Il Desiderio della Buona Cura

Che cos'è la buona cura in una residenza per anziani? Nell'episodio 84 di Skeptical Health, Guido Magrin e Cristian Valeri ne parlano con Letizia Espanoli, formatrice e consulente socio-sanitaria, che lavora dal 1988 con le persone fragili e dal 2000 guida nuclei Alzheimer senza contenzione fisica. Racconta perché demenza, contenzione e burnout degli operatori sono legati tra loro. Il tema conta perché nelle RSA di oggi vivono soprattutto persone con demenza, e contenzione fisica e farmacologica sono, secondo lei, i due temi su cui oggi si fallisce di più.

Cosa emerge dall'episodio

Buona cura e cattiva cura. La buona cura è quella che fa assaporare la vita a residenti, operatori e famiglie: «La buona cura è quella che ti dilata la vita». La cattiva cura, al contrario, vuole il residente fermo e lo riduce a un oggetto. La vita si restringe ogni volta che si fanno prevalere protezione e sicurezza sull'esperienza.

Dai disturbi ai comportamenti indicativi. Le persone con demenza sentono emozioni ma possono perdere il linguaggio, e allora si esprimono in altro modo: urlano, sputano, graffiano. «Una volta erano i disturbi del comportamento, oggi sono i comportamenti indicativi». Scrivere "aggressivo" in consegna è interpretare, non descrivere, e porta a trattare il comportamento con i farmaci. Per Espanoli è invece il segnale che la persona non sta bene.

Il nucleo senza spondine. Nel suo primo nucleo Alzheimer non hanno mai usato una contenzione fisica, perché una volta che gli operatori avevano imparato a stare in relazione non ce n'era più bisogno. I comportamenti indicativi, spiega, sono innescati da tre fattori: l'ambiente, il dolore e il modo in cui l'operatore si rapporta alla persona.

Osservare e cercare il dolore. Tutto inizia da un'accoglienza fatta bene, con la storia clinica e la storia di vita. Poi l'équipe deve imparare a scrivere e a fare ipotesi cliniche: «Dobbiamo imparare a scrivere ciò che osserviamo e non ciò che interpretiamo». Il dolore nelle RSA è sottovalutato: la PAINAD non si può somministrare un giorno all'anno, e al residente con dolore serve l'antidolorifico, non la contenzione farmacologica.

Organizzazione, burnout e motivazione. Espanoli critica i piani di lavoro "militari" che saturano il tempo e trasformano ogni bisogno in un imprevisto. Alla base c'è un burnout altissimo, che aumenta il rischio di trascuratezza. La sua proposta parte da un check organizzativo, da coordinatori capaci di pianificare e da un onboarding vero, perché un OSS ha bisogno di un perché forte.

Il contesto in breve

Secondo l'OMS, nel 2021 le persone con demenza nel mondo erano 57 milioni, con quasi 10 milioni di nuovi casi l'anno. Un trial in 18 residenze norvegesi, pubblicato sul BMJ nel 2011, ha mostrato che un protocollo sistematico contro il dolore riduce l'agitazione in media del 17%. Una revisione Cochrane del 2023 su oltre 19.000 residenti ha trovato che gli interventi organizzativi riducono la contenzione fisica, senza aumentare cadute o psicofarmaci. Una metanalisi pubblicata su JAMA nel 2005 ha rilevato una mortalità del 3,5% con gli antipsicotici atipici contro il 2,3% con placebo nelle persone con demenza. La scala PAINAD, nata nel 2003, misura il dolore di chi non riesce a riferirlo con cinque voci osservabili.

Da portare a casa

• Leggi il comportamento come un messaggio: urla o gesti bruschi possono segnalare dolore, paura o un ambiente sbagliato.
• Cerca sempre il dolore: chiedi se e con quale frequenza viene valutato, per esempio con la PAINAD.
• Chiedi quale politica ha la struttura sulla contenzione: spondine, cinture e sedazione dovrebbero essere l'eccezione.

Che cos'è la buona cura in una residenza per anziani? Letizia Espanoli, formatrice e consulente socio-sanitaria, lavora dal 1988 con le persone fragili e dal 2000 guida nuclei Alzheimer senza contenzione fisica. Nell'episodio 84 di Skeptical Health racconta a Guido Magrin e Cristian Valeri perché demenza, contenzione e burnout degli operatori sono legati tra loro. E perché, a suo dire, la buona cura «non ha bisogno di soldi, ha bisogno di gente tenace».

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Perché il tema è urgente oggi

Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, nel 2021 le persone con demenza nel mondo erano 57 milioni, con quasi 10 milioni di nuovi casi ogni anno. La demenza è la settima causa di morte a livello globale. Una parte di queste persone vive nelle residenze per anziani, dove, spiega Espanoli, oggi la demenza riguarda gran parte dei residenti.

In questi luoghi si gioca una partita delicata. Da un lato ci sono persone che non riescono più a spiegare con le parole cosa provano. Dall'altro organizzazioni con poco personale, operatori stanchi e piani di lavoro rigidi. È qui che nascono la contenzione fisica e quella farmacologica, i due temi su cui, secondo Espanoli, oggi si fallisce di più. Capire come evitarle significa parlare di clinica, di organizzazione e di linguaggio.

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Cosa emerge dall'episodio

Letizia Espanoli vive e lavora in provincia di Pordenone. Nel 2014 ha ideato il Sente-mente® Modello, che guarda alla persona con demenza come a qualcuno che sente fino all'ultimo, e il modello culturale #GiorniFelici. È autrice di diversi libri su demenza e violenza nella cura e accompagna le organizzazioni socio-sanitarie in percorsi di cambiamento. Si presenta così: «Letizia è una incontentabile della buona cura». La paragona alla pallina di mercurio di un termometro rotto: la rincorri e non la prendi mai.

Buona cura e cattiva cura

La definizione che dà è semplice. La buona cura è quella che fa assaporare la vita a residenti, operatori e famiglie. Non può essere fatta solo di bisogni, perché così si riduce l'essere umano a qualcosa da custodire. «La buona cura è quella che ti dilata la vita». Pone domande concrete: in una residenza una persona può dormire finché vuole? In piena estate gli anziani devono essere a letto alle 18:30? Tutti rispondono di sì in teoria, poi arrivano gli alibi: non abbiamo tempo, non abbiamo soldi.

La cattiva cura, al contrario, è quella in cui si vuole che il residente stia fermo e faccia quello che vuole l'organizzazione: lo si riduce a un oggetto, a un soprammobile. Il contrario di dilatare la vita è restringerla, e la vita si restringe ogni volta che si fanno prevalere protezione e sicurezza sull'esperienza. Questa ossessione della protezione, dice, è diventata micidiale.

Dai disturbi del comportamento ai comportamenti indicativi

Nelle RSA di oggi, spiega, vivono soprattutto persone con demenza. Sono persone che sentono emozioni e percepiscono ciò che accade intorno, ma a un certo punto possono perdere il linguaggio. Allora cominciano a esprimersi in altro modo: sputano, urlano, graffiano, picchiano, magari perché qualcuno le sta spogliando per il bagno e non capiscono cosa succede. «Una volta erano i disturbi del comportamento, oggi sono i comportamenti indicativi».

Il cambio di parola non è un dettaglio. Se l'operatore scrive in consegna "il residente è aggressivo", sta interpretando, non descrivendo. E se si pensa che il comportamento sia un sintomo inevitabile della malattia, lo si tratta con i farmaci: la sedazione il giorno del bagno, la terapia al bisogno. È la strada apparentemente facile, ma produce sofferenza negli operatori, nelle famiglie e nelle persone con demenza. Per Espanoli un comportamento indicativo è il segnale che la persona non sta bene: l'obiettivo non è avere residenti "tranquilli". Scherza: in vacanza nessuno è tranquillo, semmai è curioso o estasiato.

Il nucleo Alzheimer senza spondine

Nel 2000 ha aperto il suo primo nucleo Alzheimer. «Non abbiamo mai tirato su una spondina, non abbiamo mai usato una contenzione fisica», racconta, «ma non perché eravamo bravi, ma perché non ce n'era più bisogno». Una volta che gli operatori avevano imparato a stare in relazione con quelle persone, la contenzione era diventata inutile. I comportamenti indicativi, spiega, sono innescati da tre fattori: l'ambiente, il dolore e il modo in cui l'operatore si rapporta alla persona.

Ricorda anche i primi anni Novanta, quando arrivavano le prime persone con demenza e i letti elettrici non esistevano. Chiese al manutentore di tagliare le gambe a due letti per abbassarli. Lui la avvertì che poi non si potevano riattaccare. Lei rispose che ne sarebbero arrivati altri. Un'altra volta, quando una signora tornò dal pronto soccorso sedata, portarono fuori il letto e riempirono la stanza di materassi: in due giorni la signora stava bene ed era stata liberata dai farmaci ricevuti in ospedale.

Accoglienza, osservazione e dolore

Tutto inizia dall'accoglienza. Espanoli non usa la parola "ingresso", che nel vocabolario è la stanza da cui si entra: oltre alla contenzione fisica, dice, «abbiamo una contenzione linguistica che ci impedisce di fare pensieri ampi». Un'accoglienza fatta bene permette di raccogliere l'accertamento infermieristico e fisioterapico, la storia clinica e soprattutto la storia di vita, raccontata dalla persona o da chi la ama.

Poi bisogna insegnare all'équipe a osservare e a scrivere. Dopo il Covid, osserva, le consegne sono diventate povere e le cartelle informatizzate spingono a spuntare caselle più che a descrivere. «Dobbiamo imparare a scrivere ciò che osserviamo e non ciò che interpretiamo». E l'équipe deve imparare a fare ipotesi cliniche: «Un residente che sputa per terra non è un maleducato, forse è una persona che ha fatto un cambio di terapia e ha delle afte in bocca».

Il dolore, insiste, è sottovalutato nelle RSA. La PAINAD, dice, non si può somministrare un giorno all'anno: se la si fa solo in una giornata dedicata, magari quel giorno nessuno ha dolore, mentre ieri qualcuno aveva mal di denti e una settimana fa mal di pancia. Servono OSS preparati a osservare gli indicatori della scala e a riferirli, e infermieri che la somministrino e seguano un percorso. La letteratura, ricorda, dice che il residente con demenza che prova dolore aumenta i comportamenti indicativi: se al posto dell'antidolorifico gli si dà la contenzione farmacologica, non si è fatta né clinica né buona cura. Un'afta, un'unghia incarnita, un mal d'orecchio: come lo spiega una persona con demenza?

Il piano di lavoro che soffoca la relazione

Espanoli critica i piani di lavoro "militari": dalle alzate alle colazioni, dalle barbe alle messe a letto, fino alla "sorveglianza" dall'una all'una e mezza. Il vocabolario, dice, è pieno di parole che non sono parole di cura. Agli operatori non chiede di sorvegliare: «Non sono mica dei border collie con le pecore». Chiede di sedersi con i residenti e di saper fare, per esempio, un massaggio alla mano di tre minuti, che rasserena la persona e anche l'operatore, perché nessuno può toccare senza essere toccato.

Il problema, spiega, è che il piano di lavoro contiene solo le azioni prevedibili e satura tutto il tempo. Il residente che chiede di andare in bagno, il naso che cola, la figlia che non ha telefonato diventano per l'OSS un imprevisto. Uno dei conduttori, infermiere, racconta di aver sempre lavorato sul territorio anche per non passare ore a preparare le terapie davanti a un carrello. Espanoli riprende la frase d'apertura della puntata: non si può ridurre l'immensità di un professionista socio-sanitario a una casella da spuntare, «perché così uccidi la cura».

Critica anche l'idea che basti arredare un nucleo con oggetti speciali, foche robot e treni finti, per creare un buon ambiente per le persone con demenza. Non ha nulla contro le terapie non farmacologiche, precisa: manca la base su cui applicarle, cioè la competenza relazionale ed emotiva, che secondo lei nella cura è una competenza hard, non soft.

Il bagno, il maltrattamento e il burnout

Se fosse un direttore, dice, non vorrebbe sapere quanti bagni sono stati fatti, ma quanti bagni sono finiti con operatore e residente sorridenti. Se una persona viene trattenuta in due o in tre per essere lavata, che messaggio si sta dando all'operatore? È lì, dice, che nasce la confusione che rende oggi il rischio di maltrattamento, abuso e trascuratezza uno dei più grandi nelle RSA.

Alla base c'è un burnout altissimo, misurato con i questionari che il suo gruppo somministra nelle strutture. Oltre alla contenzione fisica e mentale, dice, «c'è la contenzione del cuore, cioè il cuore non sa più sperare, non sa più sognare». Proporre a operatori esausti di costruire il nucleo più bello del mondo oggi è molto più difficile di un tempo.

Il check organizzativo e l'intelligenza del tempo

La sua proposta parte da un check organizzativo: due giorni in struttura con la direzione e i coordinatori, questionari su stress e rischio di maltrattamento, a volte la misura del capitale psicologico dello staff (ottimismo, autoefficacia, speranza, resilienza). Poi si costruisce un progetto su misura e si stabiliscono le priorità. Negli ultimi anni, racconta, la priorità numero uno è stata spesso la trascuratezza. Anche l'ambiente parla: una statuetta della Madonna coperta di polvere con fiori secchi dice molto della cultura di un luogo.

Dietro gli operatori c'è spesso un coordinatore affaticato, a volte uno solo per 150 residenti. Espanoli li paragona a tennisti sfiniti davanti a una macchina sparapalle: tutto il giorno a spegnere incendi, senza azioni intenzionali. Serve quella che chiama l'intelligenza del tempo, lavorare verso priorità chiare. Il Covid, osserva, ha lasciato le RSA in un eterno presente, in attesa del prossimo decreto, e ha tolto la capacità di progettare. Per ottenere consegne scritte bene servono almeno dieci azioni e 4-6 mesi. E ogni leader, dice, deve imparare ad allenare la squadra, non a esortarla: altrimenti vale la regola per cui si ottiene ciò che si tollera.

Da dove nasce tutto

La sua storia personale è il momento più intenso della puntata. Studiò servizio sociale e uscì dall'università con due certezze: non avrebbe mai lavorato con gli anziani né con persone con grave disabilità. Vinse invece un concorso e si ritrovò in una residenza per anziani. Per un mese scrisse ogni sera la lettera di dimissioni, senza mai consegnarla. Poi una residente con demenza, Agnese, uscì dal nucleo e venne ritrovata a cinque chilometri, nel cimitero di Pordenone. Il maresciallo dei Carabinieri, prima di parlarle, guardò il nome sulla tomba: era quella del figlio. Al rientro, l'infermiere le somministrò una fiala di Valium. Quella sera, racconta, si guardò allo specchio e decise di restare, perché non accadesse più.

Anni dopo suo padre si ammalò di demenza a corpi di Lewy. È stata, dice, la prova del nove di tutto il metodo costruito in una vita professionale, fino a poche ore dal suo ultimo respiro. Per questo insiste sulla motivazione: «un OSS non può alzarsi al mattino per uno stipendio così se non ha un perché forte». Da qui l'importanza dell'onboarding, che non è mostrare dov'è l'armadietto, ma accompagnare chi arriva a sbloccare il proprio potenziale, anche quando c'è turnover. I conduttori ricordano la battuta: cosa succede se formo una persona e se ne va? E se non la formo e resta?

La parola voglio

Espanoli chiede di recuperare due parole. La prima è desiderio: la buona cura è il punto in cui si incontrano i desideri di residenti, famiglie e operatori. La seconda è voglio, che a molte generazioni è stata tolta con il proverbio sull'erba voglio. «Il voglio è lo stato nascente» di ogni progetto. Quando aprì il primo nucleo si disse: voglio operatori che stiano bene, residenti non contenuti e indicatori di qualità chiari, tra cui una contenzione farmacologica almeno ridotta nei mesi successivi all'accoglienza, altrimenti vuol dire non essere capaci. Chiude con una domanda per ogni coordinatore e direttore: «Ma io quando me ne andrò da qui cosa avrò lasciato?». Come prossimo ospite suggerisce Sandro Spinsanti, voce della bioetica e delle parole del fine vita.

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Cosa dice la scienza

Il dolore come causa di agitazione

Lo studio di Husebo e colleghi (BMJ, 2011) è un trial randomizzato a grappolo in 18 residenze norvegesi, con 352 persone con demenza moderata o grave e disturbi del comportamento. Metà ha ricevuto per otto settimane un protocollo a gradini di trattamento del dolore, dal paracetamolo agli oppioidi. L'agitazione si è ridotta in media del 17% rispetto al gruppo di controllo, con miglioramenti anche sui sintomi neuropsichiatrici complessivi e sul dolore. Gli autori concludono che trattare bene il dolore può ridurre le prescrizioni non necessarie di psicofarmaci. È la base scientifica dell'esempio di Espanoli: prima di sedare, chiedersi se la persona ha male.

La scala PAINAD

La PAINAD (Warden, Hurley e Volicer, JAMDA 2003) è stata sviluppata per misurare il dolore nelle persone con demenza avanzata che non riescono a riferirlo. Ha cinque voci osservabili (respiro, vocalizzazioni, espressione del volto, linguaggio del corpo, consolabilità) e un punteggio da 0 a 10. Nello studio originale ha mostrato buona affidabilità tra osservatori diversi e ha rilevato differenze prima e dopo la somministrazione di antidolorifici. Gli autori precisavano che il campione era piccolo e servivano altri studi.

Ridurre la contenzione fisica si può

La revisione Cochrane di Möhler e colleghi (2023) ha incluso 11 studi con 19.003 partecipanti, tutti in residenze per anziani e tutti con persone con demenza, età media circa 85 anni. Gli interventi organizzativi per una politica di minima contenzione, con formazione, "campioni" della pratica e cambiamento della cultura della cura, probabilmente riducono i residenti con almeno una contenzione (rischio relativo 0,86) e riducono di molto l'uso delle cinture (rischio relativo 0,54). Non hanno aumentato cadute né prescrizioni di psicofarmaci. La revisione ricorda che la contenzione è comune pur in assenza di prove di efficacia e sicurezza.

La contenzione farmacologica ha un prezzo

La metanalisi di Schneider e colleghi (JAMA, 2005) ha analizzato 15 studi randomizzati sugli antipsicotici atipici in persone con Alzheimer o altre demenze, per 3.353 pazienti trattati e 1.757 con placebo. In studi di circa 10-12 settimane, i decessi sono stati il 3,5% con i farmaci contro il 2,3% con il placebo. Il rischio in più è piccolo in assoluto, ma reale. Gli autori invitano a valutarlo insieme ai possibili benefici e alle alternative.

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Le criticità reali

Organici al limite. Un coordinatore per 150 residenti, pochi infermieri e difficoltà a trovare OSS rendono difficile uscire dalla logica dell'emergenza quotidiana.

Burnout e rischio maltrattamento. Operatori esausti, senza strumenti per gestire i comportamenti indicativi, sono più esposti a errori, trascuratezza e reazioni sbagliate.

Documentazione che impoverisce l'osservazione. Cartelle a caselle e consegne sintetiche rischiano di sostituire la descrizione con l'etichetta.

Il dolore non misurato. Senza valutazioni regolari, il dolore di chi non parla resta invisibile e rischia di essere trattato come agitazione.

Una domanda per riflettere. Se una struttura misurasse la qualità non con il numero di bagni o di alzate, ma con il numero di residenti non contenuti e di operatori che finiscono il turno sereni, cosa cambierebbe nel modo di organizzare il lavoro?

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Cosa può cambiare

Le indicazioni dell'episodio sono concrete. Curare l'accoglienza e la storia di vita. Formare gli operatori a descrivere ciò che vedono e a fare ipotesi cliniche. Valutare il dolore con regolarità, con strumenti come la PAINAD, prima di ricorrere ai farmaci. Rivedere i piani di lavoro per lasciare spazio alla relazione. Partire da un'analisi dell'organizzazione e investire sul middle management, perché impari a pianificare e ad allenare la squadra. Costruire un onboarding vero, anche con il turnover. La revisione Cochrane conferma che gli interventi sull'organizzazione e sulla cultura della cura riducono la contenzione.

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Conclusione

Letizia Espanoli porta nell'episodio 84 un'idea di cura che parte dalle parole: comportamenti indicativi invece di disturbi, accoglienza invece di ingresso, voglio invece di vorrei. Dietro le parole c'è un metodo: osservare, cercare il dolore, rivedere l'organizzazione, allenare le persone. Le prove scientifiche vanno nella stessa direzione: trattare il dolore riduce l'agitazione, gli interventi organizzativi riducono la contenzione e gli antipsicotici hanno rischi da non sottovalutare. La buona cura, conclude, non è una questione di soldi ma di persone tenaci.

→ Ascolta l'episodio 84 di Skeptical Health con Letizia Espanoli per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 57 milioni: le persone con demenza nel mondo nel 2021, con quasi 10 milioni di nuovi casi l'anno (OMS)
2. 17%: la riduzione media dell'agitazione con un protocollo sistematico contro il dolore in RSA (Husebo et al., BMJ 2011)
3. 0-10: il punteggio della scala PAINAD, basata su cinque voci osservabili (Warden et al., 2003)
4. 19.003 residenti: quelli inclusi nella revisione Cochrane sugli interventi per ridurre la contenzione fisica (Möhler et al., 2023)
5. Rischio relativo 0,54: la riduzione dell'uso delle cinture con gli interventi organizzativi (Cochrane, 2023)
6. 3,5% contro 2,3%: la mortalità con antipsicotici atipici e con placebo nelle persone con demenza (Schneider et al., JAMA 2005)

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Takeaway

1. Leggi il comportamento come un messaggio. Urla, sputi o gesti bruschi di una persona con demenza possono segnalare dolore, paura o un ambiente sbagliato.

2. Cerca sempre il dolore. Se hai un familiare in RSA, chiedi se e con quale frequenza viene valutato il dolore, per esempio con la PAINAD.

3. Chiedi quale politica ha la struttura sulla contenzione. Spondine, cinture e sedazione dovrebbero essere l'eccezione, documentata e rivalutata.

4. Se lavori in RSA, scrivi ciò che vedi. Una consegna che descrive i fatti aiuta il collega a capire; un'etichetta come "aggressivo" chiude la discussione.