non sapeva usare il computer. Un mese dopo era di nuovo in ospedale con la figlia, perché non riusciva a gestire i calcoli.

La gestione era complessa. C'era l'insulina rapida per i pasti e le insuline ritardate in diverse miscele, da combinare a mano. «Ogni volta che metto in bocca qualcosa che non sia l'acqua, devo fare i conti con l'insulina», riassume. L'iperglicemia, dice, è come un fiume che straripa e sporca tutto il corpo. L'ipoglicemia è ancora più pericolosa: sudorazione, vista annebbiata, tremori scambiati a volte per una crisi epilettica, fino al coma.

Tamara conserva ancora i diari delle glicemie, i suoi «reperti archeologici». Aveva ideato un codice di colori: in blu le ipoglicemie sotto 70, in rosso i valori sopra 180, per capire la giornata a colpo d'occhio. Il marito, ingegnere, disegnava di notte i grafici delle glicemie del figlio. Una volta provò a mostrarli a un diabetologo, che non volle guardarli. Oggi, osserva, con i sensori il medico vede tre mesi di dati in un grafico.

Rigore e autonomia

Il marito è morto presto, quando Guido aveva circa 12 anni. Da allora le ipoglicemie notturne, frequenti nel figlio, le ha gestite lei: sveglia all'1:30, controllo della glicemia con il pungidito, qualcosa da mangiare dato al bambino ancora addormentato.

Il primo compito della famiglia, dice, è rendere il bambino autonomo, perché la sua vita deve restare quella degli altri bambini. Guido ha preso il brevetto di immersione all'isola d'Elba prima dei 12 anni, in contatto con la medicina iperbarica di Ravenna. Ha imparato lo sci di fondo con un allenatore che gli faceva fare l'ultimo chilometro bendato, senza racchette. «Rigore e autonomia sono le cose fondamentali», ripete. Rigore prima di tutto verso se stessi.

E poi non nasconderlo. Se una persona con diabete perde coscienza per un'ipoglicemia, amici e colleghi devono sapere cosa fare: «non è la respirazione bocca a bocca che va fatta», ma zucchero, una bevanda zuccherata o il glucagone. Tamara racconta di una famiglia della sua associazione che ha perso un figlio per ipoglicemia, trent'anni fa, quando queste informazioni non circolavano. «Ma noi queste cose non le sapevamo, nessuno ce le aveva dette», le disse uno dei familiari. Ancora oggi, aggiunge, ci sono ragazzi che non mangiano in pubblico per non farsi vedere mentre fanno l'insulina.

Il figlio, oggi adulto, ha un suo modo di vedere la malattia. Quando si parla di cellule staminali preferisce aspettare che siano sicure: finché c'è l'insulina, va bene così. E dice, riferisce la madre, che è «meglio questo che vedere i bambini con la leucemia».

Le complicanze, dalla testa ai piedi

Il diabete non controllato colpisce, dice, «dalla testa ai piedi». I piedi soprattutto: secondo i dati che cita si parlava di 10.000-12.000 amputazioni l'anno, anche se sembrano in calo. Ma trovare podologi nelle strutture pubbliche è difficile, e «la visita diabetologica in Italia mediamente dura 8 minuti»: spesso non c'è il tempo di guardare il piede. Poi gli occhi: capita che una persona di 50-60 anni scopra di avere il diabete dall'oculista. Un consigliere della sua associazione ha recuperato la vista e la patente grazie alle iniezioni intravitreali. E ancora cuore, denti, pelle, disfunzione erettile. Tutte cose, osserva, che tolgono una fetta di vita e costano alle famiglie e alla società, sottraendo risorse alla ricerca.

Sul tipo 2 parla di diabesity, diabete più obesità, un termine usato a livello internazionale: ora si ammalano come il nonno anche adolescenti e giovani. Cita il progetto City Changing Diabetes a Milano, a cui partecipa come FAND, e ricorda che i quartieri periferici e più poveri sono i più colpiti.

La legge 115 del 1987

Senza le associazioni, dice, oggi ci sarebbero molte più vittime, «non vittime di sé, ma vittime di una sanità diversa». Il risultato più importante è la legge 115 del 1987 sulla prevenzione e cura del diabete, di cui la FAND ha ricordato il trentennale con un libro nel 2017. Il merito, racconta, fu di Roberto Lombardi, diventato diabetico da giovane, e del professor Guido Pozza del San Raffaele, che aveva portato dagli Stati Uniti l'idea dell'associazionismo come lobby in senso buono. Era una legge breve, 11 articoli. Ha riconosciuto il diritto a essere informati e formati, ad avere i glucometri, e ha permesso ai bambini con diabete di fare educazione fisica, cosa che prima veniva vietata. Da lì, ricorda, sono arrivate la Dichiarazione di Saint Vincent del 1989 e l'impegno europeo sul diabete.

Cosa fa un'associazione

Le associazioni coprono uno spazio che il sistema non riesce a coprire. A Saronno hanno formato facilitatori di gruppi di auto mutuo aiuto. Organizzano screening, con glicemia, pressione e circonferenza vita, anche con i Lions. Organizzano corsi di cucina e cene con menù preparati dalla diabetologa. Con la loro diabetologa, nutrizionista, hanno vinto un premio per il metodo del pugno: la porzione di pasta cruda è quella che sta nel proprio pugno, il formaggio sono due dita. Ai diabetici di tipo 2 che hanno poche strisce spiegano come usarle a rotazione, per capire se la terapia funziona: «con parsimonia, ma intelligenza». Sulla cura dei piedi, un consiglio pratico: idratare, ma mai mettere la crema tra le dita.

Per i ragazzi con diabete tipo 1 organizzano iniziative pensate per loro: un aperitivo dedicato, promosso dai giovani della FAND, per imparare a gestirlo e raccogliere fondi per la ricerca sul trapianto di isole pancreatiche all'Università di Padova. E un torneo di calcio per ragazzi fino a 14 anni, a Perugia.

Tecnologia: aiuto, non ostacolo

Il figlio di Tamara è stato tra i primi in Italia a usare un sensore, e all'inizio lo pagava di tasca propria. Poi è arrivato il microinfusore: ha scelto un modello a cerotto, senza fili, con cui si può fare la doccia e il bagno in mare. «La tecnologia proprio serve a rendere più facile tutto», dice. Ognuno deve trovare lo strumento giusto per sé, e l'associazione deve restare neutrale e mostrarli tutti. Anche un'app più attraente, suggerisce, può convincere un ragazzo che non vuole mostrare il sensore sul braccio.

Per il tipo 2 i sensori vengono dati solo in alcune condizioni, su decisione del diabetologo, e le regole cambiano da regione a regione. L'associazione aiuta a capire perché, e a usare bene gli strumenti che ci sono.

Prevenzione nei più piccoli

Tamara porta due richieste. La prima: ogni bambino che arriva in pronto soccorso e sta male dovrebbe avere subito una glicemia, perché fino a qualche anno fa, racconta, c'erano ancora bambini che morivano in coma diabetico non riconosciuto. La seconda riguarda i test predittivi del diabete tipo 1, già proposti in alcune regioni, e un farmaco che, somministrato in infusione per 14 giorni, può ritardare l'esordio di circa due anni. Da madre, dice, «avrei piacere di sapere con un minimo di anticipo che mio figlio corre il rischio». Ricorda una bambina di prima media arrivata al San Raffaele con 11 chili in meno: i segnali c'erano, ma nessuno li aveva letti.

Il diabete, conclude, può essere una «malattia educativa»: insegna a prendersi cura del proprio corpo, come dovrebbe fare chiunque. Ad aprile ha lasciato il ruolo di consigliera nazionale: i ruoli, dice, non devono essere monarchie. Come prossimo ospite suggerisce un ortopedico, per parlare di postura, piedi e movimento nei bambini.

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Cosa dice la scienza

Perché il controllo della glicemia conta

Lo studio DCCT (New England Journal of Medicine, 1993) ha seguito per una media di 6,5 anni 1.441 persone con diabete tipo 1. Chi era in terapia intensiva, con microinfusore o almeno tre iniezioni al giorno e controlli frequenti, ha avuto:

• un rischio di sviluppare retinopatia ridotto del 76%;
• una riduzione del 60% della neuropatia clinica;
• una riduzione del 39% della microalbuminuria, segno precoce di danno renale.

Il prezzo era un aumento di due-tre volte delle ipoglicemie gravi. È il fondamento scientifico del rigore di cui parla Tamara Grilli, e anche del motivo per cui l'ipoglicemia va conosciuta da chi sta intorno alla persona con diabete.

Sensori: meno tempo in ipoglicemia

Il trial DIAMOND (Beck e colleghi, JAMA, 2017) ha confrontato 158 adulti con diabete tipo 1 in terapia multi-iniettiva, con o senza monitoraggio continuo del glucosio. Dopo 24 settimane l'emoglobina glicata era scesa di circa 1 punto con il sensore, contro 0,4 nel gruppo di controllo. Il tempo passato in ipoglicemia sotto 70 mg/dl era una mediana di 43 minuti al giorno con il sensore, contro 80. Sono numeri che spiegano il salto dai diari scritti a mano ai grafici descritto nell'episodio.

Ritardare l'esordio del tipo 1

Nel 2019 uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine (Herold e colleghi) ha testato il teplizumab, un anticorpo monoclonale, su 76 familiari di persone con diabete tipo 1 ad alto rischio. Un solo ciclo di 14 giorni ha portato il tempo mediano alla diagnosi a 48,4 mesi, contro 24,4 mesi con placebo: circa due anni in più senza malattia. È il farmaco a cui fa riferimento Tamara quando parla dell'infusione di 14 giorni.

Lo screening pediatrico in Italia

La legge 130 del 2023 ha introdotto in Italia lo screening pediatrico per il diabete tipo 1 e la celiachia. Secondo l'Istituto Superiore di Sanità è il primo programma al mondo organizzato da una legge dello Stato. Lo studio pilota D1Ce Screen è partito nel 2024 in quattro regioni, Lombardia, Marche, Campania e Sardegna, per bambini di 2, 6 e 10 anni reclutati dai pediatri su base volontaria. Si cercano gli autoanticorpi del diabete tipo 1 e della celiachia e due varianti genetiche associate. Per curiosità, secondo l'ISS in Italia le persone con diabete tipo 1 sono circa 300.000.

Diabete e disuguaglianze

Il rapporto Istat sul diabete conferma il legame con la condizione sociale richiamato nell'episodio. Tra le donne di 65-74 anni, il diabete riguarda il 6,8% delle laureate e il 13,8% di chi ha al massimo la licenza elementare. Tra i 45 e i 64 anni l'obesità è molto più frequente tra chi ha il diabete: 28,9% degli uomini e 32,8% delle donne, contro il 13,0% e il 9,5% di chi non ce l'ha.

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Le criticità reali

Una domanda per riflettere. Se una visita dura pochi minuti, chi insegna alle persone con diabete e alle loro famiglie a gestire la malattia ogni giorno?

L'educazione terapeutica è lasciata al volontariato. Molte informazioni pratiche, dall'ipoglicemia alla cura del piede, arrivano dalle associazioni più che dai servizi.

Le tecnologie non sono uguali per tutti. Sensori e microinfusori dipendono dalle regole delle singole regioni, soprattutto per il tipo 2.

Mancano figure sul territorio. Podologi, infermieri dedicati e diabetologi non sono ovunque: alcune associazioni non riescono nemmeno a organizzare uno screening.

I segnali del tipo 1 sfuggono. Sete, pipì frequente e dimagrimento vengono ancora scambiati per altro, e troppi bambini arrivano alla diagnosi già gravi.

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Cosa può cambiare

Dall'episodio emergono proposte concrete. Informare genitori, insegnanti e pediatri sui segnali d'esordio del tipo 1. Garantire una glicemia rapida a ogni bambino che arriva in pronto soccorso e sta male. Estendere lo screening pediatrico dopo la fase pilota. Rendere più omogeneo in tutte le regioni l'accesso a sensori e microinfusori. Riconoscere il ruolo delle associazioni nell'educazione terapeutica e rafforzare la collaborazione con i diabetologi sul territorio. Sul tipo 2, investire su alimentazione e movimento fin da bambini.

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Conclusione

Tamara Grilli racconta il diabete tipo 1 dal punto di vista di chi lo ha vissuto in casa per trent'anni. Dalla bottiglietta piena d'acqua ai sensori sul braccio, la sua storia mostra quanto sono cambiate le terapie e quanto invece resta uguale: servono rigore, autonomia e informazione. Le prove scientifiche confermano che il buon controllo della glicemia riduce le complicanze, che i sensori aiutano e che oggi l'esordio si può anche ritardare. Le associazioni di pazienti restano il ponte tra queste conoscenze e la vita quotidiana delle famiglie.

→ Ascolta l'episodio 40 di Skeptical Health con Tamara Grilli per il racconto completo.

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I dati chiave

1. Oltre 3,2 milioni: le persone che in Italia dichiaravano di avere il diabete nel 2016, il 5,3% della popolazione (Istat, 2017)
2. 12,26 ogni 100.000: i nuovi casi di diabete tipo 1 ogni anno tra i bambini in Italia (ISS, 2024)
3. 25-40%: i bambini che arrivano alla diagnosi di tipo 1 in chetoacidosi (ISS, 2024)
4. -76%: la riduzione del rischio di retinopatia con la terapia intensiva nel diabete tipo 1 (DCCT, 1993)
5. 43 contro 80 minuti: il tempo giornaliero in ipoglicemia con e senza sensore (DIAMOND, 2017)
6. 48,4 contro 24,4 mesi: il tempo mediano alla diagnosi con teplizumab o placebo nei familiari a rischio (Herold et al., 2019)

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Takeaway

1. Impara i segnali del tipo 1. Sete intensa, pipì frequente, fame improvvisa e dimagrimento in un bambino meritano una glicemia e una telefonata al pediatra.

2. Fai sapere cosa fare in caso di ipoglicemia. Familiari, amici e insegnanti devono sapere che servono zucchero o glucagone, non la respirazione bocca a bocca.

3. Punta sull'autonomia. Il bambino con diabete deve imparare a gestirsi da solo, per fare sport, viaggiare e vivere come i coetanei.

4. Cerca un'associazione. Corsi, gruppi di auto aiuto e consigli pratici aiutano a usare meglio terapie e tecnologie.