La Riabilitazione dopo il Neurostimolatore Midollare

Questa conversazione è il seguito di quella con Pietro Mortini sul neurostimolatore midollare, registrata lo stesso giorno all'assemblea 2026 di AIOP Lombardia. L'ospite è Sandro Iannaccone, primario della Riabilitazione dei Disturbi Neurologici all'IRCCS San Raffaele. Se Mortini ha raccontato cosa viene impiantato, Iannaccone spiega cosa succede dopo. Ed è la parte che decide il risultato, perché il posizionamento del neurostimolatore è solo l'inizio di un percorso.

Cosa emerge dall'episodio

Prima di tutto, chi non è candidato. Iannaccone apre con una precisazione: queste terapie non sono per tutti. Sono per pazienti post-traumatici con lesione dorsale, in genere giovani tra i diciotto e i quaranta anni: le braccia si muovono bene, le gambe sono paralizzate. Alla domanda su quante persone abbiano scritto, risponde «tantissimi», e proprio per questo insiste sul dire cosa non si può fare. Niente malattie degenerative o infiammatorie, niente sclerosi multipla o SLA.

Un ponte, non un ritorno a prima. La riabilitazione crea una specie di ponte che scavalca il tratto lesionato e stimola le cellule nervose a lavorare il più possibile: è la neuroplasticità. Ma il paziente non torna a camminare come prima. Sta in piedi e cammina con il deambulatore, da pochi passi fino a due chilometri. Quello che guadagna è autonomia: guardare le persone in faccia invece che dal basso, muoversi in casa, passeggiare fuori, avere meno piaghe da decubito.

Niente esoscheletri. Al San Raffaele non hanno mai usato quelle che Iannaccone chiama «specie di scafandri». Le ragioni sono due. Si agirebbe su muscoli atrofici e ossa non allenate, con rischio di complicazioni. E l'esoscheletro va indossato, quindi il paziente resta dipendente da qualcun altro. Con la neurostimolazione il paziente non ha niente addosso.

Due mesi decisivi, poi il territorio. Il primo mese serve a recuperare tono muscolare e ridurre la spasticità. Poi il paziente impara a usare da solo una specie di joystick con diversi programmi per stare in piedi e camminare. Intorno lavorano neurologi, fisiatri, fisioterapisti, dietisti, terapisti occupazionali e psicologi. L'équipe forma professionisti delle regioni di origine e segue i pazienti a distanza con una valigetta che misura sforzo muscolare e angolazioni delle articolazioni.

Un'obiezione sollevata da solo. Sui pazienti con lesione parziale, Iannaccone dice che «lì è più semplice», ma aggiunge che con la stessa riabilitazione intensa, senza neurostimolatore, forse si sarebbe ottenuto lo stesso risultato. Sulle paralisi totali, invece, non c'è discussione: non si muoveva, si muove. Per la stessa prudenza, a chi ha bussato da altri Paesi non hanno ancora aperto: non si sa ancora se si sta facendo la cosa giusta.

Il contesto in breve

Sono stati trattati pazienti fino a tre o quattro anni dal trauma, con un minimo di un anno, perché in quel periodo il paziente potrebbe migliorare da solo. L'ospedale ha messo a disposizione circa 10 sistemi di riabilitazione da remoto, e altri 5 sono stati donati da una fondazione. Il caso pubblicato su Med nel maggio 2025 riguarda un uomo di 33 anni con una lesione T11-T12 estesa al cono midollare, a circa quattro anni dal trauma: a sei mesi camminava per un chilometro con deambulatore e tutori. Nel settembre 2026 la stessa rivista ha pubblicato il lavoro su quattro pazienti con lesione completa, che ora camminano con il deambulatore.

Da portare a casa

• L'impianto è l'inizio: il risultato lo decidono i due mesi di riabilitazione che seguono.
• L'indicazione è limitata alla traumatologia, non alle malattie degenerative o infiammatorie.
• Il guadagno che conta non si misura in metri, ma in stazione eretta e autonomia in casa.

Questa conversazione è il seguito di quella con Pietro Mortini sul neurostimolatore midollare, registrata poco prima nella stessa giornata. Se là si parlava di cosa viene impiantato, qui si parla di cosa succede dopo, ed è la parte che decide il risultato.

L'ospite è Sandro Iannaccone, primario della Riabilitazione dei Disturbi Neurologici all'IRCCS San Raffaele. Il punto di partenza glielo danno gli intervistatori citando Mortini: il posizionamento del neurostimolatore è solo l'inizio di un percorso.

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Prima di tutto, chi non è candidato

Iannaccone risponde alla prima domanda con una precisazione, e la fa prima di qualunque altra cosa: queste terapie non sono per tutti i pazienti.

Sono per pazienti post-traumatici con lesione in una zona precisa del midollo, la zona dorsale. Lo traduce in una frase che si capisce senza essere medici: «le braccia si muovono bene, le gambe sono paralizzate». E aggiunge il profilo tipico, in genere un paziente giovane, dai diciotto ai trentacinque-quarant'anni.

Ci tornerà più avanti, con un'insistenza che merita di essere notata. Quando gli viene chiesto quante persone abbiano scritto da quando il progetto è partito, risponde «tantissimi» e subito dopo spiega perché la domanda lo preoccupa: è molto importante dire quello che si può fare e quello che non si può fare. L'indicazione è per la traumatologia. Non malattie degenerative, non malattie infiammatorie, non sclerosi multipla, non SLA. Potrà allargarsi a patologie simili, dice, ma non molto diverse.

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Il ponte, e cosa significa neuroplasticità

Sul funzionamento, la descrizione che dà è la più chiara che si possa chiedere.

La riabilitazione si basa sul fatto di creare una specie di ponte tra la parte sana, la parte danneggiata e la parte ancora sana: si scavalca il tratto lesionato e si stimolano le cellule nervose a lavorare il più possibile. Quello che in termini tecnici si chiama neuroplasticità.

Alla domanda su quali siano i limiti di quel recupero, non gira intorno al punto. Il paziente non torna a camminare come prima. Sta in piedi e riesce a fare dei passi, o anche due chilometri con il deambulatore a seconda dei casi.

E poi sposta il criterio, esattamente come fa Mortini nell'altra intervista, ma partendo dalla domanda del paziente: dopo tutto questo torno a casa, che cosa ho guadagnato?

La risposta è un elenco di cose piccole. Può stare in piedi e, come dice lui, «guardare in faccia le persone e non dal basso verso l'alto». Può spostarsi dentro casa. Può passeggiare fuori. Ha meno problemi di piaghe da decubito, che sono le complicazioni tipiche di questi pazienti. E può alternare la carrozzina a tratti di deambulazione, brevi o lunghi.

Sono pazienti giovani, ricorda, altrimenti condannati alla carrozzina per sempre.

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Perché niente esoscheletri

Alla domanda su cosa cambi rispetto a una riabilitazione standard, la prima cosa che dice è che è cambiata l'impostazione. E la spiega con un rifiuto.

Non hanno mai usato esoscheletri, quelle che chiama «specie di scafandri» che il paziente indossa per camminare, e dichiara di non crederci. Le ragioni sono due.

La prima è clinica: agiresti su un muscolo atrofico e su ossa non allenate, che possono andare incontro a complicazioni.

La seconda è pratica ed è quella che conta di più nel lungo periodo: l'esoscheletro va indossato, quindi il paziente è sempre dipendente da qualcun altro. Mentre, dice indicando i filmati dei loro pazienti, qui il paziente non ha niente addosso. Quello che accade, accade dentro di sé, attraverso la neurostimolazione.

È una distinzione che vale la pena tenere a mente, perché nel dibattito pubblico esoscheletri e neurostimolazione finiscono spesso nello stesso paragrafo, e sono strategie opposte: una sostituisce la funzione dall'esterno, l'altra prova a farla ripartire dall'interno.

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I primi due mesi

La sequenza che descrive è precisa.

Il primo problema di un paziente che non cammina è l'atrofia muscolare: succede già dopo tre mesi di immobilità, figurarsi dopo uno, due o tre anni. Quindi il primo mese è dedicato ad aumentare il tono muscolare tramite la neurostimolazione e a diminuire la spasticità, perché lo stimolatore, usato in un certo modo, riduce anche quella.

Una volta che il tono è mantenuto, entra in gioco il controllo. Il neurostimolatore ha una specie di joystick programmabile, con diversi setting di velocità per stare in piedi e per camminare: all'inizio lo utilizza l'équipe, poi il paziente impara a usarlo autonomamente.

Tutto il programma, dice, è concentrato nei primi due mesi.

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Chi c'è intorno

Alla domanda su quanto conti la collaborazione tra professionisti, risponde con una formula e poi con un elenco: «Il paziente è al centro, intorno ruotano i professionisti.»

Il neurochirurgo esce di scena dopo l'intervento. Restano neurologi, fisiatri, fisioterapisti, dietisti, terapisti occupazionali, psicologi, motivatori.

Ma la parte più interessante è quello che stanno facendo per non tenersi i pazienti. Molti arrivano da altre regioni, quindi hanno cominciato a far venire professionisti dalle regioni di origine, cita colleghi e riabilitatori di Liguria, Toscana e Calabria, perché vedano come si prosegue. «Superati i primi due mesi, non è una cosa complicata», spiega. L'obiettivo dichiarato è che il paziente non resti sempre vincolato a loro, ma trovi risposte sul proprio territorio.

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La valigetta

C'è poi una cosa in più, ed è la riabilitazione da remoto.

La descrive come una valigetta di tecnologia che il paziente indossa a casa propria, anche a mille o diecimila chilometri, che può registrare offline oppure collegarsi in diretta. Permette di vedere esattamente qual è il suo sforzo muscolare e quali sono le angolazioni delle sue articolazioni, e quindi di aiutarlo a distanza.

Ammette subito che sono sistemi costosi. L'ospedale San Raffaele ne ha messi a disposizione una decina, e, notizia del giorno prima, dice, altri cinque sono stati donati da una fondazione.

Aggiunge una precisazione sull'origine della tecnologia che è una piccola lezione di metodo: era una tecnologia che conoscevano già prima. Non siamo nati con questo, dice: abbiamo applicato le nostre conoscenze a questo.

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Il caso pubblicato: perché il cono midollare è più difficile

La domanda tecnica centrale riguarda il caso pubblicato, in cui il paziente aveva una lesione del cono midollare. Perché è rilevante che abbia ottenuto risultati con quel tipo di lesione?

La spiegazione che dà è anatomica e si segue anche senza formazione medica. Nel midollo c'è la cellula da cui parte il nervo motorio; il nervo motorio prosegue nella cauda. Se una persona ha un danno nel midollo e un danno nella cauda, ha un doppio danno, centrale e periferico insieme. Per questo l'indicazione è più difficile.

Non impossibile, però: quei pazienti ci sono riusciti con una riabilitazione personalizzata e utilizzando tutori in estensione.

Il caso è pubblicato. Nel maggio 2025 la rivista Med del gruppo Cell Press ha pubblicato lo studio su un uomo di 33 anni con una lesione traumatica T11-T12 estesa al cono midollare, classificata ASIA C, a circa quattro anni dal trauma e dopo due cicli di riabilitazione intensiva che non gli avevano restituito né il cammino né la stazione eretta. A tre mesi dall'impianto i miglioramenti erano significativi; a sei mesi camminava autonomamente per un chilometro con il solo deambulatore e i tutori. Le tappe intermedie riportate sono 58 metri in 6 minuti e il test dei 10 metri in circa 40 secondi.

Iannaccone aggiunge una nota che vale per tutti: questi pazienti avrebbero comunque bisogno di riabilitazione fisioterapica per tutta la vita. Quello che cambia è che ora va personalizzata tenendo conto delle chance in più.

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L'obiezione onesta sulle lesioni parziali

C'è un passaggio che nessuno gli aveva chiesto e che solleva da solo, ed è la ragione per cui questa intervista merita attenzione.

Parlando dei pazienti con lesione parziale, dice che hanno sempre risposto bene, ma che «lì è più semplice», e poi formula l'obiezione contro se stesso: se questo paziente fosse stato sottoposto alla stessa intensità di riabilitazione senza il neurostimolatore, forse avresti avuto lo stesso risultato.

È l'obiezione metodologica corretta, quella che un revisore porrebbe: senza un gruppo di controllo, in una lesione incompleta non si distingue l'effetto del dispositivo da quello di un programma riabilitativo molto intenso.

E la sua risposta è altrettanto corretta: «sulle paralisi totali non c'è discussione, non si muoveva, si muove». È molto più semplice.

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La finestra temporale

Sui tempi dà numeri precisi. Hanno trattato pazienti fino a tre o quattro anni dal trauma, ma più si è vicini meglio è, con un limite minimo di un anno.

Le ragioni per stare vicini al trauma sono meccaniche: la muscolatura non si è ancora atrofizzata, le articolazioni non si sono anchilosate né sono diventate fibrotiche, e la spasticità non ha ancora prodotto quei cambiamenti morfologici che rendono impossibile anche soltanto mettere in piedi un paziente. Perché il primo passo, ricorda, è metterlo in piedi.

La ragione per aspettare almeno un anno è opposta e altrettanto solida: quello è il periodo in cui il paziente potrebbe migliorare da solo. Dopo dodici mesi si sa che il quadro è avviato alla cronicità, e da quel momento tutto ciò che si fa, dice, cambia la storia naturale della malattia.

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Tecnologia o tecnica?

Alla domanda su dove andrà la riabilitazione, sbuffa e risponde che una cosa non esclude l'altra.

La tecnologia ci ha guidato molto e continuerà a farlo. Ma aggiunge un limite: non bisogna esagerare, perché l'intuizione del piano riabilitativo nasce dal background culturale applicato al caso clinico, alla letteratura, e al fatto che il problema sta dentro un sistema più grande, che è il corpo.

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La porta che non hanno aperto

L'ultima domanda è se, da pionieri, siano venuti a bussare da altre parti del mondo.

La risposta ha due parti. Sì, ci sono precedenti negli Stati Uniti e in Germania, ma non con la loro numerosità. E sì, qualcuno ha bussato, ma non hanno aperto.

La motivazione che dà non è di concorrenza, ed è la parte migliore: quando stai facendo una cosa, prima che gli altri la possano riprodurre devi fare attenzione, perché non sai ancora se quello che stai facendo è la cosa giusta.

Poi indica dove passa la condivisione: le pubblicazioni scientifiche, che ne hanno fatte e che sono accessibili a tutti. Per il momento, dice, preferiscono ospitare chi serve al progetto. E chiude con una frase che sta bene alla fine di questa intervista: «Poi le cose buone si diffondono facilmente in un secondo momento.»

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Cosa è successo dopo

L'intervista è del maggio 2026, pubblicata l'8 giugno. Il 7 settembre 2026 la stessa rivista Med ha pubblicato il lavoro successivo del gruppo: quattro pazienti con lesione midollare funzionalmente completa, quindi il caso in cui, per usare le parole di Iannaccone, non c'è discussione, che camminano con il deambulatore grazie a una stimolazione modulata da una lieve estensione volontaria del tronco, circa nove gradi. Tutti e quattro sono passati da 0 a 9 nella scala Wisci II; uno ha percorso 132 metri consecutivi.

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Il punto

Delle due interviste registrate quel giorno, questa è quella che risponde alla domanda che i pazienti fanno davvero. Non «è possibile», ma «cosa cambia per me».

La risposta è meno spettacolare del titolo di un telegiornale e più utile: non si torna a camminare come prima, si guadagna autonomia. Si sta in piedi. Si guardano le persone in faccia. Si va meno incontro alle piaghe. Si alterna la carrozzina a qualche centinaio di metri, o a due chilometri.

E il modo in cui Iannaccone ci arriva, elencando per primo chi non è candidato, sollevando da solo l'obiezione sulle lesioni parziali, dicendo che una porta l'hanno tenuta chiusa perché non sanno ancora se stanno facendo la cosa giusta, è la ragione per cui quella risposta si può prendere sul serio.

Guarda l'intervento completo con il dottor Sandro Iannaccone, registrato all'assemblea 2026 di AIOP Lombardia in Palazzo Lombardia.

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I numeri citati nell'intervento

1. Profilo tipico del candidato: 18-40 anni, lesione dorsale post-traumatica, arti superiori integri.
2. Fino a 2 km con il deambulatore nei casi migliori, a seconda del paziente.
3. Primo mese dedicato al recupero del tono muscolare e alla riduzione della spasticità; programma concentrato nei primi due mesi.
4. 1 anno il tempo minimo dal trauma; pazienti trattati fino a 3-4 anni dopo.
5. ~10 sistemi di riabilitazione da remoto messi a disposizione dall'ospedale, più 5 donati da una fondazione.
6. Dal caso pubblicato su Med (maggio 2025), dati aggiunti da noi: uomo di 33 anni, lesione T11-T12 estesa al cono midollare, ASIA C, 4 anni dal trauma; a 6 mesi 1 km con deambulatore e tutori, 58 metri in 6 minuti, test dei 10 metri in ~40 secondi.

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Takeaway

• L'impianto è l'inizio del percorso: il risultato lo decidono i due mesi di riabilitazione che seguono.
• Esoscheletro e neurostimolazione non sono la stessa cosa: uno sostituisce la funzione dall'esterno e lascia il paziente dipendente, l'altra prova a riattivarla senza nulla addosso.
• L'indicazione è limitata alla traumatologia. Se ti viene proposta per una malattia degenerativa o infiammatoria, la prima domanda da fare è su quali dati.
• Nelle lesioni incomplete l'effetto del dispositivo è difficile da separare da quello di una riabilitazione molto intensa: lo dice l'ospite stesso.
• Il guadagno che conta non si misura in metri: è la stazione eretta, e le cose che permette di fare in casa propria.