Oltre la Malattia: La Dignità nel Fine Vita

Nell'episodio 19 di Skeptical Health torniamo sulle cure palliative con Cristiana Gerosa, infermiera all'Hospice di Giussano, nella rete di cure palliative dell'ASST Brianza, e prima tutor di Cristian Valeri. Dopo la puntata con il primario Matteo Beretta, questa volta il punto di vista è quello di chi assiste ogni giorno il malato e la sua famiglia, quando guarire non è più l'obiettivo. Gerosa fa l'infermiera da vent'anni e da dieci lavora nelle cure palliative, prima a domicilio e poi in hospice. Il tema conta perché molte persone che ne avrebbero bisogno non sanno come accedervi, o ci arrivano tardi.

Cosa emerge dall'episodio

Come si attivano. «Gli ostacoli direi che sono soprattutto di non conoscenza». Le cure palliative possono essere attivate dal medico di famiglia, da uno specialista, dal medico di una RSA, ma anche dalla famiglia o dal malato, telefonando alla rete di cure palliative. I setting sono tre: assistenza domiciliare, hospice e ambulatorio. Per capire chi può averne bisogno si usa la domanda sorprendente: sarei sorpreso se questo paziente morisse entro un anno?

Non aspettare gli ultimi giorni. Spesso si pensa alle cure palliative quando tutte le cartucce sono state sparate. Invece le cure simultanee, attive e palliative insieme, migliorano la qualità di vita e preparano il paziente. Comunicare una notizia difficile richiede tempo, attenzione alle parole, ai gesti e allo sguardo.

Casa o hospice. La casa è il luogo più adatto, ma solo se la famiglia può farsi carico dell'assistenza, anche di notte. Per questo già dal primo colloquio si valuta se il caregiver può sostenere quel carico. «La morte avviene una volta sola», ricorda Gerosa, e la qualità deve essere dignitosa per il malato e per la famiglia.

L'équipe come protezione. Il rischio di burnout e di compassion fatigue è alto, ma la forza delle cure palliative è l'équipe multidisciplinare, dove il peso si condivide. In hospice ci sono momenti di intervisione con la psicologa e di supervisione con uno psichiatra esterno. Per Gerosa il segreto è riconoscere quando non si è in forma e chiedere aiuto.

Una cura che passa dai sensi. Gerosa ha visto più volte momenti di lucidità alla fine della vita, anche in persone con demenza, e precisa che sono piuttosto barlumi. Con i nuovi pazienti, anziani con più malattie e con demenza, lo sguardo e il tocco diventano il modo di comunicare: lei canta con loro, pratica il reiki e in hospice si suona l'arpa. Per lei accompagnare chi muore è una responsabilità che chiede formazione continua, perché «non siamo solo un corpo e sintomi, siamo qualcosa di più».

Il contesto in breve

Secondo l'OMS, ogni anno nel mondo circa 56,8 milioni di persone avrebbero bisogno di cure palliative, ma solo il 14% circa le riceve; tra gli adulti, il 38,5% ha malattie cardiovascolari e il 34% un tumore. Uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2010 su pazienti con tumore polmonare metastatico ha trovato che le cure palliative precoci riducevano i sintomi depressivi (16% contro 38%) e si associavano a una sopravvivenza mediana di 11,6 mesi contro 8,9. Una meta-analisi pubblicata su CMAJ nel 2017 ha trovato per la domanda sorprendente una sensibilità del 67% e una specificità dell'80%. Una revisione su Alzheimer's and Dementia del 2019 propone di studiare in modo sistematico la lucidità paradossa, finora descritta soprattutto con segnalazioni aneddotiche.

Da portare a casa

• Le cure palliative si possono chiedere: anche la famiglia o il malato possono contattare la rete locale.
• Non aspettare gli ultimi giorni: le cure palliative possono affiancare le cure attive e migliorano la qualità di vita.
• Valuta con onestà il carico a casa: parlane con l'équipe prima di scegliere tra casa e hospice.

«Io spesso mi sveglio la mattina con la sensazione o mi addormento la sera con la sensazione di tocco del mio paziente, di cosa mi ha detto, cosa mi ha trasmesso il suo sguardo». Cristiana Gerosa è infermiera all'Hospice di Giussano, nella rete di cure palliative dell'ASST Brianza. È stata anche la prima tutor di Cristian Valeri. Dopo la puntata con il primario Matteo Beretta, Skeptical Health torna sulle cure palliative dal punto di vista di chi assiste ogni giorno il malato e la sua famiglia, quando guarire non è più l'obiettivo.

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Perché il tema è urgente oggi

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, ogni anno nel mondo circa 56,8 milioni di persone avrebbero bisogno di cure palliative, di cui 25,7 milioni nell'ultimo anno di vita. Solo il 14% circa di chi ne ha bisogno le riceve. E non si tratta solo di tumori: tra gli adulti, il 38,5% ha malattie cardiovascolari, il 34% un cancro, il 10,3% malattie respiratorie croniche.

Anche quando i servizi esistono, spesso le persone non sanno come accedervi, o ci arrivano tardi. Intanto cambiano i pazienti: sempre più anziani, con più malattie insieme, spesso con demenza. È un tema che riguarda i professionisti, ma anche ogni famiglia.

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Cosa emerge dall'episodio

Cristiana Gerosa fa l'infermiera da vent'anni. Prima era un'impiegata. Da dieci lavora nelle cure palliative: ha iniziato nell'assistenza domiciliare, poi un problema fisico, un'ernia del disco, l'ha portata in hospice, dove oggi lavora stabilmente. È un ambito, dice, che ama «in maniera viscerale», in cui la sua professionalità trova «un'espressione completa», anche dal punto di vista spirituale.

Come si attivano le cure palliative

La prima domanda è pratica: perché è così difficile accedere alle cure palliative? «Gli ostacoli direi che sono soprattutto di non conoscenza». Le cure palliative possono essere attivate dal medico di medicina generale, da uno specialista (oncologo, cardiologo, nefrologo), dal medico referente di una RSA. Ma anche direttamente dalla famiglia o dal malato, telefonando al numero della rete di cure palliative. Segue un primo colloquio, di solito con il primario e un altro operatore, e la valutazione dei requisiti per la presa in carico.

I setting sono tre. L'assistenza domiciliare, l'hospice e l'ambulatorio di cure palliative. L'ambulatorio è pensato per chi ha una prognosi infausta ma ancora una buona autonomia, e uno o due sintomi non controllati: spesso dolore, oppure nausea da chemioterapia ancora in corso. Serve anche a rivedere le terapie, perché i pazienti con più malattie hanno spesso «una caterva di farmaci» non del tutto necessari.

Per capire se una persona può avere bisogno di cure palliative si usa la cosiddetta domanda sorprendente: sarei sorpreso se questo paziente morisse entro un anno? Se la risposta è no, segue una valutazione multidimensionale. La collaborazione con il medico di famiglia, che conosce meglio il paziente, è la situazione ideale.

Il problema dell'attivazione tardiva

Il gap di conoscenza, spiega Gerosa, è trasversale: riguarda i cittadini ma anche gli operatori. Spesso si pensa alle cure palliative come a qualcosa da attivare negli ultimi giorni, quando «tutte le cartucce» sono state sparate. Invece le cure simultanee, cioè cure attive e palliative insieme, attivate presto, migliorano la qualità di vita, e il passaggio alla sola palliazione arriva con un paziente più preparato e consapevole. Racconta che solo nell'ultimo mese e mezzo ha dovuto dire lei a tre famiglie, già seguite da medici e strutture specialistiche, che il loro caro sarebbe morto a breve.

Come si comunica una notizia del genere? Serve tempo, dice: non deve essere una cosa frettolosa. Bisogna fare attenzione a ogni parola, ai movimenti delle mani, allo sguardo, e tenere conto dello stato d'animo di chi riceve la notizia.

Casa o hospice: il ruolo della famiglia

La casa è il luogo più adatto per un malato terminale, ma solo se la famiglia può diventare «la longa mano» dell'operatore. Il servizio domiciliare ha un telefono di reperibilità attivo 24 ore su 24, ma l'assistenza attiva va dalle 8 alle 20. Di notte è il caregiver che deve intervenire, con i farmaci e le indicazioni ricevute, per evitare corse inappropriate al pronto soccorso. Per questo già dal primo colloquio si valuta se la famiglia può sostenere quel carico, che in hospice è degli operatori e a casa diventa dei familiari.

«La morte avviene una volta sola», ricorda. «Non possiamo dire buona la prima, vediamo la seconda come viene». La qualità di vita deve essere dignitosa per il malato, ma anche per la famiglia: bisogna togliere un carico psicologico, e anche spirituale, che può essere troppo.

L'équipe come protezione

In studio si chiede come si regge, emotivamente, un lavoro in cui non c'è niente da guarire. Il rischio di burnout e di compassion fatigue è alto, ammette Gerosa. Ma la forza delle cure palliative è l'équipe multidisciplinare: infermieri, OSS, medici, psicologi, assistenti spirituali, volontari. Il peso viene condiviso. Dove non arriva lei, può arrivare il medico o l'OSS, anche solo per una difficoltà di relazione, o di pelle, con un familiare. L'insieme, dice, «fa veramente una bomba mostruosa di potenza assistenziale».

In hospice ci sono momenti dedicati agli operatori. L'intervisione, in cui la psicologa della struttura riunisce il gruppo e ci si chiede come si sta. La supervisione, con uno psichiatra esterno, circa ogni due mesi, anche su temi come il testamento biologico, le DAT e la pianificazione condivisa delle cure. Per Gerosa il segreto è la consapevolezza di sé: riconoscere quando non si è in forma e dirlo con franchezza. Lei stessa ha chiesto aiuto in un periodo di stanchezza e ha trovato un supporto «straordinario». Per la schiena ha dovuto fermarsi per più di un mese: bisogna capirlo in tempo, per rispetto di sé e del gruppo. «Ogni volta che si accompagna una persona verso la morte vediamo un pezzo di noi stessi».

Lucidità e fenomeni del letto di morte

La conversazione tocca la cosiddetta morte lucida: persone con demenza o gravi difficoltà di comunicazione che poco prima di morire recuperano per un momento la lucidità. Gerosa conferma di averlo visto più volte e ricorda che questi fenomeni sono descritti in letteratura. Racconta di madri centenarie che, dopo giorni senza parlare, hanno aperto gli occhi all'arrivo della figlia dall'estero per dirle «Ti voglio bene». E di una persona che ha resistito finché il nipote, che studiava all'estero, non è tornato dopo la laurea. Parla anche dei fenomeni del letto di morte: malati che chiamano la mamma, il papà, i figli persi.

Precisa però che «totalmente cosciente» non è la definizione giusta: sono piuttosto barlumi. Il più delle volte, spiega, alla fine della vita c'è un'intossicazione sistemica, con insufficienza di più organi, per esempio dei reni, che può dare allucinazioni e sonnolenza legate alla malattia più che ai farmaci. Tutto questo va spiegato alle famiglie con calma, adattando le parole a chi ascolta, perché ogni persona è diversa: «non siamo solo un corpo e sintomi, siamo qualcosa di più». Contenere l'angoscia, accogliere la rabbia, esserci al momento giusto sono competenze da costruire con una formazione continua, come «innaffiare il mio orticello perché altrimenti si secca».

Parlare della morte, anche ai ragazzi

Con un'amica infermiera della terapia del dolore, Gerosa ha fatto formazione in alcune classi di scuola media. È rimasta colpita dalle domande e dalla curiosità: sul dolore, su come aveva aiutato la mamma di una bambina o il papà di un ragazzo. Molti di loro avevano già incontrato la morte, di un nonno, di un vicino, a volte di un coetaneo. Per lei la morte non va demonizzata. Può essere un momento di consapevolezza e di «estrema sacralità». «Il poter accompagnare delle persone terminali è un privilegio», per chi crede e per chi non crede.

In studio le si chiede se accompagnare un bambino sia diverso dall'accompagnare una persona di 90 anni. «La prima corazza da togliere è il fatto dell'inaccettabile», risponde. Con il dottor Beretta ha seguito per molti mesi una bambina di 9 anni con un glioblastoma. Hanno costruito una rete con la scuola, il sindaco, l'associazione sportiva, gli assistenti sociali e gli psicologi. Nell'analisi fatta dopo, a freddo, hanno concluso di aver fatto il miglior lavoro possibile con le risorse disponibili.

La cura attraverso i sensi

La sera, per staccare, ripercorre la giornata, pensa a ciò che ha fatto e a ciò che forse non ha fatto, e cerca di riappacificarsi con quello che ha sentito stonato. La aiutano la meditazione e la preghiera. Ha una memoria visiva e sensoriale più che dei dati: ricorda il tocco, gli sguardi.

Questo è diventato ancora più importante con i nuovi pazienti. Le cure palliative, un tempo quasi solo oncologiche, oggi riguardano sempre più persone con più malattie e con demenza, che non possono dire come stanno. Lo sguardo, una contrazione muscolare, uno scatto di rabbia diventano il loro modo di comunicare. «Io spesso canto coi pazienti perché a me piace cantare», racconta. Tocca con delicatezza, pratica trattamenti reiki, e con i colleghi si prepara a una formazione in aromaterapia. In hospice una musicista suona l'arpa in corridoio una volta alla settimana.

In chiusura propone come prossima ospite la psicologa dell'équipe, Alessandra Roccasalva, e ricorda il ruolo degli OSS, spesso sottovalutati, che lavorano ogni giorno sul corpo delle persone.

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Cosa dice la scienza

Le cure palliative precoci migliorano la qualità di vita

Lo studio di Temel e colleghi (New England Journal of Medicine, 2010) ha assegnato a caso 151 pazienti con tumore polmonare metastatico appena diagnosticato a ricevere le cure oncologiche standard oppure le stesse cure insieme a cure palliative precoci. A 12 settimane, il gruppo con cure palliative aveva una qualità di vita migliore e meno sintomi depressivi (16% contro 38%). Meno pazienti hanno ricevuto cure aggressive nel fine vita (33% contro 54%), e la sopravvivenza mediana è stata più lunga (11,6 mesi contro 8,9). È la base delle cure simultanee di cui parla Gerosa: cure palliative e cure attive non si escludono.

La domanda sorprendente

La meta-analisi di Downar e colleghi (CMAJ, 2017) ha valutato la «domanda sorprendente» in 16 studi con 11.621 pazienti. Nel prevedere il decesso tra 6 e 18 mesi ha mostrato una sensibilità del 67% e una specificità dell'80%. Funziona un po' meglio nei pazienti oncologici che in quelli con altre malattie. Gli autori la considerano uno strumento utile per individuare chi potrebbe beneficiare delle cure palliative, da affiancare ad altre valutazioni, come la valutazione multidimensionale descritta nell'episodio.

Chi ha bisogno di cure palliative

L'OMS sottolinea che la maggior parte degli adulti che avrebbero bisogno di cure palliative ha malattie croniche: cardiovascolari, tumori, malattie respiratorie, diabete. Le cure palliative precoci riducono i ricoveri non necessari e migliorano la qualità di vita. L'OMS descrive inoltre le cure palliative come un lavoro di squadra, in cui medici, infermieri, operatori di supporto, farmacisti, fisioterapisti e volontari hanno ruoli ugualmente importanti. È lo stesso modello di équipe che Gerosa descrive come la sua principale protezione.

La lucidità paradossa

La revisione di Mashour e colleghi (Alzheimer's and Dementia, 2019) raccoglie ciò che si sa della lucidità paradossa: momenti inattesi di lucidità e comunicazione in persone con demenza grave, spesso vicino alla morte. Finora sono stati descritti soprattutto con segnalazioni aneddotiche. Gli autori propongono di studiarli in modo sistematico, perché potrebbero dire molto sul funzionamento del cervello nelle demenze gravi. Sono gli episodi che Gerosa racconta di aver visto al letto dei suoi pazienti.

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Le criticità reali

Le cure palliative arrivano tardi. Molti pazienti vengono segnalati negli ultimi giorni di vita, quando i benefici di una presa in carico precoce sono ormai persi.

Poca conoscenza, anche tra i professionisti. Molte famiglie non sanno di poter chiedere direttamente l'attivazione, e non tutti gli operatori propongono le cure palliative in tempo.

Il carico sulle famiglie a casa. A domicilio, di notte, è il caregiver a dover gestire i sintomi. Non tutte le famiglie possono farlo.

Una domanda per riflettere. Se la morte, come dice Cristiana Gerosa, «avviene una volta sola», quanto tempo dedichiamo, come società, a parlarne prima che arrivi?

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Cosa può cambiare

Dall'episodio emergono alcune strade concrete. Far conoscere a cittadini e professionisti come si attivano le cure palliative, anche direttamente dalla famiglia. Usare strumenti semplici come la domanda sorprendente per individuare prima chi ne ha bisogno, in collaborazione con il medico di famiglia. Integrare le cure palliative con le cure attive fin dalle prime fasi. Sostenere le famiglie che assistono a casa con formazione e reperibilità. Prevedere per gli operatori spazi strutturati di supporto, come intervisione e supervisione. E parlare della morte già a scuola, per renderla meno un tabù.

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Conclusione

Cristiana Gerosa racconta le cure palliative dal letto del malato: l'attivazione, spesso troppo tardiva, il carico sulle famiglie, la forza dell'équipe, la comunicazione con chi non parla più. Gli studi confermano che le cure palliative precoci migliorano la qualità di vita, che esistono strumenti semplici per riconoscere chi ne ha bisogno e che la medicina sta iniziando a studiare fenomeni come la lucidità paradossa. Il messaggio dell'episodio è che la dignità nel fine vita si costruisce con tempo, relazione e lavoro di squadra.

Ascolta l'episodio 19 di Skeptical Health con Cristiana Gerosa per il racconto completo.

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I dati chiave

1. 56,8 milioni: le persone che ogni anno nel mondo avrebbero bisogno di cure palliative (OMS)
2. 14%: la quota di chi ne ha bisogno che le riceve davvero (OMS)
3. 38,5%: gli adulti con bisogno di cure palliative che hanno malattie cardiovascolari, più di quelli con tumore (34%) (OMS)
4. 16% contro 38%: i pazienti con sintomi depressivi con e senza cure palliative precoci (Temel et al., 2010)
5. 11,6 contro 8,9 mesi: la sopravvivenza mediana con e senza cure palliative precoci nel tumore polmonare metastatico (Temel et al., 2010)
6. 67% e 80%: sensibilità e specificità della domanda sorprendente nel prevedere il decesso (Downar et al., 2017)

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Takeaway

1. Le cure palliative si possono chiedere. Anche la famiglia o il malato possono contattare la rete locale di cure palliative.

2. Non aspettare gli ultimi giorni. Le cure palliative possono affiancare le cure attive e migliorano la qualità di vita.

3. Valuta con onestà il carico a casa. Assistere un familiare di notte è impegnativo: parlane con l'équipe prima di scegliere tra casa e hospice.

4. Parlane prima. Testamento biologico, DAT e pianificazione condivisa delle cure aiutano a rispettare le volontà della persona.