Cure Palliative: Oltre il Tabù, Dentro i Numeri

Le cure palliative in Italia sono un diritto per legge dal 2010, ma chi gestisce un hospice deve ancora far quadrare i conti con tariffe ferme e donazioni. Nell'episodio 47 Guido Magrin e Cristian Valeri ne parlano con Luca Moroni, direttore dell'Hospice di Abbiategrasso, uno dei primi nati in Italia, e coordinatore regionale della Federazione Cure Palliative. Il tema questa volta è come si organizzano e come si sostengono le cure palliative. Conta perché la popolazione invecchia e cresce il numero di persone che vivono a lungo con malattie che non guariscono.

Cosa emerge dall'episodio

Una legge modello, attuata a metà. Dagli anni '90 a oggi gli hospice in Italia sono passati da cinque a 307. La Legge 38 del 2010 ha sancito il diritto alle cure palliative e Moroni la definisce «una legge invidiata da tutta Europa». È però una legge quadro, e l'organizzazione va costruita: «Siamo più o meno a metà». Intanto l'obiettivo cambia, perché molti pazienti non oncologici faticano ad accedere.

Il tabù e l'invio tardivo. La parola "cure palliative" fa paura a professionisti e pazienti. Negli hospice la degenza media è di 17 giorni, ma la mediana è di nove: segno che l'invio arriva tardi. Servono ambulatori per la presa in carico precoce, cure domiciliari più flessibili e consulenze insieme a medici di famiglia, ospedalieri e RSA. E l'hospice non è sempre l'ultimo passo: alcuni pazienti tornano a casa.

Legge 219 e fine vita. Moroni ricorda la Legge 219 del 2017 su consenso informato, DAT e pianificazione condivisa delle cure. Chiarisce che le pratiche delle cure palliative, come oppioidi e sedazione palliativa profonda, non hanno niente a che fare con l'eutanasia. Le cure palliative sono un presupposto per la libertà di scelta, ma per una piccola casistica non bastano, e ritiene giusto che il Parlamento normi anche quest'area.

Tariffe ferme, inflazione no. Il decreto sulle tariffe della Legge 38 «ancora lo stiamo aspettando dal 2010». In Lombardia la tariffa è cresciuta del 6,7% in dieci anni, a fronte di un'inflazione intorno al 24%. Nella sua struttura il divario tra costi e ricavi è di circa 450.000 euro l'anno, coperto da 5 per mille e donazioni, ma «le donazioni non bastano più». L'hospice costa circa 280 euro al giorno, contro i 700-800 di un ricovero ospedaliero.

Personale e PNRR. Con il PNRR gli assistiti a domicilio sono cresciuti molto più delle risorse, e l'intensità dell'assistenza è diminuita. Il limite più concreto è il personale: nell'ultima tornata della specialità in cure palliative il 60% dei posti è rimasto vuoto. Moroni propone di riconoscere le competenze di chi già lavora nei servizi e una laurea magistrale specialistica per gli infermieri.

Il contesto in breve

Secondo l'OMS, ogni anno nel mondo circa 56,8 milioni di persone hanno bisogno di cure palliative, ma solo il 14% circa le riceve, e tra gli adulti il 38,5% ha malattie cardiovascolari e il 34% un tumore. Uno studio pubblicato su Palliative Medicine nel 2014, in Catalogna, ha trovato bisogni palliativi nell'1,5% della popolazione, soprattutto per fragilità avanzata e demenza, e solo il 15,5% era già stato riconosciuto. Uno studio pubblicato sul NEJM nel 2010, in pazienti con tumore del polmone metastatico, ha mostrato che le cure palliative precoci migliorano la qualità di vita e riducono i sintomi depressivi. Una revisione Cochrane del 2017 conferma un beneficio piccolo ma rilevante su qualità di vita e sintomi.

Da portare a casa

• Chiedi presto delle cure palliative: possono affiancare le terapie e migliorare la qualità di vita.
• Non riguardano solo il cancro: scompenso cardiaco, malattie respiratorie, demenza e fragilità possono averne bisogno.
• Sono gratuite: hospice e cure palliative domiciliari sono livelli essenziali di assistenza.

Le cure palliative in Italia sono un diritto per legge dal 2010, ma chi gestisce un hospice deve ancora far quadrare i conti con tariffe ferme e donazioni. In questo episodio Guido Magrin e Cristian Valeri ne parlano con Luca Moroni, direttore dell'Hospice di Abbiategrasso, uno dei primi nati in Italia. Dopo due puntate dedicate alla parte clinica e assistenziale, qui il tema è un altro: come si organizzano e come si sostengono le cure palliative.

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Perché il tema è urgente oggi

La popolazione invecchia e cresce il numero di persone che vivono a lungo con malattie croniche che non guariscono. Sono proprio queste persone ad avere bisogno di un'assistenza centrata sulla qualità della vita. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, ogni anno nel mondo circa 56,8 milioni di persone hanno bisogno di cure palliative, ma solo il 14% circa le riceve.

In Italia le reti di cure palliative sono cresciute molto negli ultimi vent'anni. Restano però due nodi: le cure arrivano spesso tardi, e il sistema che le eroga, in gran parte fatto di enti del terzo settore, fatica a reggere economicamente. Capire come funziona aiuta anche a superare il tabù che circonda la parola "hospice".

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Cosa emerge dall'episodio

Luca Moroni non è un medico. Laureato in Scienze Politiche, ha iniziato negli anni '90 lavorando in comunità per le tossicodipendenze al Giambellino, a Milano. Era il periodo dell'AIDS: molti ragazzi si ammalavano e alcuni morivano. Così ha conosciuto il progetto dell'hospice di Abbiategrasso, che allora sembrava pionieristico. «Nessuno sapeva cosa fosse un hospice, ce n'erano due in Italia», ricorda. Oggi dirige quella struttura, è coordinatore regionale della Federazione Cure Palliative e coordinatore della Commissione Cure Palliative di UNEBA Lombardia. Ha partecipato al gruppo tecnico del Ministero della Salute che ha scritto i modelli organizzativi delle reti previste dalla Legge 38.

Da cinque hospice a oltre trecento

Moroni ripercorre la storia. Le cure palliative moderne nascono nel mondo anglosassone: nel 1967 Cicely Saunders apre il St Christopher's Hospice di Londra, ancora oggi meta di formazione. L'Italia arriva più tardi. La svolta, spiega, è la legge Bindi del 1999, che mette a disposizione risorse per costruire gli hospice. Allora in Italia ce n'erano cinque. Oggi, dice, sono 307: 73 in Lombardia, più uno pediatrico. In Lombardia operano anche 119 realtà di cure palliative domiciliari. L'hospice di Abbiategrasso è stato sostenuto negli anni '90 anche dal mondo della moda: Armani contribuì alla ristrutturazione e ancora oggi l'immobile è della Fondazione Moschino.

Una legge modello, attuata a metà

La Legge 38 del 2010 ha sancito il diritto alle cure palliative. Moroni la definisce «una legge invidiata da tutta Europa», votata all'unanimità dal Parlamento. Ma è una legge quadro: dà definizioni, principi e la strada per un modello organizzativo, che poi va costruito. A che punto siamo? «Siamo più o meno a metà», risponde.

E mentre si completa quella strada, l'obiettivo sta cambiando. Le cure palliative sono nate per la fase terminale, facile da riconoscere soprattutto nei tumori, con un decorso breve dopo una fase di buona salute. Non tutte le malattie seguono questa traiettoria. «Il malato oncologico dovrebbe rappresentare il 40% dell'utenza delle cure palliative e invece ne rappresenta oltre il 60%», spiega. Chi ha altre malattie fatica ad accedere.

Non servirebbero duemila hospice

Moroni cita Xavier Gómez-Batiste, riferimento dell'OMS che lavora in Catalogna. Già dieci anni fa invitava a guardare non tanto alla terminalità, quanto a una malattia che limita le prospettive di vita e che causa sofferenza fisica, psicologica, relazionale o spirituale. Parlava di una platea sette volte più ampia di quella curata oggi, per un tempo sette volte più lungo. La risposta non può essere solo l'hospice: «non servirebbero 2000 hospice». Servono ambulatori per la presa in carico precoce, un'assistenza domiciliare più flessibile e consulenze, cioè palliativisti che lavorano insieme a medici di famiglia, specialisti ospedalieri e operatori delle RSA.

Il tabù e l'invio tardivo

Cristian Valeri porta il punto di vista del clinico: la dicitura "cure palliative" fa paura, sia ai professionisti sia ai pazienti. Moroni è d'accordo, e aggiunge un dato. Negli hospice la degenza media è di 17 giorni, «ma la mediana è di nove»: segno che l'invio arriva tardi e che le cure palliative restano associate alla terminalità estrema. Eppure, racconta, molti pazienti gli dicono: «Caspita, se mi avessero proposto prima anche questo tipo di approccio, avrei evitato sofferenze inutili».

Ad Abbiategrasso stanno sperimentando consulenze di cure palliative negli ospedali e, prossimamente, nelle Case di Comunità. L'idea è affiancarle alle terapie della malattia, senza la vecchia dicotomia per cui quando arriva il palliativista lo specialista si fa da parte.

Guido Magrin ricorda i commenti ricevuti dopo le puntate precedenti, di chi scriveva di aver portato il padre in hospice e di averlo visto morire. Spiega che l'hospice accompagna paziente e famiglia negli ultimi giorni con la massima qualità assistenziale. Ma aggiunge che non è sempre l'ultimo passo: capita sempre più spesso che un paziente, raggiunto un equilibrio, torni a casa dopo due o tre mesi.

La Legge 219 e la differenza con l'eutanasia

Moroni ricorda un'altra legge di cui essere orgogliosi: la 219 del 2017, su consenso informato e DAT. Avrebbe dovuto essere approvata insieme alla Legge 38, ma nel 2010 il Parlamento non era pronto: è passata sette anni dopo, e non all'unanimità. La definisce straordinaria perché fissa per legge i principi della relazione tra paziente ed équipe. Quando l'obiettivo è la qualità della vita, spiega, entra in gioco la soggettività della persona, e scegliere diventa importante. Ricorda anche l'articolo 5, il meno conosciuto: la pianificazione condivisa delle cure.

Poi affronta l'associazione, frequente nei commenti, tra cure palliative ed eutanasia, smontando due idee opposte. La prima è che l'eutanasia si pratichi di nascosto negli hospice. Non è così: «le pratiche che si attuano regolarmente nelle cure palliative non hanno niente a che fare con la eutanasia e col suicidio medicalmente assistito». Si usano gli oppioidi e, quando non bastano, la sedazione palliativa profonda. La seconda idea è che, grazie alle cure palliative, non serva una legge sul fine vita dopo la sentenza della Corte costituzionale sul caso Cappato. Le cure palliative sono un presupposto necessario: «Nessuna libertà di scelta si può esercitare in un contesto di sofferenza fisica, di abbandono e di solitudine». Ma, dice, resta una piccola casistica, ma drammaticamente presente, di persone per cui la medicina palliativa non basta. Per questo ritiene giusto che il Parlamento normi anche quest'area, come chiesto dal 2019.

Perché gli hospice sono piccoli

Cristian chiede perché gli hospice abbiano 10 o 20 posti, contro i 300 o 400 di alcune RSA. È una scelta precisa, risponde Moroni: la normativa nazionale prevede tra 8 e 20 posti letto, camere singole con un letto per un familiare, orari di visita amplissimi. Tutto è pensato per un'assistenza personalizzata: orari di sveglia, pasti, visite. I familiari sono presenti a tutte le ore, anche di notte.

Tariffe ferme, inflazione no

Qui arriva il punto economico. La Legge 38 si attua con decreti attuativi, che sono stati tutti emanati tranne uno: quello sulle tariffe. «Quello sulle tariffe ancora lo stiamo aspettando dal 2010». Le tariffe le decidono quindi le Regioni, con delibere non indicizzate all'inflazione. Secondo i dati dell'Osservatorio delle cure palliative, avviato con la LIUC di Castellanza da Federazione Cure Palliative e UNEBA, in Lombardia la tariffa è aumentata del 6,7% in dieci anni, mentre l'inflazione è stata intorno al 24%. Molti enti, in gran parte onlus, compensano con raccolte fondi e donazioni. Ma, avverte, «le donazioni non bastano più».

Moroni porta i numeri della sua struttura. Il bilancio tra hospice e cure domiciliari è di circa 3 milioni di euro, con un divario tra costi e ricavi dall'accreditamento regionale di circa 450.000 euro, intorno al 15%. Lo coprono il 5 per mille e poco più di mille donazioni l'anno, tre al giorno. E poi i gesti che non finiscono in bilancio: un panettiere che da oltre dieci anni, ogni mattina, lascia un chilo di pane fresco alla cucina dell'hospice.

Quanto costa e quanto si risparmia

In Lombardia, spiega, la tariffa dell'hospice è intorno ai 280 euro al giorno, interamente a carico del Servizio sanitario: le cure palliative sono un LEA al 100%, senza compartecipazione del cittadino, a differenza delle RSA. Le cure domiciliari hanno due livelli di tariffa giornaliera, 42 e 86 euro. Un ricovero ospedaliero, ricorda, costa intorno ai 700-800 euro al giorno. Secondo le esperienze internazionali citate da Moroni, ogni euro investito in cure palliative ne fa risparmiare due o tre al sistema, perché chi non trova risposta sul territorio finisce in pronto soccorso e nei reparti per acuti.

Il PNRR e le cure domiciliari

Il PNRR, nella Missione 6, ha puntato sull'assistenza domiciliare, l'unica voce che richiede un finanziamento continuo perché fatta soprattutto di personale. Le Regioni hanno raggiunto l'obiettivo del 10% degli over 65 assistiti a domicilio. Ma, cita Moroni, «l'aumento delle risorse è stato del 26%, l'aumento degli assistiti è stato del 141%»: l'intensità dell'assistenza per ciascuno è diminuita. E quando il PNRR finirà, oggi non ci sono risposte per i pazienti né per gli enti che hanno assunto, formato e comprato attrezzature e auto.

In Lombardia, riferisce, nel 2024 gli assistiti in hospice sono stati circa 15.000, un numero stabile perché legato ai posti letto, mentre le cure domiciliari hanno superato i 20.000. Il suo hospice ha 14 posti e segue a domicilio tra 50 e 60 pazienti. Quanti siano i pazienti palliativi a domicilio in tutta Italia, però, non lo sa: «temo che questa sia una domanda a cui non ti sa rispondere nessuno in Italia». Ogni Regione ha un suo modello, e senza dati è difficile programmare.

Medici e infermieri: il collo di bottiglia

Per il futuro Moroni indica il limite più concreto: il personale. Oggi possono lavorare nelle reti di cure palliative i medici con una delle otto specialità previste o con la nuova specialità in cure palliative. Ma è una disciplina giovane e poco scelta: nell'ultima tornata, dice, «il 60% dei posti è rimasto deserto». Propone di riconoscere le competenze dei tanti medici che già lavorano nei servizi, anche grazie a master qualificati. Sugli infermieri guarda al mondo anglosassone, dove sono il cuore delle cure palliative, con formazione specialistica e autonomia. «Nel loro DNA c'è questa presa in carico globale», dice, e auspica una laurea magistrale specialistica che garantisca autonomia, carriera e stipendi adeguati.

Come prossimo ospite suggerisce il professor Antonio Sebastiano, che alla LIUC di Castellanza dirige l'osservatorio sulle RSA, con oltre 400 aderenti, e quello sulle cure palliative.

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Cosa dice la scienza

Le cure palliative non sono solo per il cancro

Secondo il fact sheet dell'OMS, tra gli adulti che hanno bisogno di cure palliative il 38,5% ha malattie cardiovascolari, il 34% un tumore, il 10,3% malattie respiratorie croniche, il 5,7% AIDS e il 4,6% diabete. Il dolore è uno dei sintomi più frequenti: a fine vita lo prova in forma moderata o grave l'80% dei pazienti con tumore o AIDS e il 67% di quelli con malattie cardiovascolari o respiratorie croniche. Solo il 14% circa di chi ne ha bisogno, nel mondo, riceve cure palliative.

Quanti sono i pazienti "invisibili"

Il gruppo di Xavier Gómez-Batiste, citato da Moroni, ha misurato direttamente quante persone avrebbero bisogno di cure palliative in un'intera popolazione, nella contea di Osona, in Catalogna (Palliative Medicine, 2014). Con lo strumento NECPAL ha identificato l'1,5% della popolazione studiata. L'età media era di 81 anni. Le condizioni più frequenti erano la fragilità avanzata (31,3%) e la demenza (23,4%), mentre il tumore riguardava solo il 12,9%: un paziente oncologico ogni sette non oncologici. Due su tre vivevano a casa. Soprattutto, solo il 15,5% era già stato riconosciuto come bisognoso di cure palliative. È il "limbo" di cui si parla nella puntata.

Prima è meglio: gli studi sulle cure precoci

Lo studio più citato è quello di Temel e colleghi (New England Journal of Medicine, 2010). In 151 pazienti con tumore del polmone metastatico, le cure palliative introdotte subito dopo la diagnosi, insieme alle cure oncologiche, hanno migliorato la qualità di vita e ridotto i sintomi depressivi (16% contro 38%). I pazienti hanno ricevuto meno cure aggressive a fine vita (33% contro 54%) e hanno avuto una sopravvivenza mediana più lunga, 11,6 mesi contro 8,9.

La revisione Cochrane di Haun e colleghi (2017) ha raccolto sette studi con 1.614 partecipanti con tumore avanzato. Le cure palliative precoci hanno migliorato la qualità di vita e ridotto l'intensità dei sintomi. L'effetto è piccolo, ma secondo gli autori può essere clinicamente rilevante in una fase in cui la qualità di vita tende a peggiorare. Sugli effetti su sopravvivenza e depressione le prove restano incerte.

Cosa prevede la Legge 219

Il Ministero della Salute ricorda che la Legge 219 del 2017 è entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Stabilisce che nessun trattamento può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona. Prevede che sia sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con l'erogazione delle cure palliative della Legge 38. Nei casi di prognosi infausta a breve termine il medico deve astenersi da ogni «ostinazione irragionevole». Davanti a sofferenze refrattarie, può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua, con il consenso del paziente. La legge stabilisce anche che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura».

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Le criticità reali

Le tariffe. Senza il decreto nazionale sulle tariffe, previsto dalla Legge 38, ogni Regione decide da sola e senza adeguamento all'inflazione. Una parte dei costi resta a carico di donazioni e volontariato.

I dati mancanti. Non esiste un quadro nazionale chiaro su quanti pazienti ricevano cure palliative domiciliari. Senza dati è difficile programmare.

L'accesso tardivo e diseguale. Le cure arrivano negli ultimi giorni di vita e raggiungono soprattutto i malati oncologici. Chi ha scompenso cardiaco, demenza o fragilità avanzata resta spesso fuori.

Il personale. Pochi medici con i titoli richiesti, una specialità ancora poco scelta, un ruolo degli infermieri non pienamente riconosciuto.

Una domanda per riflettere. Se ogni euro investito in cure palliative riduce i ricoveri impropri, perché il finanziamento dell'assistenza domiciliare resta legato a fondi con una scadenza?

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Cosa può cambiare

Le proposte emerse nella puntata sono concrete: completare l'attuazione della Legge 38 con un decreto sulle tariffe; stabilizzare il finanziamento delle cure domiciliari dopo il PNRR; portare le cure palliative prima nel percorso di malattia, con ambulatori e consulenze in ospedale, nelle Case di Comunità e nelle RSA; riconoscere le competenze dei medici già attivi e dare agli infermieri un percorso specialistico. Gli studi sulle cure precoci e sui bisogni della popolazione vanno nella stessa direzione: identificare prima chi ne ha bisogno, anche fuori dall'oncologia, e parlarne con i pazienti in tempo, usando strumenti come la pianificazione condivisa delle cure.

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Conclusione

Luca Moroni racconta le cure palliative dal lato meno visibile: quello dei conti, delle tariffe e dell'organizzazione. Il quadro è quello di un sistema nato da pionieri e cresciuto grazie a una legge considerata un modello, ma ancora attuato a metà. Le tariffe sono ferme, il finanziamento domiciliare è a scadenza e l'accesso resta tardivo. Le prove scientifiche indicano che cure palliative anticipate e più diffuse migliorano la qualità di vita. La sfida è costruire un sistema che le renda possibili, e superare la paura legata alla parola stessa.

→ Ascolta l'episodio 47 di Skeptical Health con Luca Moroni per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 56,8 milioni: le persone che ogni anno nel mondo hanno bisogno di cure palliative; solo il 14% circa le riceve (OMS)
2. 38,5% e 34%: la quota di adulti con bisogni palliativi che ha malattie cardiovascolari e tumori (OMS)
3. 1,5%: la popolazione con bisogni palliativi misurata in Catalogna; solo il 15,5% era già stata identificata (Gómez-Batiste et al., 2014)
4. 11,6 contro 8,9 mesi: la sopravvivenza mediana con e senza cure palliative precoci nel tumore del polmone metastatico (Temel et al., 2010)
5. 7 studi, 1.614 pazienti: le prove Cochrane sul beneficio delle cure palliative precoci su qualità di vita e sintomi (Haun et al., 2017)
6. Sedazione palliativa profonda continua: prevista dalla Legge 219/2017 per le sofferenze refrattarie, con il consenso del paziente (Ministero della Salute)

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Takeaway

1. Chiedi presto delle cure palliative. Non servono solo negli ultimi giorni: possono affiancare le terapie della malattia e migliorare la qualità di vita.

2. Non riguardano solo il cancro. Scompenso cardiaco, malattie respiratorie, demenza e fragilità avanzata possono avere bisogno di cure palliative.

3. Sono gratuite. Hospice e cure palliative domiciliari sono livelli essenziali di assistenza, senza costi per il paziente.

4. Pianifica le tue scelte. Consenso informato, DAT e pianificazione condivisa delle cure permettono di far rispettare le proprie volontà.