La Vita nel Fine Vita: L'Approccio delle Cure Palliative in Hospice

Nell'episodio 17 di Skeptical Health, Cristian Valeri e Guido Magrin parlano con Matteo Beretta, medico anestesista e palliativista, direttore delle cure palliative di ASST Brianza. Dirige l'hospice di Giussano e l'unità che segue i pazienti a domicilio, e coordina la rete locale di cure palliative di Monza e Brianza. La puntata affronta un tema che molti preferiscono evitare: il fine vita, cosa succede davvero in hospice e perché le cure palliative arrivano spesso troppo tardi. Il tema conta perché la popolazione invecchia, le famiglie sono più piccole e il fine vita è al centro del dibattito pubblico.

Cosa emerge dall'episodio

Luoghi di vita. Le cure palliative sono per le persone con una malattia o una fragilità importante che hanno iniziato il percorso di fine vita, e per le loro famiglie. Lavora un'équipe multidisciplinare, con un obiettivo: una buona qualità di vita fino all'ultimo istante. A chi immagina l'hospice come un luogo tetro, Beretta risponde: «Noi non curiamo quelli che muoiono, noi curiamo quelli che vivono».

Casa o hospice. Le cure si erogano soprattutto a domicilio e in hospice. Spegnersi a casa è possibile se c'è un caregiver e se la casa lo permette, per questo le cure palliative sono una risorsa sociosanitaria. L'hospice accoglie anche per periodi brevi chi a casa non può essere seguito. La cornice è la Legge 38 del 2010, ma il vero nodo, per Beretta, è la formazione su comunicazione e riconoscimento del bisogno.

Il dibattito sul fine vita. Beretta, parlando a titolo personale, è contrario all'eutanasia e al suicidio medicalmente assistito e ritiene che servirebbe una norma nazionale. Chiarisce che in hospice non si fa eutanasia e che la sedazione palliativa non è una procedura eutanasica. Ricorda anche la Legge 219 del 2017 sul consenso informato e la pianificazione delle cure. Se a chi chiede di morire nessuno ha proposto le cure palliative, dice: «Non è una scelta libera, non è scelta consapevole perché non è informata».

Arrivare troppo tardi. L'hospice di Giussano ha 19 posti letto e la sopravvivenza media è di circa 10 giorni, circa 40 a domicilio. Per riconoscere prima il bisogno, il medico può chiedersi se sarebbe sorpreso se quel paziente non ci fosse più tra 6 o 12 mesi. Il paziente di oggi è sempre più anziano, fragile e con demenza: «Non muore per una malattia grossa, ma muore per tante malattie piccole assieme».

La relazione al centro. Beretta racconta la signora pugliese di novant'anni che in hospice ha fatto le orecchiette per tutto il reparto, sull'asse di legno portato da casa. Per lui sono scene di vita normale, e il messaggio è chiaro: «È senza relazioni che si muore, non senza farmaci».

Il contesto in breve

Secondo l'OMS, ogni anno circa 56,8 milioni di persone nel mondo hanno bisogno di cure palliative, ma solo il 14% le riceve. Uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2010 su pazienti con tumore del polmone metastatico ha trovato che le cure palliative precoci miglioravano la qualità di vita e riducevano i sintomi depressivi, con una sopravvivenza mediana di 11,6 mesi contro 8,9. Un articolo sul BMJ del 2005 descrive tre traiettorie di fine vita: tumore, insufficienza d'organo, fragilità e demenza. Secondo una revisione pubblicata su CMAJ nel 2017, la "domanda sorpresa" ha una sensibilità del 67% e una specificità dell'80%. Una revisione sul Journal of Clinical Oncology del 2012, su 1.807 pazienti, non ha trovato una sopravvivenza peggiore con la sedazione palliativa.

Da portare a casa

• Le cure palliative non sono solo per gli ultimi giorni: parlane con il medico di famiglia o con lo specialista quando la malattia è grave e irreversibile.
• Non riguardano solo il tumore: scompenso cardiaco, BPCO, demenze e fragilità possono richiederle.
• Chiedi e informati: il tempo della comunicazione con il medico è tempo di cura.

«Noi non curiamo quelli che muoiono, noi curiamo quelli che vivono». Con questa frase Matteo Beretta, medico anestesista e palliativista, direttore delle cure palliative di ASST Brianza, riassume il senso delle cure palliative e dell'hospice. Con Cristian Valeri e Guido Magrin parla di un tema che molti preferiscono evitare: il fine vita. Racconta cosa succede davvero in hospice, perché le cure palliative arrivano spesso troppo tardi e che cosa pensa del dibattito sul suicidio assistito.

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Perché il tema è urgente oggi

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, ogni anno circa 56,8 milioni di persone nel mondo hanno bisogno di cure palliative, e 25,7 milioni di loro sono nell'ultimo anno di vita. Solo il 14% le riceve. Non si tratta solo di malati di tumore: tra gli adulti, le malattie cardiovascolari rappresentano il 38,5% dei bisogni e i tumori il 34%, seguiti dalle malattie respiratorie croniche.

In Italia la popolazione invecchia e le famiglie sono sempre più piccole. Più anni di vita significano anche, come ricorda Beretta, più anni in cui si può essere malati. Allo stesso tempo, il fine vita è diventato un tema di dibattito pubblico, tra leggi regionali sul suicidio assistito e richieste di una norma nazionale. In questo contesto capire che cosa sono le cure palliative, e quando attivarle, è una questione che riguarda tutti.

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Cosa emerge dall'episodio

Matteo Beretta ha oltre 25 anni di esperienza clinica. Oggi è direttore, un tempo si sarebbe detto primario, della struttura di cure palliative di ASST Brianza. Dirige l'hospice di Giussano e l'unità che segue i pazienti a domicilio, oltre alle attività in ospedale e in ambulatorio. Coordina anche la rete locale di cure palliative di Monza e Brianza, che unisce tutti i servizi della provincia.

Cosa sono le cure palliative

Le cure palliative, spiega, sono per le persone con una malattia o una fragilità importante che hanno iniziato il loro percorso di fine vita, e per le loro famiglie. Per legge prendono in carico il paziente insieme ai familiari. Si lavora in équipe multidisciplinare: medici, infermieri, ausiliari, psicologi, assistenti spirituali, volontari, fisioterapisti e assistenti sociali. Attorno alla persona si costruisce un progetto con un obiettivo preciso: una buona qualità di vita fino all'ultimo istante.

A chi immagina gli hospice come luoghi tetri risponde così: «Sono luoghi di vita. Noi non curiamo quelli che muoiono, noi curiamo quelli che vivono, che vivono l'ultima fase della propria vita».

Il tabù della morte

La difficoltà a parlare di fine vita, per Beretta, non riguarda solo le famiglie. Anche medici e operatori fanno fatica. La morte è diventata «un tabù assoluto», vissuta come una sconfitta della medicina. Eppure se ne può parlare in modo sensato e delicato.

Intanto le famiglie sono più piccole e il lavoro porta lontano da casa. Racconta che suo padre, quando stava morendo, è stato curato da tre figli e dalla moglie. Sua figlia, un giorno, avrà due genitori da curare da sola.

Casa o hospice

Le cure palliative si erogano soprattutto a domicilio e in hospice, oltre che in ospedale e in ambulatorio. È bello pensare di spegnersi a casa, circondati dall'affetto dei propri cari, ma non sempre è possibile. Serve prima di tutto un caregiver, requisito previsto anche dalla normativa. Contano anche le condizioni della casa. Per questo le cure palliative sono una risorsa sociosanitaria, non solo sanitaria.

«L'hospice non è soltanto il luogo dove si va a morire, ci mancherebbe altro», dice. Accoglie, anche per periodi brevi, chi a casa non può essere seguito. E fine vita non significa le ultime ore, ma un percorso.

Legge 38 e formazione

Sulle differenze tra regioni, Beretta ricorda la cornice nazionale: la Legge 38 del 2010, che garantisce il diritto alla terapia del dolore e alle cure palliative. Che ogni territorio si organizzi in base alle risorse non lo scandalizza. Il vero nodo è la formazione: medicina e infermieristica dedicano ancora poco spazio alla comunicazione e al riconoscimento del bisogno di cure palliative.

Il dibattito sul suicidio assistito

Cristian Valeri gli chiede un parere sulle norme della Regione Toscana sul suicidio medicalmente assistito. Beretta premette che parla a titolo personale ed è contrario all'eutanasia e al suicidio medicalmente assistito. Ritiene che una normativa andrebbe garantita a livello nazionale.

Richiama la sentenza 242 del 2019 della Corte costituzionale. Nella sua lettura la Corte non ha riconosciuto un diritto al suicidio, ma la non punibilità del medico in condizioni precise: patologia irreversibile, sofferenze ritenute intollerabili, dipendenza da trattamenti di sostegno vitale, capacità di decidere in modo libero e consapevole. E tra i prerequisiti c'è un percorso di cure palliative.

Chiarisce un punto pratico: «Negli hospice non si fa l'eutanasia». I servizi televisivi secondo cui la morfina uccide mettono in difficoltà chi usa questi farmaci ogni giorno. Ricorda poi che l'Italia ha già due leggi sul fine vita: la Legge 38, che prevede anche la sedazione palliativa, che non è una procedura eutanasica, e la Legge 219 del 2017, nota come legge sul testamento biologico, che è in realtà una legge sul consenso informato e sulla pianificazione delle cure. Al comma 8 dell'articolo 1 stabilisce che il tempo della comunicazione tra medico e paziente è tempo di cura.

Sulla libertà di scelta porta la sua esperienza. Più volte ha sentito pazienti con dolori importanti chiedere di essere portati in Svizzera. Ma se nessuno ha proposto loro le cure palliative, si chiede, che scelta è? «Non è una scelta libera, non è scelta consapevole perché non è informata». Cita Belgio e Canada per il rischio di un piano inclinato, e invita a conoscere nei dettagli i casi più noti, da Eluana Englaro a Piergiorgio Welby a DJ Fabo: «Altrimenti andiamo avanti per slogan, e gli slogan non fanno bene a nessuno».

Riconoscere quando una persona ci sta lasciando

Per capire quando attivare le cure palliative servono strumenti di valutazione, ma aiuta anche il buon senso. Esistono delle traiettorie di fine vita. Un medico che le conosce comincia a chiedersi: «Io sarei sorpreso se questa persona fra 12 mesi, fra 6 mesi non ci fosse più?». Se la risposta è no, quel paziente riguarda le cure palliative. In provincia di Monza e Brianza, riferisce, il 47% delle persone muore ancora in ospedale: c'è spazio per parlare con molte di loro, con delicatezza ma anche con sincerità.

Arrivare troppo tardi

L'hospice di Giussano ha 19 posti letto e poco più di 500 ricoveri l'anno. Altri 500 pazienti circa sono seguiti a casa. La sopravvivenza media è di circa 10 giorni in hospice e di circa 40 giorni a domicilio. Spesso familiari o perfino medici chiedono di non dire al paziente dove va: c'è chi ha chiesto di coprire con un lenzuolo l'insegna dell'hospice.

Da qui la frase che apre l'episodio: «Chi negherebbe a una persona ancora lucida, nel pieno possesso delle proprie facoltà, il diritto di disporre del tempo che ha davanti, soprattutto se non è molto? Cacciando balle, la medicina non si fa così». Il medico, aggiunge, deve prendersi la responsabilità di dire: «Io mi siedo e sono qui per te». È l'eredità di Cicely Saunders, fondatrice delle cure palliative moderne.

Risorse e nuovi pazienti

La carenza di risorse c'è, ma per Beretta il problema viene prima: la formazione. Secondo la sua stima circa il 20% della spesa sanitaria va all'1% della popolazione, cioè a chi arriva in ospedale nell'ultima fase della vita, con ricoveri brevi pieni di esami costosi. La domanda, dice, è dove sia stato prima quel paziente. Molte strutture sono nate per un mondo giovane e per le malattie acute, ma oggi il mondo è fatto di malati cronici.

Anche il paziente è cambiato. Non più solo oncologico, ma soprattutto anziano, fragile, con molte malattie. «Non muore per una malattia grossa, ma muore per tante malattie piccole assieme». La condizione più frequente sono le demenze. Secondo le proiezioni che cita, l'85% dei pazienti di cure palliative dei prossimi anni non sarà oncologico.

Le orecchiette in hospice

C'è una storia che Beretta ha raccontato tantissime volte. Una signora pugliese di circa novant'anni, minuta ma ancora piena di energia, ricoverata in hospice. Lui le chiede se sa fare le orecchiette, lei risponde che le fa da quando è piccola. Farina e acqua ci sono, ma manca l'asse di legno per la pasta. «Fermi tutti, ci pensa il primario». Il giorno prima aveva preso l'asse di casa da suo padre ed era rimasta in macchina. La signora ha fatto le orecchiette e tutto il reparto le ha mangiate.

Per lui sono scene di vita normali: il suo hospice ha perfino un calcetto per i bambini, e ci giocano gli adulti. Il centro di tutto è la relazione: «È senza relazioni che si muore, non senza farmaci».

Sul futuro è fiducioso. Teme un «salto antropologico» nel modo di avvicinarsi alla morte, ma in pochi decenni sono arrivate leggi e strutture, anche se l'Italia va a macchia di leopardo, e nei medici giovani vede una bella predisposizione. Come prossimo ospite suggerisce un bioeticista.

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Cosa dice la scienza

Cure palliative precoci: lo studio Temel

Lo studio di Temel e colleghi (New England Journal of Medicine, 2010) ha assegnato a caso 151 pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule metastatico a cure oncologiche standard oppure a cure standard integrate fin dalla diagnosi con le cure palliative. Nel gruppo con cure palliative precoci la qualità di vita è risultata migliore (98,0 contro 91,5 punti sulla scala FACT-L) e i sintomi depressivi meno frequenti (16% contro 38%). Meno pazienti hanno ricevuto cure aggressive nel fine vita (33% contro 54%) e la sopravvivenza mediana è stata di 11,6 mesi contro 8,9.

Le traiettorie di fine vita

Le traiettorie citate da Beretta sono descritte in un articolo di Murray e colleghi sul BMJ (2005). Per le persone con malattie croniche progressive se ne distinguono tre:

1. Tumore: un declino abbastanza prevedibile, con la perdita di autonomia concentrata negli ultimi mesi.
2. Insufficienza d'organo, come scompenso cardiaco e BPCO: limitazioni per anni, con peggioramenti acuti e ricoveri, e un momento della morte difficile da prevedere.
3. Fragilità e demenza: un declino lungo e graduale, a partire da un livello già basso, in cui anche un evento minore può essere fatale.

La terza descrive bene il paziente di cui parla Beretta. Secondo gli autori, conoscere le traiettorie aiuta a pianificare le cure.

La "domanda sorpresa"

La domanda che Beretta suggerisce ai medici è nota come surprise question: "sarei sorpreso se questo paziente morisse nei prossimi 12 mesi?". Una revisione sistematica di Downar e colleghi (CMAJ, 2017) ha raccolto 16 studi con 11.621 pazienti. Come strumento per prevedere il decesso tra 6 e 18 mesi ha una sensibilità del 67% e una specificità dell'80%, con risultati migliori nei pazienti con tumore che nelle altre malattie. È quindi un modo semplice per porsi la domanda giusta, più che una previsione precisa, e gli autori chiedono strumenti più accurati.

Sedazione palliativa e sopravvivenza

Beretta distingue con chiarezza la sedazione palliativa dall'eutanasia. La revisione sistematica di Maltoni e colleghi (Journal of Clinical Oncology, 2012) ha analizzato 11 articoli su 1.807 pazienti con tumore in fase terminale, il 34,4% dei quali era stato sedato. Confrontando pazienti sedati e non sedati, la sedazione non è risultata associata a una sopravvivenza peggiore. Gli autori concludono che, se indicata e usata correttamente per sofferenze insopportabili, è un intervento medico che fa parte delle cure palliative.

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Le criticità reali

Il ritardo nell'accesso. Una sopravvivenza media di circa 10 giorni in hospice, come quella riferita da Beretta, lascia poco tempo per costruire una relazione con il paziente e la famiglia. Chi arriva tardi riceve meno di quello che le cure palliative possono dare.

La comunicazione. Richieste come coprire l'insegna dell'hospice mostrano quanto sia ancora difficile dire la verità ai pazienti. La Legge 219 riconosce il tempo della comunicazione come tempo di cura, ma serve una formazione che oggi, secondo Beretta, manca in molti percorsi universitari.

Un modello pensato per gli acuti. Il paziente di oggi è anziano, fragile, spesso con demenza, e segue traiettorie lunghe e incerte, poco adatte a servizi nati per le malattie acute.

Una domanda per riflettere. Se il medico di famiglia o lo specialista si ponessero la "domanda sorpresa" per ogni paziente fragile, quante persone potrebbero conoscere le cure palliative mesi prima, invece che negli ultimi giorni?

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Cosa può cambiare

Dall'episodio emergono proposte concrete. Insegnare nei corsi di medicina e infermieristica la comunicazione e il riconoscimento del bisogno di cure palliative. Usare strumenti semplici, come la domanda sorpresa, per attivare prima la rete. Sostenere i caregiver, senza i quali l'assistenza a casa non è possibile. Far conoscere i diritti già previsti dalle Leggi 38 e 219. E raccontare l'hospice per quello che è: un luogo di relazioni.

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Conclusione

Matteo Beretta racconta le cure palliative come una medicina della presenza: équipe, famiglia, qualità di vita fino alla fine. L'hospice è un luogo di vita, dove si possono fare le orecchiette con l'asse del primario. Il problema principale è il tempo, perché troppe persone arrivano negli ultimi giorni. Gli studi sostengono l'idea di attivare prima le cure palliative. Per cambiare servono formazione, comunicazione onesta e una cultura che torni a parlare della morte con serenità.

→ Ascolta l'episodio 17 di Skeptical Health con Matteo Beretta per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 56,8 milioni: le persone che ogni anno nel mondo hanno bisogno di cure palliative; solo il 14% le riceve (OMS, 2020)
2. 38,5% e 34%: la quota di bisogni di cure palliative negli adulti legata a malattie cardiovascolari e tumori (OMS, 2020)
3. 11,6 contro 8,9 mesi: la sopravvivenza mediana con cure palliative precoci rispetto alle cure standard nel tumore del polmone metastatico (Temel et al., NEJM 2010)
4. 3 traiettorie: tumore, insufficienza d'organo, fragilità e demenza (Murray et al., BMJ 2005)
5. 67% e 80%: sensibilità e specificità della "domanda sorpresa" nel prevedere il decesso (Downar et al., CMAJ 2017)
6. 1.807 pazienti: nessuna riduzione della sopravvivenza con la sedazione palliativa (Maltoni et al., JCO 2012)

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Takeaway

1. Le cure palliative non sono solo per gli ultimi giorni. Si possono attivare quando una malattia grave e irreversibile inizia il suo percorso. Parlane con il medico di famiglia o con lo specialista.

2. Non riguardano solo il tumore. Scompenso cardiaco, BPCO, demenze e fragilità dell'anziano possono richiedere cure palliative.

3. La casa è possibile, se c'è un caregiver. Quando manca, l'hospice può accogliere la persona anche per periodi brevi.

4. Chiedi e informa. Il tempo della comunicazione con il medico è tempo di cura: conoscere le opzioni è il presupposto di ogni scelta libera.