La mia Malattia non è Immaginaria

Con l'episodio 30 Cristian Valeri e Guido Magrin inaugurano un nuovo formato di Skeptical Health, le storie di assistenza: a parlare non è un professionista, ma chi sta dall'altra parte del tavolo. L'ospite è Barbara Garrone, 28 anni, commessa in provincia di Cuneo, che convive con patologie reumatiche croniche, tra cui la fibromialgia, e fa parte del gruppo giovani dell'associazione LANAR. Il dolore cronico è uno dei problemi di salute più diffusi e meno visibili. La sua storia mostra cosa significa aspettare anni una diagnosi, e cosa aiuta davvero.

Cosa emerge dall'episodio

Da un ginocchio a un anno a letto. Nel 2018, a 21 anni, Barbara ha un dolore al ginocchio apparentemente banale, che poi si estende a tutte le articolazioni. Per quasi un anno vive distesa nella sua stanza, con cortisone e ansiolitici. Non si arrende: «sapevo di avere qualcosa che non andava».

Sette specialisti e due diagnosi. Nel primo anno sette specialisti le dicono che è sana e che potrebbe trattarsi di qualcosa di psicosomatico. Una psicologa, dopo diverse sedute, le dice che i suoi dolori non hanno un'origine psicologica. Dopo un anno e mezzo arriva la diagnosi di una malattia reumatica, e durante il Covid quella di fibromialgia. Per questo ha dovuto lasciare l'università.

Il supporto psicologico. Per Barbara «non ci sono malattie di serie A o malattie di serie B», eppure per lei fisioterapia, ginnastica dolce e psicologo sono tutti a pagamento. Il valore di quel supporto per lei è chiaro: «il percorso psicologico è stato quello che mi ha salvato». La sua terapeuta le ha creduto dal primo istante, a prescindere dalla diagnosi.

Invalidità e lavoro. Alla commissione per l'invalidità le viene riconosciuto il 34%, che di fatto non dà diritto a permessi o tutele. Il dolore invisibile non si vede come un braccio tagliato, e per lei è stata un'ennesima pugnalata. Al lavoro chiede poco, i cinque minuti per sedersi, ma non sempre viene capita. Ha dovuto anche accantonare il cucito, che aveva scoperto durante il Covid e che era diventato il suo lavoro.

Non si è mai soli. Il dolore cronico le ha fatto perdere quasi tutte le amicizie, ma la famiglia le è rimasta accanto. Il gruppo giovani di LANAR è diventato la sua seconda famiglia. C'è una frase che non sopporta: «questo tanto tu sei forte è una frase che io ho sempre odiato». A chi vive una condizione simile consiglia un aiuto psicologico e il confronto con altre persone che hanno la stessa malattia.

Il contesto in breve

Secondo una revisione pubblicata su Nature Reviews Disease Primers nel 2015, i sintomi della fibromialgia riguardano il 2-4% della popolazione generale, ma molte meno persone ricevono una diagnosi. Un'indagine pubblicata su BMC Health Services Research nel 2010 ha trovato che servivano in media 2,3 anni e 3,7 medici diversi per arrivare alla diagnosi. Le raccomandazioni EULAR del 2017 indicano l'esercizio fisico come l'unico trattamento con una raccomandazione forte. Una meta-analisi su European Journal of Pain del 2018, su 29 studi, mostra che le terapie cognitivo-comportamentali riducono dolore, umore negativo e disabilità. Una grande indagine europea del 2006 ha stimato che il 19% degli adulti soffre di dolore cronico moderato o grave.

Da portare a casa

• Se il dolore non passa, non arrenderti: tieni un diario dei sintomi e chiedi un parere reumatologico se il dolore è diffuso e persistente.
• Chiedi un supporto psicologico: convivere con un dolore cronico pesa sulla mente, e le terapie psicologiche aiutano.
• Muoviti e cerca chi vive la stessa esperienza: l'esercizio adattato e le associazioni di pazienti rompono l'isolamento.

«Guardi che lei non mi deve implorare, io la credo». È la frase che un medico ha detto a Barbara Garrone alla prima visita, dopo anni in cui il suo dolore non era stato creduto. Barbara ha 28 anni, vive in provincia di Cuneo e convive con patologie reumatiche croniche, tra cui la fibromialgia. Con l'episodio 30 Cristian Valeri e Guido Magrin inaugurano un nuovo formato di Skeptical Health, le storie di assistenza: a parlare non è un professionista, ma chi sta dall'altra parte del tavolo.

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Perché il tema è urgente oggi

Il dolore cronico è uno dei problemi di salute più diffusi e meno visibili. In Europa quasi un adulto su cinque convive con un dolore moderato o grave che dura da mesi, spesso con conseguenze sul lavoro, sulle relazioni e sull'umore. La fibromialgia ne è un esempio: non si vede, non si misura con un esame del sangue, e chi ne soffre spesso aspetta anni prima di avere una diagnosi.

La storia di Barbara mostra cosa significa questo ritardo nella vita concreta di una persona giovane: l'università lasciata, il lavoro da ripensare, le amicizie perse, la fatica di spiegare ogni giorno un dolore che gli altri non vedono. E mostra anche cosa aiuta: essere creduti, il supporto psicologico, una rete di persone che vivono la stessa esperienza.

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Cosa emerge dall'episodio

Barbara ha scritto lei stessa al podcast per raccontare la sua storia. Lavora come commessa in un'oreficeria. Ha una sorella gemella e un fratello più grande, ed è sempre stata una ragazza sana. Oggi fa parte del gruppo giovani dell'associazione LANAR, dove si occupa di divulgazione e di progetti sul dolore invisibile.

Da un dolore al ginocchio a un anno a letto

Tutto comincia nel 2018, quando Barbara ha 21 anni, studia Beni culturali all'università e lavora come cameriera. Un dolore al ginocchio, apparentemente banale. Le prime visite sono normali, un ortopedico le fa qualche infiltrazione di cortisone. Dopo circa un mese il dolore non passa, anzi si intensifica. Una mattina, scendendo dal letto, cade a terra. Da lì il dolore si estende a tutte le articolazioni.

Per quasi un anno vive distesa nella sua stanza. Potrebbe camminare, spiega, ma ogni passo le provoca un dolore troppo forte. Va avanti con cortisone e ansiolitici, perché nel frattempo compaiono gli attacchi d'ansia: stare a letto a 21 anni, piena di vita, senza potersi muovere. Non si arrende: «sapevo di avere qualcosa che non andava».

Sette specialisti e una diagnosi dopo un anno e mezzo

Il medico di famiglia la indirizza ai reumatologi. Ma nel primo anno sette specialisti le dicono che è una ragazza completamente sana e che il suo problema potrebbe essere una forma di depressione, qualcosa di psicosomatico. Barbara inizia allora un percorso con una psicologa, online dalla sua stanza. Dopo diverse sedute, la terapeuta le dice che i suoi dolori non hanno un'origine psicologica.

Le visite, racconta, erano sempre simili: il racconto, la palpazione delle articolazioni sul lettino, la relazione. Arrivava con le stampelle, ma il fatto che camminasse era già un problema. Il dolore è soggettivo, e con tocchi leggeri non sempre sentiva male: lo diceva onestamente, e questo non aiutava. Tutti i suoi esami erano nella norma.

Dopo un anno e mezzo, poco prima del Covid, un esame dell'infiammazione nel sangue, la VES, risulta leggermente alto. Uno specialista ipotizza una malattia reumatica e le prescrive un farmaco specifico. Alla diagnosi non prova gioia, ma sollievo: il calvario è finito. Resta però una ferita. In pronto soccorso, racconta, un medico le aveva dato una pacca sulla spalla dicendole: «Stai tranquilla che sei una delle persone più sane che io abbia visto». In quel momento ha sentito il suo dolore calpestato.

La seconda diagnosi: fibromialgia

Durante il Covid compaiono sintomi nuovi, che Barbara riconosce come diversi: formicolio a mani e piedi, un dolore ai muscoli diverso da quello alle ossa. Lo specialista che la segue oggi le diagnostica la fibromialgia e le spiega che spesso le malattie reumatiche non arrivano da sole. Mentre stava ancora imparando ad accettare la prima, ne è arrivata un'altra.

La fibromialgia, nel suo caso, porta un formicolio costante ai polpastrelli e ai piedi, rigidità e dolore muscolare in tutto il corpo, e soprattutto problemi di memoria a breve termine e concentrazione. Se sta seduta più di mezz'ora, arriva il dolore. Per questo ha dovuto lasciare l'università, a malincuore. Non c'è un esame che la diagnostichi, spiega: il medico usa una sorta di scala di valutazione basata sulle domande. Per anni, aggiunge, la fibromialgia è stata considerata quasi una malattia mentale e curata con antidepressivi, che su di lei in effetti funzionano perché agiscono sul dolore. Dei sette specialisti visti all'inizio, tre le avevano detto che poteva essere fibromialgia, ma che non la riconoscevano come malattia e quindi non la mettevano per iscritto.

Il supporto psicologico, che non tutti hanno

Barbara ha iniziato un percorso psicologico a 14 anni, e pensa che dovrebbe farlo chiunque, a maggior ragione chi ha una malattia cronica. Qui introduce un tema che le sta a cuore: «non ci sono malattie di serie A o malattie di serie B». Per alcune patologie, osserva, l'ospedale offre gratuitamente il supporto psicologico. A lei è stato consigliato di fare fisioterapia, ginnastica dolce e un percorso con uno psicologo, ma tutto a pagamento. Eppure, dice, «il percorso psicologico è stato quello che mi ha salvato». La sua terapeuta le ha creduto dal primo istante, a prescindere dalla diagnosi.

L'invalidità: 34%, come zero

Dopo le diagnosi Barbara si rende conto di non riuscire a lavorare a tempo pieno e inizia con dei part time. Chiede al suo specialista se sia normale, a 28 anni. Lui le risponde che non ci sono controindicazioni e che dipende da come si prende la malattia, e da come la malattia prende te. Decide di chiedere il riconoscimento dell'invalidità. Il medico le aveva anticipato che le avrebbero riconosciuto circa il 35%, e che la fibromialgia, secondo quanto le è stato spiegato, pesa per il 5%.

Si presenta comunque alla commissione, con tutta la documentazione. Ma quel giorno cammina senza stampelle, e il presidente le dice: «Non si preoccupi, signora, lei è giovane, può tornare a lavorare». Le viene riconosciuto il 34%, che di fatto non dà diritto a nulla: nessuna legge 104, nessun permesso, nessuna categoria protetta. Andando via dice solo che le dispiace, perché non chiedeva denaro, ma un supporto che per lei conta sul lavoro, come i giorni retribuiti per le visite mediche. Il suo specialista le spiega il problema del dolore invisibile: un braccio tagliato si vede, il suo dolore no. Per lei è stata «come un'ennesima pugnalata». Magrin conferma che succede spesso anche con i pazienti che prepara per la commissione. E ogni relazione del medico di famiglia, ricorda Barbara, costa circa 90 euro.

Il lavoro e i cinque minuti per sedersi

Al lavoro Barbara tende a parlare della malattia. Ha sempre fatto lavori in piedi e ogni tanto ha bisogno di sedersi: spiegarlo serve a non far passare quel gesto per mancanza di voglia. Non sempre viene capita. A volte viene vista come una scusa, a volte suscita la paura che si assenti spesso. Senza invalidità entra al lavoro come una persona sana, che in teoria può stare in piedi dodici ore. Quello che chiede è poco: «alla fine sono quei 5 minuti che ti chiedo di sedermi». Si sente ripetere spesso che sembra stare benissimo. Dopo la malattia, dice, si è accorta di quanta mancanza di empatia ci sia.

Il cucito, accantonato

Durante il Covid, con il reparto trasformato in reparto Covid e le terapie sospese, Barbara scopre per caso il cucito guardando dei video. Si iscrive a una scuola a Torino, prende il diploma, inizia a lavorare come sarta. Capisce che è quello che vuole fare nella vita. Poi, l'anno scorso, i sintomi cambiano: si prende un dito nella macchina da cucire, non riesce più a tenere l'ago per ricamare. I test di sensibilità vanno tutti male. Chiede allo specialista se potrà tornare a cucire. La risposta è no.

«Portami via quello che vuoi, ma non portarmi via il cucito», diceva alla malattia. Le macchine sono ancora in una stanza di casa. Oggi guarda le foto dei suoi lavori con serenità, e ha un nuovo lavoro che la rende felice: il cucito, dice, «non è abbandonato, è accantonato».

Le persone intorno

Il dolore cronico cambia anche le relazioni. Barbara ha perso quasi tutte le amicizie, perché stare con lei significava adattarsi ai suoi ritmi: non camminare più di mezz'ora, rinunciare a un'uscita se al mattino si sveglia stanca. Si sente fortunata per la sua famiglia, che le ha insegnato empatia e altruismo, e per i fratelli, compresa la gemella, che le ha confessato quanto sia difficile vedere star male una persona amata ed essere impotenti. Ricorda anche il compagno che le è stato accanto per più di sette anni, a cui è grata.

La svolta è stata l'incontro con il gruppo giovani di LANAR, una decina di ragazzi, quasi tutti tra Torino e Cuneo. «È veramente la mia seconda famiglia». Lì ha ritrovato storie simili: diagnosi tardive, poco ascolto, porte chiuse. E ha scoperto che queste malattie non colpiscono solo gli anziani, come spesso le era stato detto.

Tanto tu sei forte

C'è una frase che Barbara non sopporta: «questo tanto tu sei forte è una frase che io ho sempre odiato». Nessuno vuole dover essere forte ogni giorno, spiega: a volte si vorrebbe solo essere capiti. Il suo dolore c'è 24 ore su 24, e la parte più difficile non è quella fisica, ma l'impatto sulla mente. Ormai non ricorda più com'era la sua vita prima.

A chi vive una condizione simile dice che «non si è mai soli», e consiglia prima di tutto un aiuto psicologico, oltre ai farmaci quando servono, e poi il confronto con altre persone che hanno la stessa malattia. Come prossima ospite suggerisce Irene Testa, sua amica e compagna del gruppo giovani: paziente reumatica ed ex paziente oncologica, psicologa che sta diventando psicoterapeuta, oggi in tirocinio con le persone trapiantate all'ospedale Molinette di Torino.

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Cosa dice la scienza

Che cos'è la fibromialgia

La revisione di Häuser e colleghi (Nature Reviews Disease Primers, 2015) descrive la fibromialgia come una condizione frequente caratterizzata da dolore cronico diffuso, sonno non ristoratore, spossatezza e difficoltà cognitive. I sintomi riguardano il 2-4% della popolazione generale, ma le persone che ricevono davvero una diagnosi sono molte meno. Gli autori riconoscono che definizione, cause e trattamento sono ancora discussi, e che alcuni ne contestano perfino l'esistenza: è il clima di incertezza che Barbara ha incontrato nelle prime visite. Dal 2010 i criteri dell'American College of Rheumatology non si basano più solo sui punti dolorosi, ma sui sintomi riferiti dal paziente, comprese le difficoltà cognitive. La diagnosi richiede la storia dei sintomi tipici e l'esclusione di altre malattie che li spieghino.

Un ritardo diagnostico documentato

Un'indagine su 800 pazienti con fibromialgia e oltre 1.600 medici in sei Paesi europei, Messico e Corea del Sud (Choy e colleghi, BMC Health Services Research, 2010) ha misurato il percorso verso la diagnosi. Servivano in media 2,3 anni e 3,7 medici diversi per arrivare alla diagnosi. I pazienti riferivano difficoltà a comunicare i propri sintomi al medico. Il 22% non riusciva a lavorare e un altro 25% non riusciva a lavorare sempre. È il quadro che emerge anche dal racconto di Barbara.

Cosa raccomandano le linee guida

Le raccomandazioni EULAR per la gestione della fibromialgia (Macfarlane e colleghi, Annals of the Rheumatic Diseases, 2017) indicano un approccio graduale e condiviso con il paziente. Il primo passo è l'educazione e le terapie non farmacologiche. L'esercizio fisico è l'unico trattamento con una raccomandazione forte. Se non basta, si possono aggiungere terapie psicologiche, farmaci per il dolore grave o per i disturbi del sonno, o programmi di riabilitazione multimodale. Gli autori sottolineano che l'effetto della maggior parte dei trattamenti è modesto e che conta anche come si organizzano i servizi sanitari.

Le terapie psicologiche funzionano

La meta-analisi di Bernardy e colleghi (European Journal of Pain, 2018) ha raccolto 29 studi randomizzati con oltre 2.500 persone con fibromialgia. Le terapie cognitivo-comportamentali hanno ridotto il dolore, l'umore negativo e la disabilità rispetto ai gruppi di controllo, con evidenze di qualità alta, e sono state ben tollerate. È un dato che dà sostanza a quanto dice Barbara sul valore del percorso psicologico.

Il dolore cronico in Europa

La grande indagine di Breivik e colleghi (European Journal of Pain, 2006) ha intervistato oltre 46.000 persone in 15 Paesi europei e Israele. Il 19% degli adulti soffriva di dolore cronico moderato o grave. Tra loro, il 61% era meno in grado o non in grado di lavorare fuori casa, il 19% aveva perso il lavoro a causa del dolore, e il 21% aveva ricevuto una diagnosi di depressione legata al dolore. Solo il 2% era seguito da uno specialista del dolore e quasi la metà riceveva una gestione inadeguata.

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Le criticità reali

Una domanda per riflettere. Quando gli esami sono normali ma il paziente dice di stare male, quanto spazio c'è, nel tempo di una visita, per ascoltarlo davvero?

Il dolore che non si vede fatica a essere riconosciuto. Negli ambulatori, nelle commissioni e sul lavoro si valuta ciò che si vede. Chi ha un dolore invisibile deve dimostrare continuamente di stare male.

Il ritardo diagnostico pesa sulla vita. Anni passati tra visite, farmaci sintomatici e dubbi possono costare studi, lavoro e salute mentale, soprattutto ai più giovani.

Il supporto non è uguale per tutti. Psicologo, fisioterapia e attività fisica guidata sono raccomandati, ma per molte persone restano a pagamento.

Il lavoro non è pensato per chi ha una malattia cronica. Senza un riconoscimento formale, anche una piccola flessibilità dipende dalla sensibilità di chi si ha davanti.

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Cosa può cambiare

Dalla storia di Barbara e dalle prove disponibili emergono alcune direzioni. Una maggiore formazione dei medici sui criteri diagnostici della fibromialgia e sul dolore cronico, per ridurre i tempi della diagnosi. Visite in cui il racconto del paziente abbia lo stesso peso degli esami. L'accesso al supporto psicologico e all'esercizio fisico guidato come parte del percorso di cura, non come un extra a pagamento. Più consapevolezza nei luoghi di lavoro, perché piccoli adattamenti, come poter sedersi qualche minuto, possono fare una grande differenza. E il valore dei gruppi di pazienti, che offrono ascolto, informazione e una rete di sostegno.

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Conclusione

La storia di Barbara Garrone è quella di una giovane donna che per anni ha dovuto convincere gli altri che il suo dolore era reale. Sette specialisti nel primo anno, due diagnosi, l'università lasciata, un'invalidità del 34% che non le dà diritto a nulla, un sogno messo da parte. Ma anche una psicologa che le ha creduto, un medico che le ha detto di non doverlo implorare, e un gruppo di ragazzi diventato la sua seconda famiglia. Le prove scientifiche confermano che il ritardo diagnostico nella fibromialgia è frequente, che il dolore cronico pesa molto sul lavoro e sulla vita, e che esercizio fisico e supporto psicologico aiutano. Il messaggio dell'episodio è semplice: dietro ogni patologia c'è una persona, e ascoltarla è già parte della cura.

Ascolta l'episodio 30 di Skeptical Health con Barbara Garrone per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 2-4%: la quota della popolazione generale con sintomi di fibromialgia (Nature Reviews Disease Primers, 2015)
2. 2,3 anni e 3,7 medici: il percorso medio prima della diagnosi di fibromialgia (BMC Health Services Research, 2010)
3. 22%: i pazienti con fibromialgia che non riuscivano a lavorare nella stessa indagine (2010)
4. Esercizio fisico: l'unico trattamento con raccomandazione forte nelle linee guida EULAR (2017)
5. 29 studi, oltre 2.500 persone: le prove sull'efficacia delle terapie cognitivo-comportamentali nella fibromialgia (European Journal of Pain, 2018)
6. 19%: gli adulti europei con dolore cronico moderato o grave (European Journal of Pain, 2006)
7. Sette specialisti: quelli che Barbara ha visto nel primo anno prima di avere una risposta

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Takeaway

1. Se il dolore non passa, non arrenderti. Tieni un diario dei sintomi, porta la documentazione e chiedi un parere reumatologico se il dolore è diffuso e persistente.

2. Chiedi un supporto psicologico. Non perché il dolore sia "nella testa", ma perché convivere con un dolore cronico pesa sulla mente, e le terapie psicologiche aiutano.

3. Muoviti, con gradualità. L'esercizio fisico adattato è il trattamento con le prove più solide per la fibromialgia.

4. Cerca chi vive la stessa esperienza. Le associazioni di pazienti offrono informazioni, ascolto e una rete che rompe l'isolamento.